急性リンパ性白血病の患者・家族向け冊子および特設サイトを制作しました
急性リンパ性白血病の冊子および動画サイトを公開!
特定非営利活動法人キャンサーネットジャパン（以下、CNJ）は、がんの薬物療法の副作用について科学的根拠に基づいた正しい情報を提供することを目的として、アステラス・アムジェン・バイオファーマ株式会社の制作支援、株式会社毎日放送の協力日本血液学会、日本造血細胞移植学会他の後援にて、冊子および特設サイト専門医による動画で学ぶ『もっと知ってほしい 急性リンパ性白血病のこと』を制作しました。
特定非営利活動法人キャンサーネットジャパン（以下、CNJ）は、がんの薬物療法の副作用について科学的根拠に基づいた正しい情報を提供することを目的として、アステラス・アムジェン・バイオファーマ株式会社の制作支援、株式会社毎日放送の協力日本血液学会、日本造血細胞移植学会他の後援にて、冊子および特設サイト専門医による動画で学ぶ『もっと知ってほしい 急性リンパ性白血病のこと』を制作しました。
急性リンパ性白血病は小児がんの中で最も多い疾患で、成人でも高齢になるほど罹患者数が増える疾患です。染色体異常の有無や病型分類などのリスクファクターによって、治療法や予後が異なります。
『もっと知ってほしい 急性リンパ性白血病のこと』は、、国家公務員共済組合連合会 虎の門病院 血液内科部長 谷口修一先生監修のもとインターネット動画で学ぶ特設サイトを、慶應義塾大学 医学部 血液内科 教授の岡本真一郎先生監修のもと冊子を制作しました。
急性リンパ性白血病の疾患概要から、検査法、標準的治療法、副作用等について、患者や家族、患者支援に携わる方々が知っておきたい情報を、5名の専門医による解説動画と20ページにまとめた冊子より得ることができます。冊子には急性リンパ性白血病の患者さんによる治療体験を“Patients Voice（患者の声）”として掲載しています。同じ疾患の患者さんによる生の声は、とても参考になると好評です。
ご担当の先生からの説明をより深く理解するツールとして、大切な誰かを支えたいという方の情報源として、繰り返し動画を見たり、冊子を読んだりすることで少しずつ分かるようになってくるものです。病気の診断直後は、誰しもがその病気を知ることから始まります。
本冊子の制作は、米国で患者・家族に広く利用されているNCI（National Cancer Institute）発刊の冊子等を参考に、患者・家族が納得して意思決定し、自分らしくがんと向き合えるように、そして自らの病気や治療法を知り学ぶことができるものを目指しました。 この冊子は、CNJのウェブサイトhttps://www.cancernet.jp/all から無料でダウンロードが可能です。
認定NPO法人キャンサーネットジャパン
1991年に、二人の医師により、米国における乳がん患者向け冊子を翻訳・出版・無償配布したことに始まり、以来、FAX、Eメールによるセカンドオピニオンサービス、NCIPDQの翻訳Web公開（現在は終了）等で標準治療の普及に貢献してきた。2001年にNPO法人化、同年ホームページが日経インターネットアワードを受賞。2007年 1 月からは組織を一新し、専用事務局を開設し、がん医療の啓発イベントの開催、教育事業等を通して、一貫して「科学的根拠に基づくがん医療の普及啓発」に取り組む。これらの活動を通して、がんと向き合う人々が、自分らしくがんと向き合える社会を実現することを目指している。
がんの最新情報発信のため2014年から毎年夏に開催しているCancer Forumは、2,000名以上の参加者が集い、がん患者・家族らのための最大級のイベントとなっている。2016年8月、認定NPO法人となる。
[1] キャンサーネットジャパン 2018年 がん診療連携拠点病院アンケート調査より
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