「家でどう暮らすか」誰も教えてくれなかった——医師×重症心身障害児の母が挑む在宅ケア知恵検索サイト、開始1日半で目標達成・ネクストゴール突破！

〜教科書に載っていない"生活の知恵"を医療者へ届け、当事者・家族の孤立を防ぐ〜

9月30日までできる限り多くの方に知っていただくため、クラウドファンディング継続中

特定非営利活動法人amu（代表理事：和田裕紀子）は、医療的ケア児・重症心身障害児の家庭で培われた「生活の知恵」を、現場の医療者や支援者がすぐに検索・活用できるWebサイトの構築を目指し、クラウドファンディングを実施中です。

本プロジェクトは、開始わずか1日半で初期目標金額50万円を達成。現在はネクストゴール100万円も突破し、2026年9月25日現在、支援総額109万4,500円・支援者数136名を記録しています。退院はゴールではなく、スタート——その想いから生まれたこのプロジェクトへのご支援は、9月30日（水）まで受付中です。

■ 背景——「退院後、家でどうすればいいか」誰も教えてくれなかった

代表の和田裕紀子は、内科医として働くかたわら、気管切開・人工呼吸器・中心静脈栄養など多くの医療的ケアが必要な長男を育てる母でもあります。長男に初めて経鼻胃管が必要になった際、「家でどう暮らすか」という情報は教科書にも載っておらず、途方に暮れました。

日付をまたいで続く経管栄養の準備、硬くなったシリンジの滑りを復活させる先輩ママからの知恵、カテーテルの保管方法——。ささやかでも確実な"生活の知恵"に救われながらも、そこにたどり着くまでの長い時間、孤独や不安の中で一人で悩む夜が続きました。

硬くなったシリンジの滑りを復活させる知恵

一方で医師として働いていた頃、患者さんに「家ではどうすればいいですか？」と聞かれると「退院したら、訪問看護師さんに聞いてみましょう」と答えていました。それが誠実な対応だと思っていた。でも、その言葉を言われる側になって初めて気づきました——その言葉が、どれほど心細く聞こえるかを。

「知恵は確かにある。でも、つながっていない。お互いに知らなかっただけなのです。」

この「知らなかっただけ」のすれ違いを、個人の苦労で終わらせたくない——そう思ったとき、続いていく仕組みにする必要があると考え、本プロジェクトが生まれました。

■ プロジェクト概要——当事者と支援者をつなぐ「知恵の循環」プラットフォーム

本サイトは、当事者・家族・支援者が「生活の知恵」を投稿し、運営側が内容を確認したうえで現場で使いやすい形に整理・編集して掲載する登録制の検索プラットフォームです。

・写真付きでわかりやすく掲載

・キーワードで必要な情報にすぐアクセス

・運営が内容を確認し、現場で使いやすい形に整理して掲載

例えば、在宅退院をされたばかりの不安なご家族のそばで、訪問看護師がスマートフォンでサイトを開き「吸引カテーテルの保管方法」を検索すると、先輩家族の知恵がすぐに出てくる。

「こんな工夫をしているお家もありますよ」とその場で伝えられる——そんな場面を実現します。

当事者・家族が育てた知恵が、医療者・支援者を通じてまた別の家族へ届く。

一人ひとりの小さな工夫が次の誰かの毎日を支える力になる——そんな「知恵の循環」を社会に実装します。

■ 代表理事　和田裕紀子 コメント

「医師として何度も言い続けた言葉を、母になって初めて言われました。悪意があったわけではない。ただ、知らなかっただけ——それは私も、現場の医療者たちも同じです。

このすれ違いをそのままにせず、当事者・家族・医療者・支援者がお互いを支え合う仕組みを作りたい。金銭的なご支援はもちろん、サイトが完成したときの知恵の投稿や現場での活用、そしてこの挑戦を知っていただくこと——すべてが社会を変える一歩になります。ぜひ、一緒にこの輪を広げていただけたら嬉しいです。」

■ クラウドファンディング概要

プロジェクト名：在宅ケアの工夫・知恵を医療者がすぐ検索できるサイトを作りたい！

実施期間：〜2026年9月30日（水）23:59まで

達成状況：開始1日半で初期目標50万円達成／ネクストゴール100万円も突破（支援総額1,094,500円・支援者数136名）

形式：All-in方式

プロジェクトURL：https://camp-fire.jp/projects/931074/view?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

■ 今後のスケジュール

・2026年9月30日　クラウドファンディング終了

・2026年10月以降　本格実装開始・リターン発送

・2026年秋〜冬　サイト開設予定

■ 団体概要

団体名：特定非営利活動法人amu

代表者：代表理事　和田裕紀子（内科医・重症心身障害児の母）

所在地：愛知県名古屋市

事業内容：医療的ケア児・障害児の当事者・家族・支援者支援、支援者向け研修会の開催、情報プラットフォームの運営等

公式サイト：https://amu202577.studio.site/

SNS：代表Instagram https://www.instagram.com/dr_wada_chan/

　　　法人Instagram https://www.instagram.com/amu_2025.7.7/

CAMPFIREプロジェクト：https://camp-fire.jp/projects/931074/view?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show