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<title>一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）【プレスリリース】 by PR TIMES</title>
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<dc:date>2025-10-17T00:18:37+09:00</dc:date>
<dc:language>ja-JP</dc:language><description>PR TIMES｜一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）のプレスリリース・ニュースリリース。</description><items>
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<item rdf:about="https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000028.000111162.html">
<title>【11月15日開催】難病・慢性疾患全国フォーラム2025</title>
<link>https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000028.000111162.html</link>
<description>[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）]
　難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会（事務局：一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA））は、難病・慢性疾患全国フォーラム2025を、2025年11月15日（土）に、会場での対面開催とオンライン配信とのハ...</description>
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<date>2025-10-08</date>
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<title>【緊急声明】高額療養費制度における負担上限額の引き上げについて-多数回該当に関する変更案を受けて-</title>
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<description>[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）]
　このたびの高額療養費の限度額の引き上げについては、医療費助成のない難病やがんについて、該当する方が多いと思われる、多数回該当については引き上げが行われないこととなりましたが、そのほかの引き上げは...</description>
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<date>2025-02-21</date>
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<item rdf:about="https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000025.000111162.html">
<title>高額療養費制度における負担上限額引き上げに関する要望書を提出</title>
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<description>[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）]
　高額療養費制度における負担上限額引き上げの政府決定は、一時的に高額な治療を必要とする者だけではなく、特に、公的な医療費助成制度のない長期慢性疾患やがんをはじめとする、中長期にわたり高額な治療の継...</description>
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<date>2024-12-27</date>
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<title>日本難病・疾病団体協議会（JPA）３つのアンケート結果を発表</title>
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<description>[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）]
　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、3つのアンケート『紙の保険証廃止に関するアンケート』、『難病の医薬品等の「適用拡大」についてのアンケート』、『難病患者就労支援...</description>
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<date>2024-11-19</date>
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<title>【11月30日開催】難病・慢性疾患全国フォーラム2024</title>
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[画像1: https://prtimes.jp/i/111162/20/resize/d111162-20-dddc6508a20dfea0ad11-0.jpg ]
11月30日開催難病・慢性疾患全国フォーラム2024[画像2: https://prtimes.jp/i/111162/20/resize/d111162-20-fe3270898a...</description>
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<date>2024-10-23</date>
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<title>2024年度「1000人難病サポーター」及び「マンスリーサポーター」募集開始</title>
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<description>[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）]

[画像1: https://prtimes.jp/i/111162/19/resize/d111162-19-6a8631657bc23884a238-3.jpg ]

[画像2: https://prtimes.jp/i/111162/19/resize/d111162-19-7cbefad9c2735746701f-0.png ]

　この「スマホリング＋...</description>
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<date>2024-06-28</date>
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<item rdf:about="https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000018.000111162.html">
<title>【5月19日開催】「5月23日は難病の日」記念イベント２０２４</title>
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<description>[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）]
[画像: https://prtimes.jp/i/111162/18/resize/d111162-18-bb6711a45862a8d3936e-0.jpg ]
5月23日は難病の日記念イベント２０２４　この「5月23日は難病の日」記念イベントは、難病法が成立した日を記念して、毎...</description>
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<date>2024-04-18</date>
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<title>【募集】2024年度「5月23日は難病の日」ポスター</title>
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<description>[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）]
[画像: https://prtimes.jp/i/111162/16/resize/d111162-16-53cc9061d4d9ea733a7a-0.jpg ]
2024年度5月23日は難病の日ポスター募集　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、202...</description>
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<date>2024-02-14</date>
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<title>【11月18日開催】難病・慢性疾患全国フォーラム2023</title>
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<description>[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）]
　難病・慢性疾患全国フォーラムは、JPA、認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク、公益社団法人日本リウマチ友の会の3団体が呼びかけ団体となり、約130の患者団体及び支援団体が結集し、病気を持ちながら...</description>
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<date>2023-11-02</date>
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<title>【11月18日開催】難病・慢性疾患全国フォーラム2023</title>
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<description>[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）]
　難病・慢性疾患全国フォーラムは、JPA、認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク、公益社団法人日本リウマチ友の会の3団体が呼びかけ団体となり、危機感を募らせた患者団体が結集し、病気を持ちながら生...</description>
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<date>2023-09-28</date>
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<title>【募集開始】JPAマンスリ―サポーターのご案内</title>
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<description>[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）]
　「JPAマンスリーサポーター」は、定額のご支援を継続的にお願いするもので、多くの一般市民の皆様のご協力を拡げたいと考えたものです。クラウドファンディングのREADYFOR株式会社のシステムを活用し、支援金額...</description>
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<date>2023-05-25</date>
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<title>【5月14日開催】難病の日記念イベント2023</title>
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<description>[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）]
難病の日記念イベント2023概要


