子どもの入院 “遠距離看病” 家庭の実態　往復４時間以上でも「毎日付き添う」62.4％

ドナルド・マクドナルド・ハウス 40周年を期した子どもの入院実態調査｜“遠距離看病”家庭は「移動の負担」「時間の負担」「経済的負担」重く

公益財団法人 ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパン（理事長 柳澤正義）は、
病気と闘う子ども達とその家族のための滞在施設 「ドナルド・マクドナルド・ハウス」の取組みが1974年にアメリカで始まって以来、世界で40周年となることを機に、病気と闘う子どもと、その家族のための滞在施設への支援の必要性を広く伝えるため、子どもの入院実態に関する調査を実施いたしました。
子どもがいる男女のうち「自分の子どもに入院経験がある」方は、37.5％。うち、入院先となる病院と自宅の距離が「片道2時間以上」かかる家庭は、50家族中1家族の割合で存在します。

過去にお子様が入院した経験を持つ方々は「今後経験者としてアドバイスしたいこと」として「親が子どもに付き添いやすい施設の紹介」（53.0％）、「家族の悩み相談を受けてあげたい」（40.1％）といった回答をしています。

 

“遠距離看病”は50家族中に1家族

　子どもが入院した際、「自宅と病院の距離が遠く離れてしまう」ことを余儀なくされる家庭が存在します。最善の治療を子どもに受けさせたいという親の想いは皆同じなのですが、お子様の病状等の様々な事情により入院可能な病院が限られてしまうのが大きな要因であり、これはどの家庭にも起こり得ることです。なお、子どもがいる男女のうち、「自分の子どもに入院経験がある」方は、37.5％（1万人あたり3,755名）でした。
　“遠距離看病”を「自宅と病院の距離が2時間以上」と定義した場合、子どもが入院している家庭全体のうち2.1％が遠距離看病に該当しており、50人に1人の割合になっています。“遠距離看病”となった場合、付き添いや、経済的負担などが重くなってしまうことが分かりました。


“遠距離看病”でも、付き添い日数は、週に平均5～6日
■ 子どもが入院したら62.4％は「毎日付き添う」。ただし「付き添いやすい施設を望む（82.7％）」

“遠距離看病”経験の親へ「どの程度の頻度で付き添いましたか」と質問したところ、最多層は「毎日/週7（62.4％）」、週平均は5.63日でした。
ただし「物理的に負担に感じたことは何ですか？」との質問では「移動距離（53.1％）」「時間/多忙さ（38.4％）」「経済的負担（31.4％）」が挙がっています。また“遠距離看病”層を含む“子どもの入院経験がある親”は8割以上が「親が子どもに付き添いやすい施設の充実」を望んでおり、病児はもとより、その親・家族も含めた支援が必要だと考えられます。

 

 

　現在、難病で苦しむ子どもの数は全国で 20万人と言われており、その家族は、自宅と入院先との二重生活による経済的な負担や離れて過ごすことによる精神的負担を感じています。これらの負担を少しでも軽減し、家族が子どもの治療を支えることに専念できるよう、ハウスは1日1人 1,000 円でご利用いただけます。ハウスは、自宅にいるのと同じように過ごしていただけるようにプライバシーが守られるベッドルームのほか、キッチン、リビング、ダイニング、ランドリー、プレイルームを備えています。また、各ハウスは地域ボランティアの支援により運営されているため、経済的負担を軽減するだけでなく、同時に市民に支えられる医療という新しい医療文化を目指して、病気と闘う子どもたちとその家族を応援する様々な取り組みを行っています。日本ではこれまで、延べ34,749家族がハウスを利用しています。


■ ドナルド・マクドナルド・ハウス 子どもの入院実態調査について
　今回の調査ではお子様をお持ちの方80,767名から、無作為に「子どもの入院経験がある」家庭を抽出し、調査の対象としています。また、これら入院経験があるご家庭に対し、さらに「自宅から入院先の病院までの距離」について尋ね、病院までの距離に応じて「0～1時間未満」（出現率 90.8％）「1～2時間未満」（出現率7.0％）「2時間以上」（出現率2.1％）の3グループに分け、各グループの258名ずつの母集団を形成。特に「2時間以上」のグループを“遠距離看病”の該当者として着目し、自宅から病院までの距離が遠いことで発生する影響を調査しています。

調査期間： 2014年11月27日～2014年12月1日
予備調査対象： 予備調査を80,767名対象に実施
回答者属性： 年齢30才以上、　既婚、 子どもあり　の男女
調査方法：　 インターネット （マクロミルによる回答回収）
集計サンプル数： 774名　（自宅と病院の距離のグループごとに、258名ずつ均等割り付け）


調査結果１　 “遠距離看病”となる理由
■ “遠距離看病”となる理由、「適切な治療のため」 37.2％、「病院から紹介を受けた」 50.4％
「お子様の入院先として、その医院・病院を選んだ理由」を尋ねた結果は以下の通りです。比較的近距離にある医院・病院を選んだご家庭に比べ、自宅から病院までの距離が遠いご家庭では「その医療機関でなければ適切な治療が受けられないと指定されたから」という理由が多くなっています。病状が重い、難病を罹患したなどの場合にこのような選択をする機会があると推測されます。

