【高知県立大学×ファミケア】医療的ケア児家庭の支援者との緊急時情報共有の課題に関する共同調査を開始

災害時や緊急時における“命をつなぐ情報”のあり方を探る

「疾患・障がい児家族の毎日を楽しく！」を目指すファミケア（運営：株式会社NEWSTA、代表：鈴木碩子）は、高知県立大学看護学部の中井寿雄准教授を研究代表者とする研究チームと共同で、研究を目的とした医療的ケア児家庭における情報共有の課題に関する全国調査を開始することをお知らせいたします。

本調査は、日常生活から緊急時、災害時に至るまで、医療的ケア児を育てる保護者が支援者とどのように情報を共有し、どのような課題を抱えているかを明らかにすることを目的としています。調査結果は、国内外の学会や学術雑誌へ論文として発表や今後の支援体制や災害時の情報共有の仕組みづくりを考えるために活用されます。

調査概要ページ：https://famicare.jp/disaster-healthcare-info-survey/

調査の背景：見過ごされてきた医療的ケア児の“情報の壁”

近年、医療技術の進歩に伴い、医療的ケアを必要としながら在宅で生活する子どもたち（医療的ケア児）は増加傾向にあります。彼らが地域で安心して暮らすためには、かかりつけ医、訪問看護師、学校、福祉事業所など、多くの支援者との円滑な情報共有が不可欠です。

しかし、その情報共有は保護者が起点となるために大きな負担が発生している現状です。「同じ説明を何度も繰り返す必要がある」「支援者間で情報が連携されていない」「緊急時に必要な情報がすぐに伝わらない」これらの“情報の壁”は、平時だけでなく、子どもの体調悪化時や災害時といった緊急時には、命に関わる深刻な問題となり得ます。

特に、地震や水害などの自然災害が頻発する日本において、医療的ケア児家庭の防災対策は喫緊の課題です。電源の確保や医療機器の管理といった物理的な備えに加え、誰に、何を、どのように伝えるかという「情報共有の備え」が極めて重要です。

こういった課題意識のもと、ファミケアと災害看護や在宅看護を専門とする研究チームが連携して研究を目的とした調査を実施するに至りました。ファミケアが持つ全国15,000以上の当事者家族とのネットワークと、研究チームの学術的知見を融合させることで、医療的ケア児家庭が直面する情報共有のリアルな実態を多角的に明らかにします。

共同調査の概要

• 調査名: 医療的ケア児の保護者における情報共有の課題に関するアンケート調査

• 調査対象: 医療的ケア児を育てる保護者

• 調査方法: Webアンケート（所要時間20分程度）

• 募集期間: 2025年8月29日〜2025年9月30日

• 調査項目:

  • 日常生活における支援者との情報共有の状況と課題

  • お子様の体調悪化時における情報伝達の不安や準備

  • 災害時における情報共有の備えと懸念事項

  • 情報共有を円滑にするための支援やツールのニーズ

• 成果の公表: 2025年内に速報を発表し、2026年度末を目処に学会発表および論文公表を予定しています。

※本調査は、研究倫理審査委員会の承認を得て実施されます。ご回答いただいた内容は厳重に管理し、個人が特定される形で公表することはありません。

※本調査は、研究チームからの要請で全国医療的ケアライン（アイライン）様も参画しています。

研究チームからのメッセージ

研究代表者である高知県立大学看護学部の中井寿雄です。

この度、私たちは「医療的ケア児の保護者における情報共有の課題」に関するアンケート調査を開始します。医療的ケアが必要なお子さんを育てる保護者の皆様は、日頃から多くの支援者の方々と連携されています。しかし、体調悪化時や災害時など、いざという時に「情報がスムーズに伝わらない」といったご苦労をされているのではないでしょうか。

この調査は、保護者の皆様が感じている情報共有のリアルな課題や負担を明らかにすることを目的としています。皆様の貴重なご意見は、より良い情報共有体制の構築、ひいては医療的ケア児とそのご家族が安心して暮らせる社会の実現に繋がると信じています。

ぜひ、本調査にご協力いただけますようお願い申し上げます。

中井准教授は、災害看護・在宅看護を専門とし、ICTやGIS（地理情報システム）を活用した医療的ケア児・者の災害対策に関する研究で多数の論文発表と受賞歴を持つ。特に「医療的ケア児・者が専門職と一緒に災害に備えることができるアプリケーションソフトの開発」など、テクノロジーを活用した実践的な研究に取り組んでいる。

■研究チームについて

• 研究代表者

  • 中井 寿雄（高知県立大学 看護学部 准教授）

• 共同研究者:

  • 熊本大学病院小児在宅医療支援センター

  • 福岡大学医学部看護学科

医療的ケア児を育てる保護者のみなさまへ

ファミケアは、今回の共同調査を通じて、医療的ケア児を育てるご家族が抱える情報共有の課題を社会に広く伝え、具体的な解決策に繋げていきたいと考えています。

「うちだけの悩み」で終わらせない。その一つひとつの声が、より良い支援体制や災害時の情報共有の仕組みづくりに向けた大きな力となります。ぜひ、アンケートへのご協力をお願いいたします。

調査概要ページはこちら

【本件の取材や報道機関様からのお問い合わせ】

株式会社NEWSTA 広報担当宛

[e-mail]

ファミケアについて

ファミケアは「疾患・障がい児家族の毎日を楽しく！」を掲げる障がい児育児のためのブランドです。ポータルサイトや相談Q＆Aアプリを提供しており、疾患・障がいの種類や程度を問わず、全国約1万5000を超える家族にご利用いただいております。

ファミケアサイト：https://famicare.jp

ファミケア支援検索：https://famicare.jp/support

ファミケア相談QAアプリ：https://lp.famicare.jp/

ファミケアインスタグラム：https://www.instagram.com/fami_care/

株式会社NEWSTAについて

株式会社NEWSTAは「あたりまえを、あたらしく」をパーパスに掲げるスタートアップ企業です。NewStyle &NewStanderdを提案し、社会に対しても、家庭に対しても懸命に取り組む人たちが、幸せなライフスタイルを送る事を実現することを目指しています。当社は東京都女性ベンチャー促進事業APT women7期に採択されております。

企業概要

設立：2022年11月1日

取締役：代表取締役CEO 鈴木碩子

所在地：東京都世田谷区南鳥山 4 丁目 3-8 マノアール世田谷302

コーポレートサイト：https://newsta.co.jp