世界小児がん啓発月間の9月に、 小児がんの子どもたちの声を発信

〜 9/2～30開催 Gold Ribbon Month 2024 「わたしのたいせつなもの」 〜

ゴールドリボン・ネットワークの啓発月間イベント「Gold Ribbon Month」は、小児がんを経験した子どもたちの想いをインタビュー動画や作品を通じて発信しています。ウェブサイト特設ページより、全てを見ていただくことができます。　

 

ゴールドリボン・ネットワークの「Gold Ribbon Month 2024～わたしのたいせつなもの～」

小児がん啓発月間特設ページ：https://www.goldribbon.jp/archives/11492

●インタビュー動画　　

脚の骨にがんが見つかった幼稚園児の男の子に提案されたのは、膝から下を切除する手術でした。命を守るための治療ではあるものの、わが子はこの手術法を望むのか…

脚を残すための手術法を探し葛藤した父親と、中学生に成長した本人のインタビュー。本人にとってのヒーローとは？ 父、子、主治医がそれぞれの立場で語る、完成したばかりの動画です。

『小児がんとの闘い　～提案された手術法～わが子は望むのか…』

●子どもたちの作品展　

小児がん患児、経験者が制作した絵画や習字、絵本、制作物などの作品展。入院中のベッドの上で大切に作ったもの、成長してなお晩期合併症（後遺症）と向き合いながらの制作物、それぞれの作者にとっての「たいせつなもの」とは？想いを込めた24作品です。

タイトル：「ありがとうのきもち」

作者：みーちゃん（制作時5歳。4歳で急性リンパ性白血病に罹患）

作品説明：

約8ヵ月にわたる治療が終盤に差し掛かり、今までお世話になった先生や看護師さん、保育士さんやスタッフ全ての方々に感謝の気持ちを伝えたくて、制作に挑み始めました。手紙を添えてお渡ししたいと思っています。（保護者）

●手記“小児がんを語る”

小児がんと関わる方が自身の経験や想いを綴るシリーズ“小児がんを語る”。

今回は、小児がん治療で大きな問題となっている“ドラッグラグ”“ドラッグロス”の解決に向けて奔走する小児がん専門医による手記。

『小児がんにおけるドラッグラグ、ドラッグロス』

富澤大輔 医師（国立成育医療研究センター小児がんセンター血液腫瘍科診療部長）

小児がん啓発月間特設ページはこちら

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世界小児がん啓発月間とは？

小児がんの患者とその家族、小児がん経験者の強い思いから始まった、小児がんの世界的な啓発キャンペーン（Global Gold September Campaign）で、毎年9月に各国政府や国際機関を含む小児がんの支援者が、世界各地の名所をゴールドにライトアップを行ったり、ゴールドリボンを掲げたりして支援を表明し、様々なチャリティイベントが開催されます。日本では2021年に初めて「小児がんの子どもたちとご家族が輝かしい未来を“笑顔”で過ごせるように」の思いを込めて、特定非営利活動法人日本小児がん研究グループ（JCCG）など様々な団体がイベントを実施、2024年は4回目となります。

GRNは多くの方に小児がんを身近に感じていただくことを目的に、独自の啓発イベント「Gold Ribbon Month」を2021年から毎年開催しています。

 

ゴールドリボンとは？

GRNの名称やロゴの「ゴールドリボン」は、小児がんの子どもたちを支える活動の世界共通のシンボルマークです。

ゴールド（金）が貴重な金属であるように、子どもたちは私たちの「最も貴重な宝物」であるという考えが元になっています。

 

小児がんとは？

一般的に15歳未満の子どもに起こるがん（悪性腫瘍）で、毎年新たに診断されるのは2,000～2,500人と大人のがんに比べると少なく、また5年生存率は70～90％ですが子どもの病死原因の第一位であり続けています。

希少ながんでありながら種類が多くそれぞれの症例が少ないために、情報収集が困難だったり、自宅近くに適切な治療を行う病院がなく遠く離れた病院に移動して長期間入院をしている患者も多く存在します。また、治療が終わっても、小児がん経験者の約半数ががんそのものや治療の影響による「晩期合併症」（後遺症）を抱えてその後の人生を生きる現状があります。しかしながら、それらの課題は大人のがんほど知られておらず、支援も不足しています。

 

ゴールドリボン・ネットワークについて

2008年の設立以降、3つの活動方針①小児がん患児・経験者のQOL（生活の質）向上のための支援　②「小児がんを治る病気に」するための研究助成と留学生支援　③小児がんの情報提供と理解促進　に基づき、小児がんの患児・経験者とその家族を治療から就学・就労までサポートしています。

 

当法人は、小児がんの子どもたちが安心して笑顔で生活できる社会を目指して、支援事業や啓発活動を行っています。

 

【本件に関する問合せ先】

認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク

担当： 鵜飼、真鍋、山崎

TEL：[phone]   FAX：[phone]

E-mail：[e-mail]

WEBサイト：https://www.goldribbon.jp/

所在地：東京都豊島区西池袋2-21-8-204