特定非営利活動法人日本オスラー病患者会【プレスリリース】 by PR TIMES https://prtimes.jp info@prtimes.jp Copyright (c) PR TIMES Inc. All Rights Reserved. 2026-04-10T04:55:27+09:00 ja-JPPR TIMES｜特定非営利活動法人日本オスラー病患者会のプレスリリース・ニュースリリース。 日本オスラー病患者学習交流会「２０２６大阪」を開催します。 https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000019.000143255.html [特定非営利活動法人日本オスラー病患者会] 特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会（事務局：大阪　理事長：村上匡寛）は、オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）への理解を深めるとともに、患者さん・ご家族、そして医師・看護師をはじめとす... 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 企業・官公庁・団体 2026-04-09T10:00:02+09:00 2026-04-09 オスラー病（HHT）：希少疾患227をめぐる医療・研究・患者の連携を東京から日本オスラー病患者会 × 日本HHT研究会 共同イベント「TOKYO2026」を開催 https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000016.000143255.html [特定非営利活動法人日本オスラー病患者会] [画像: https://prtimes.jp/i/143255/16/resize/d143255-16-ca381b0588fd59be26b0-0.png ] 本イベントは、診断率が10％と異常に低い医師に認知度が低い希少疾患です。日本HHT研究会ではオスラー病（HHT）に関する... 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 企業・官公庁・団体 2026-04-06T13:30:01+09:00 2026-04-06 日本オスラー病患者会、第90回日本循環器学会の患者会ブースに参加 希少疾患の理解促進と患者会支援の必要性を発信 https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000017.000143255.html [特定非営利活動法人日本オスラー病患者会] 2026年3月20日（金・祝）から22日（日）まで第90回日本循環器学会学術集会において、日本循環器協会との共同企画による患者会ブースへ参加しました。オスラー病（HHT）をはじめとする希少疾患への理解促進、患者... 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 企業・官公庁・団体 2026-03-24T09:50:01+09:00 2026-03-24 日本オスラー病患者会、名古屋で「オスラー病患者学習交流会」を開催 https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000013.000143255.html [特定非営利活動法人日本オスラー病患者会] [画像1: https://prtimes.jp/i/143255/13/resize/d143255-13-82300b298faf1f4580f8-1.png ] 特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会（理事長：村上匡寛／東海支部長：杉本立己）は、オスラー病（遺伝性出血性毛... 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 企業・官公庁・団体 2025-10-30T10:50:01+09:00 2025-10-30 日本オスラー病患者会、横浜で初開催となる「オスラー病患者学習交流会」を開催 https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000012.000143255.html [特定非営利活動法人日本オスラー病患者会] 特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会（理事長：村上匡寛）は、オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT）の正しい理解と啓発を目的に、2025年11月30日（日）、横浜市「かながわ労働プラザ」にて初の「... 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 企業・官公庁・団体 2025-10-09T10:20:01+09:00 2025-10-09 【福岡・博多で初開催】オスラー病（HHT）患者交流学習会を2025年11月15日（土）に実施― 患者・家族・医療従事者をつなぎ、正しい知識と安心を広げる ― https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000010.000143255.html [特定非営利活動法人日本オスラー病患者会] [画像1: https://prtimes.jp/i/143255/10/resize/d143255-10-a4b2881c19922235a923-0.png ] 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会（所在地：大阪府枚方市、代表理事：村上匡寛）は、遺伝性出血性毛細血管拡張... 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 企業・官公庁・団体 2025-10-08T10:10:01+09:00 2025-10-08 サインは「くり返す鼻血」！～かんたんセルフチェックで1分！～オスラー病（HHT）診断基準に基づく「セルフチェックシステム」を公開 https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000011.000143255.html [特定非営利活動法人日本オスラー病患者会] 特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会（理事長：村上匡寛）は、オスラー病の国際的診断基準である「キュラソー基準」に基づき、誰でも1分で簡単に実施できる「オスラー病セルフチェックシステム」を自ら開発... 