日本初！日本視神経脊髄炎患者会設立およびウェブサイト開設について

指定難病とされている視神経脊髄炎（NMOSD：Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder）の患者団体、「日本視神経脊髄炎患者会（代表：坂井田　真実子）」の設立とウェブサイト開設についてご案内いたします。

視神経脊髄炎は全国で約4,000人の患者がいます。（2021年現在）症状はそれぞれ異なり、原因解明や治療方法もまだまだ未解明なことが多いのがこの視神経脊髄炎です。我々は日本視神経脊髄炎患者会として、それぞれがこの難病と向き合い、当事者同士のコミュニケーション機会や社会とのつながりを多く持つこと、一人ひとりが輝いていける社会づくりが必要であると考え、視神経脊髄炎にフォーカスした患者会を日本で初めて設立しました。

【ヴィジョン】
視神経脊髄炎が取り残されない社会
～目に見えない痛みに耳を傾け隠れている弱さに手を差し伸べる～
 

今後は医師を招いた勉強会や交流会、当事者同士のコミュニケーション機会の創出を積極的に行い、視神経脊髄炎の啓発活動を実施してまいります。

【代表 坂井田より　日本視神経脊髄炎患者会設立にかける思い】
私はオペラ歌手としてキャリアを積んでいた37歳の時、視神経脊髄炎を突然発症しました。一晩で胸から下が麻痺となり、感覚も排泄も人間の機能の殆どを失いました。一生車椅子の宣言も受けましたが、過酷なリハビリを通じて現在は歩行可能となり、舞台へ復帰しています。

この病気の当事者は発症後、身体的・社会的問題に直面し、仕事・家庭での役割喪失、または、副作用による憂鬱感・身体的変化など、様々な悩みを世間にも理解されず、抱えて生活している方が多くいます。だからこそ、この日本初となる患者会が、10年後の未来、視神経脊髄炎当事者を取り巻く世界に明かりを灯せる活動が出来ればと願っています。

その第一歩として、まずは情報発信やイベントを通じて視神経脊髄炎当事者及び疑いのある方、そのご家族1,000人へこの想いを届けることからだと思っています。そのために私たちは活動してまいります。

日本視神経脊髄炎患者会代表
視神経脊髄炎当事者　坂井田　真実子

【日本視神経脊髄炎患者会公式ウェブサイトについて】
視神経脊髄炎当事者及び疑いのある方、当事者家族、当事者パートナーのコミュニティプラットフォームとしてウェブサイトを開設いたしました。イベント情報やご寄付のご案内等を掲載しています。

日本視神経脊髄炎患者会への入会についても、ウェブサイトから受け付けております。視神経脊髄炎当事者及び疑いのある方、当事者家族、当事者パートナーが会員資格対象となっています。当会は会員費を設けない患者会ですので、お気軽にご入会ください。

URL：https://nmosd-japan.com/

【日本視神経脊髄炎患者会公式SNSについて】
患者会の活動の様子をTwitter、Facebookにて定期的に配信しています。
Twitter：@nmosdjapan
Facebook：日本視神経脊髄炎患者会 Japan NMOSD Network

【取材のご案内】
視神経脊髄炎啓発のため、当事者からの情報発信は積極的に行っております。取材をご希望される方は下記記載の【報道関係お問い合わせ先】までご連絡ください。

＜日本視神経脊髄炎患者会　概要＞
団体名：日本視神経脊髄炎患者会
設立：2021年10月　（NPO法人申請中）
代表：坂井田　真実子
メール：[e-mail]
URL：https://nmosd-japan.com/