調査結果２ “遠距離看病”家庭に生じる悩み
■ 付き添い日数は距離が長くなっても減少はわずか
　「お子様の入院時の付き添い日数」について尋ねました。自宅と病院の距離に関わらず、「毎日」付き添いをされていたという家庭が60%以上となっています。しかし、付き添い日数の平均値は自宅からの距離が遠くなると、わずかに減少する傾向が見られます。距離1時間未満グループに比べて週0.3日、月に単純換算すれば1日以上は少なくなっていると考えられます。
　また今回の調査では「理想として、本当はどの程度の頻度で付き添いをしたかったか」についても尋ねています。「毎日」付き添いたいとの回答が、遠距離看病の家庭は、そうでない家庭に比べて約5%低く出ており、遠距離看病が毎日付き添うという意欲を下げてしまう影響が推測されます。

■ 遠距離看病でも、子どもとのコミュニケーションは「面会」が最多で72.9％。
しかし、距離1時間未満の家庭に比べると14.3％のダウン。
「入院中のお子様とのコミュニケーション手段」を尋ねた質問が下記です。
自宅から病院までの距離が2時間以上になっても、「面会」が「電話」・「メール」等の他の手段より圧倒的に多く、72.9%となりました。親が子どもとの面会を大切にしていることが見て取れます。しかし、距離が「1時間未満」の家庭では「面会」が87.2％だったことから、距離「2時間以上」の家庭では直接会う機会が減少してしまう実情がわかります。

調査結果３　もしも子どもが入院したら
■ 子どもの入院時に起こり得る負担、「家に残された兄弟姉妹や他の家族」が全体で33.2％
遠距離看病では「移動距離」「経済的負担」が増
　もしも子どもが入院したときには、どのような負担が待っているのでしょうか。
　下記は「入院時につらいと感じたこと」を挙げていただいた結果です。多くの方が「子どもの病状自体」（全体,n=774で77.3％）と回答されていますが、次に続くのは「病院までの移動距離」（全体で34.5％）、「家に残された兄弟姉妹や他の家族の負担」（全体で33.2％）となっています。子どもが一人ではない場合など、入院している子ども以外の兄弟姉妹へも負担がかかることがわかります。
　また、特に“遠距離看病”によって負担が重くなる項目としては「移動距離」のほか、「経済的負担」に回答の増加が見られました。

調査結果４ 子どもが入院するご家庭のために
■ 「親が付き添いやすい施設を紹介してあげたい」 53.0％
　過去にお子様が入院した経験を持つ、今回の調査対象者へ「今後経験者としてアドバイスしたいこと」を確認したところ、「親が子どもに付き添いやすい施設の紹介」（53.0％）、「家族の悩み相談を受けてあげたい」（40.1％）、「仕事や家事などの負担を減らすための協力」（28.0％）といった項目が挙がりました。「ドナルド・マクドナルド・ハウス」は、まさにこのような「付き添いやすさの実現」、「家族が悩みを相談できる場所」、「家事などの負担を減らす」ことのために活動を行っています。

■「ドナルド・マクドナルド・ハウス」について
公益財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパン(略称：DMHC) が運営する「ドナルド・マクドナルド・ハウス」。“HOME AWAY FROM HOME(我が家のようにくつろげる第2の家)”をコンセプトに、遠隔地から入院している病気と闘う子どもと、その家族のために高度小児医療を行う病院に隣接して設置された滞在施設です。　世界 37 ヵ 国 342 ヵ所 (2014 年11月末現在) に建設され、日本では北海道、宮城県、栃木県、東京都（3ヵ所）、愛知県、大阪府、高知県の9ヵ所で建設・運営されています。また、10ヵ所目となる施設が、2015年春、福岡にて開設される予定です。

「東大ハウス」外観 （東大病院敷地内）「東大ハウス」内 プレイルーム　マクドナルド店頭に置かれている募金箱

■「公益財団法人　ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパン」について
平成 11 年 (1999年) 4月1日に設立された公益財団法人認定の財団。入院している子どもとその家族がよりよい生活をおくれるようにサポートするために福祉、医療分野等で活動するボランティア団体への助成およびボランティアの国内外研修への助成、 「ドナルド・マクドナルド・ハウス」の設置などを通じて、地域社会における支援体制の確立に寄与することを目的としています。


■ “遠距離看病”家庭へのサポートを
公益財団法人　ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパンは、入院する子どもに付き添う家族の経済的・体力的な負担を軽減することを目的に自宅から病院までの距離が遠い“遠距離看病” 家庭への支援を行っています。また、日本マクドナルド株式会社は、付き添う父母の笑顔は病気と闘う子どもたちの元気や笑顔に繋がるという思いから、財団設立当初よりドナルド・マクドナルド・ハウスへの支援を、継続して行っています。