日時

2023年5月14日（日）11：00～12：40（予定）


会場

お茶の水損保会館 大会議室（東京都千代田区神田淡路町2-9）


プログラム

11：00　オープニング演奏...</description>
<dc:corp>一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）</dc:corp>
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<date>2023-04-14</date>
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<item rdf:about="https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000011.000111162.html">
<title>厚生労働省、文部科学省、内閣府への要望書を提出</title>
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<description>[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）]
　厚生労働省への要望書は、難病対策と小児慢性疾患対策に分けて提出しました。今回は、2022年12月に難病法・児童福祉法の改正法案が成立したことを受け、改正法施行に向けての取り組み状況を問うものや、積み残...</description>
<dc:corp>一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）</dc:corp>
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<date>2023-03-29</date>
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<item rdf:about="https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000010.000111162.html">
<title>希少疾患交流情報サイト（通称「難コミュ」）オープンのご案内</title>
<link>https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000010.000111162.html</link>
<description>[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）]
&amp;nbsp;
　このサイトは、主に希少な難病の患者団体や地域のグループ、希少性ゆえ疾患ごとの患者会を作ることができない患者からの発信を支援し、連携を促進する目的のもとで、これら患者会や患者の活動をワンス...</description>
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<date>2023-03-15</date>
</item>
<item rdf:about="https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000009.000111162.html">
<title>2023年度「難病の日」ポスターデザイン、審査結果発表</title>
<link>https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000009.000111162.html</link>
<description>[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）]

最優秀賞

制作者：JIKKAさん（東京都在住）
作品タイトル：どんな難解な道にも必ずゴールはある
作品コメント：「難」という漢字を複雑な道に例え、どんな難解な道にも必ずゴールはあるというコンセプトで...</description>
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<date>2023-03-08</date>
</item>
<item rdf:about="https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000007.000111162.html">
<title>JPAみんなのまち「ふらっと」サイトについて</title>
<link>https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000007.000111162.html</link>
<description>[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）]
私ども、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会＜略称JPA＞（代表理事:吉川祐一）は、難病、長期慢性疾病、小児慢性疾病等の患者団体、及び地域難病連、約100団体20万人で構成する患者・家族の会の全国組織です...</description>
<dc:corp>一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）</dc:corp>
<business_form>企業・官公庁・団体</business_form>
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<date>2023-02-27</date>
</item>
<item rdf:about="https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000005.000111162.html">
<title>JPA新サイト「（仮称）JPAみんなのまち」開設オープニングイベント開催</title>
<link>https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000005.000111162.html</link>
<description>[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）]

１．「（仮称）JPAみんなのまち」予告サイト

　予告サイトでは、正式サイトのオープンに向けての情報を掲載していくとともに、下記オープニングイベントの申込等を行っています。ぜひ、ご覧いただき、イベン...</description>
<dc:corp>一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）</dc:corp>
<business_form>企業・官公庁・団体</business_form>
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<date>2023-02-09</date>
</item>
<item rdf:about="https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000003.000111162.html">
<title>難病等の患者や支援者等が集うJPAの新しいWebサイト「まち」の名称募集</title>
<link>https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000003.000111162.html</link>
<description>[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）]
[画像: https://prtimes.jp/i/111162/3/resize/d111162-3-24bf057922b2ef6698cd-0.jpg ]


　「（仮称）JPAみんなのまち」では、画像イメージのように、そのコンテンツとして、情報提供だけでなく、患者団体や...</description>
<dc:corp>一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）</dc:corp>
<business_form>企業・官公庁・団体</business_form>
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<date>2023-01-19</date>
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<item rdf:about="https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000004.000111162.html">
<title>【募集】「難病の日」ポスターデザイン</title>
<link>https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000004.000111162.html</link>
<description>[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）]
[画像: https://prtimes.jp/i/111162/4/resize/d111162-4-b2ca22c46dd1e6da86f8-0.png ]
5月23日は難病の日ポスターデザイン募集


募集内容


2023年度「難病の日」のポスターデザインを募集します。
◆「...</description>
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<date>2023-01-19</date>
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<item rdf:about="https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000002.000111162.html">
<title>希少疾患交流情報サイト＜難病患者サポート事業（厚生労働省補助事業）＞2023年3月に新規開設。掲載患者会情報、個人SNS情報募集。</title>
<link>https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000002.000111162.html</link>
<description>[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）]
掲載をご希望の団体または方は、下記要領でお申込みください。なお、実際の掲載は、掲載申込フォーム内に記載の運営ポリシー等に従って決定いたします。

希少疾患交流情報サイトのイメージ


[画像: https:...</description>
<dc:corp>一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）</dc:corp>
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<date>2023-01-12</date>
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