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 企業・官公庁・団体 2025-10-07T10:00:04+09:00 2025-10-07 10月19日（日）四国（松山）で稀少難病オスラー病患者交流学習会を開催 ― 患者・家族・医療関係者が集い、理解と支援の輪を広げる機会に https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000009.000143255.html [特定非営利活動法人日本オスラー病患者会] オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT：Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia）は、反復する鼻出血や血管拡張、血管奇形（シャント）などを特徴とし、全身の臓器に影響を及ぼす可能性のある希少疾患で... 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 企業・官公庁・団体 2025-10-06T10:20:02+09:00 2025-10-06 署名活動に協力を「命を守る止血材を取り戻したい」 https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000008.000143255.html [特定非営利活動法人日本オスラー病患者会] 私たち特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は、全身の血管や臓器の血管に異常が生じ患者の90％以上に日々昼夜なく鼻出血をくり返す、難治性の指定難病227「オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）」... 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 企業・官公庁・団体 2025-09-26T10:30:02+09:00 2025-09-26 日々くり返す鼻血「たかが鼻血」ではなく「命に関わる難病」― オスラー病患者が署名活動を開始～日本オスラー病患者会 https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000005.000143255.html [特定非営利活動法人日本オスラー病患者会] [画像1: https://prtimes.jp/i/143255/5/resize/d143255-5-51a3a51aebfe4fb83cae-1.jpg ] 希少難病オスラー病と日常に潜む危機特定非営利活動法人日本オスラー病患者会（理事長：村上匡寛）は、希少難病「オスラ... 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 企業・官公庁・団体 2025-09-12T10:10:01+09:00 2025-09-12 日本オスラー病患者会、医学生・看護学校生を対象とした希少難病227：「オスラー病（HHT）」学習講演会を開催― 患者の声と専門医の知見を通じて、未来の医療人材育成に寄与 ― https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000004.000143255.html [特定非営利活動法人日本オスラー病患者会] 背景 特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会（所在地：大阪府、代表理事：村上匡寛）は、医学生・看護学校生・医療系学部の学生を対象に、希少難病「オスラー病（HHT：遺伝性出血性毛細血管拡張症）」に... 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 企業・官公庁・団体 2025-09-11T10:00:03+09:00 2025-09-11 「オスラー病患者会 in 秋田大学病院2025」を5月に開催し、盛会裡に終了しました。― 東北で初の開催となり、温かな交流と学びの場が実現しました。 https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000003.000143255.html [特定非営利活動法人日本オスラー病患者会] 1. イベント概要日時・場所：2025年5月、秋田大学病院にて開催 主催：NPO日本オスラー病患者会（東北地方では初開催） 協力：秋田大学　佐藤一洋先生・名誉教授　塩谷信隆先生、呼吸器内科　中山勝敏教授、ほか 2... 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 企業・官公庁・団体 2025-08-29T10:20:01+09:00 2025-08-29 たかが鼻血されど鼻血・・・ https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000002.000143255.html [特定非営利活動法人日本オスラー病患者会] 認知度わずか10％の希少疾患「オスラー病」 患者支援と医療啓発を進める唯一の全国団体 ― 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会特定非営利活動法人日本オスラー病患者会（代表理事：村上匡寛）は、全国に点在... 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 企業・官公庁・団体 2025-07-23T10:40:50+09:00 2025-07-23 オスラー病患患者会・交流会、全国各地でついに開催！最新情報と経験を共有できる貴重な機会 https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000001.000143255.html [特定非営利活動法人日本オスラー病患者会] オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）は、繰り返す鼻血や内臓の血管奇形などを特徴とする希少疾患で診断率も10％と低く、医師、医療従事者の間でもその認知度は依然として低く、適切な診断や治療にたど... 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 企業・官公庁・団体 2025-07-10T06:00:01+09:00 2025-07-10