強皮症患者会 Linkageが取り組む「強皮症 受診ガイドブック」制作事業が第7回PASE AWARDを受賞
株式会社ピアハーモニーがサポートを行う患者団体の「強皮症患者会Linkage」が欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）の患者団体支援プログラム「PASE」を受賞しました
「強皮症 受診ガイドブック」について
「強皮症 受診ガイドブック」は「受診で何を話したらいいのかわからない」「医師とコミュニケーションができない」患者さんの治療満足度を上げることを目的として作成します。
その過程で10人の強皮症患者さんへの聞き取りやワークシートの試用を行い、強皮症専門医との協力の元、下記の内容を盛り込んだガイドブックを目指します。
・受診時の質問事例集
・SDM体験談
・自己理解のためのワークシート
またガイドブックが完成した際には、厚生労働省 強皮症研究班の医師によるWebセミナーも予定しています。
制作の背景
2024年6月に強皮症の患者さんを対象に「強皮症治療への満足度」を質問したところ、満足していると回答した方は半数に満たない結果となりました。
この結果の背景を知るために受診で困っていることについても質問したところ、「自分の状況がわかならい」「医師とのコミュニケーション不足」という課題が浮かんできました。
受診で何をどのように話せばいいのかわからないので、「患者の困りごとが理解されないままの治療⇒治療満足度の低下⇒不安が大きく生活全体に支障を来す」という悪循環になってしまいます。
ただ患者さんが病気の知識と言語化のスキルを身につけることができれば、自身の悩みを医師に正しく伝えることが可能になります。
このような医師との会話を診断早期から実現するために「受診の準備・手順」がわかる「強皮症 受診ガイドブック」の制作が決まり、欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）の患者団体支援プログラム「PASE」に応募しました。
制作におけるピアハーモニーの役割
株式会社ピアハーモニーはLinkageの活動を支援し、LINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」を運営しています。この相談室は、患者が自身の経験を共有し、互いに支え合う場として機能しており、強皮症患者さんの現状を把握するためのアンケートの実施や10人のモニター募集の場となっております。
またこれまでのノウハウを活かしながら「強皮症 受診ガイドブック」の製本化や完成記念のWebセミナーの運営の支援を無償で行います。
授賞の様子
Linkage代表 桃井里美さんコメント
このたびの第7回PASE AWARD受賞、「患者の困りごとをこの1冊で解決～SDMに役立つ強皮症受診ガイドブック」の活動計画を評価いただけたことは、今後の活動の大きな励みとなります。心より感謝申し上げます。
Linkage設立にご支援を賜りました（株）ピアハーモニー様、顧問の先生方、そして応募に際して力を尽くしたメンバーに感謝の気持ちでいっぱいです。
LINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」に参加する患者さんの多くは、診断からの年数が短く、受診に困りごとを抱えています。
ある日突然、難病患者となり、何をどうしていいかわからない状況で始まる受診や検査は不安だらけです。体調の悪さと相まって、それがストレス、QOL低下につながっています。
この課題を解決すべく、「強皮症受診ガイドブック」は、日本皮膚科学会理事長の藤本学先生、患者モニターのみなさん、体験談を寄せてくださる患者さんと作成チームの協力により、2025年6月に完成予定です。
強皮症患者会 Linkageについて
Linkageは、強皮症患者とその家族をサポートし、患者の立場から医療に貢献するためにLINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」に参加する有志によって設立された患者会です。
2024年6月発足以降、全国の会員が患者交流会「ピアカフェ」を各地で開催しています。
LINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」には、数百人の患者が参加しており、豊富な経験と情報が蓄積されています。
Linkageは、患者同士の交流と学びを促進し、医療者や関係団体との連携を強化することで、患者の医療参画を目指しています。
また、厚生労働省強皮症研究班との連携や治験への協力を通して、医療の課題解決に取り組んでいます。
団体名: 強皮症患者会 Linkage
代表者: 代表 桃井里美
設立: 2024年6月
株式会社ピアハーモニーについて
ピアハーモニーは、患者の声を医療者・製薬会社に届けることをミッションとしています。
希少疾病や難病疾患を抱える患者やその家族を支援するためのオンラインプラットフォームを開設、既存患者会の支援を通じて、難病患者が孤立しない社会を目指しています。
得られたインサイトを製薬会社などと協力し、患者のニーズを理解し、共に新しいインサイト収集や治験支援業務を通じて新薬の開発に貢献することを目指しています。
社名: 株式会社ピアハーモニー
代表者: 代表取締役社長 深井 祐太
設立: 2023年6月
本社所在地: 東京都練馬区桜台1-38-6
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