【開催報告】皮膚疾患患者団体 第3回合同勉強会
12の患者団体が参加、「患者経験データ」の理解と活用へ議論深める合同勉強会を開催
2026年6月27日（土）東京都内にて、皮膚疾患に関わる12の患者団体が連携し「第3回合同勉強会」を開催しました。2024年の第1回開催から年1回のペースで継続してきた本勉強会は、異なる皮膚疾患の患者団体が疾患の壁を越えて交流・情報交換を行い、共通課題について共に考え学び合う場として定着してきました。患者団体・個人あわせて24名が参加しました。
今回は、一般社団法人YORIAILab代表理事の八木伸高氏による講演「患者の経験で医療の価値を創る―患者参画とPatient Experience Data（PED）―」に続き、5グループに分かれたワークショップを実施。患者が自らの経験をデータとして医療や社会にどう役立てられるかについて、活発な議論が行われました。
開催概要
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名称 |
皮膚疾患患者団体 第3回合同勉強会 |
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開催日時 |
2026年6月27日（土）13:00～17:00 |
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開催場所 |
TKPガーデンシティPREMIUM 東京駅丸の内中央 ホール12I |
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主な内容 |
講演・ワークショップ・グループ発表 |
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参加 |
12の皮膚疾患患者団体、個人患者2名（合計24名） |
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共催 |
マルホ株式会社・参加各団体 |
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協力 |
一般社団法人YORIAILab |
開催にあたって
日本乾癬患者連合会 会長／日本乾癬性疾患協会 理事の添川雅之氏は、開催にあたり「皮膚疾患という共通点をもちながらも疾患によって症状や悩みはさまざまだが、患者の症状や生活、ひいては人生をより良くしたいという想いは同じ」だとし、本勉強会が「志を同じくする仲間としてともに学び、新たな医療の展開をともに創造する機会」となることへの期待を述べました。
講演「患者の経験で医療の価値を創る―患者参画とPatient Experience Data（PED）―」
一般社団法人YORIAILab代表理事の八木伸高氏より、Patient Experience Data（PED、患者経験データ）についての講演が行われました。
PEDとは、患者が日々経験する状態・症状、治療やケア、それらが生活に及ぼす影響を体系的に捉え、治療やケアの新たな価値を創るためのデータです。米国食品医薬品局（FDA）が提唱した概念で、医師や研究者の解釈を介さず患者本人から直接得られるデータである点に特徴があります。
講演では、PEDの代表的な成功例として、国際患者団体GlobalSkinが主導し96カ国・90疾患の皮膚疾患患者が協力して開発した評価ツール「PRIDD（Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases）」や、複数の治療選択肢に対する患者の相対的な好みを評価する「患者選好情報（Patient Preference Information）」が紹介されました。
日本における「患者の経験」に関する研究報告は世界全体の2％に満たない現状にも触れ、患者団体が研究者と協働してPEDを構築・活用していくことの重要性が共有されました。
ワークショップ「Patient Experience Dataをどのように活用できるか」
講演に続くワークショップでは、5グループに分かれ、PEDをどのような目的で、どのように収集し、活用していけるかについて議論しました。
活用目的については、皮膚疾患に対する社会理解の促進、患者と医師の相互理解の深化、患者同士の理解促進などが挙げられました。収集方法については、患者へのインタビューやアンケート調査に加え、患者の体験談やナラティブな声を収集することの重要性、生成AIを活用した収集・分析の効率化などが議論されました。
各グループの発表からは、皮膚疾患領域においても患者の体験を通じて治療やケアの新たな価値を創るPEDの意義・有用性が確認され、長期的なデータ収集による予後予測や、治療から離脱した患者の体験談の収集といった具体的な活用アプローチへの期待が共有されました。
参加者の声
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PED（Patient Experience Data）の概念を初めて体系的に理解できた
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患者会が日常的に集めている声が「データ」として活用できることを学んだ
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患者会はすでに多くの「患者経験データ」を自然に蓄積している
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体験談を「エビデンス」に変換することで行政・企業との対話力が高まる
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疾患横断で共通課題が多いことに気づいた
記録集を公開
当日の講演・ワークショップの内容は「皮膚疾患患者団体第3回合同勉強会記録集」としてまとめ、公開しています。 記録集（PDF）はこちら
参加団体／個人（12団体・個人2名）
日本乾癬患者連合会、一般社団法人日本乾癬性疾患協会、日本円形脱毛症コミュニケーション、NPO法人円形脱毛症の患者会、掌蹠膿疱症患者会PPPコミュニティ、NPO法人多汗症サポートグループ、NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan、NPO法人日本エーラス・ダンロス症候群協会、強皮症患者会Linkage、皮膚筋炎・多発性筋炎のお喋り、一般社団法人日本強皮症患者の会 絆、認定NPO法人日本アレルギー友の会、天疱瘡・類天疱瘡の患者さん、アトピー性皮膚炎の患者さん（順不動）
本件に関するお問い合わせ
一般社団法人日本乾癬性疾患協会（インスパイア・ジャパン）
電話番号：050-7118-5514
FAX番号：050-3527-0395
Email：info@japd.org
Web: https://japd.org/
一般社団法人日本乾癬性疾患協会（インスパイア・ジャパン）について
一般社団法人日本乾癬性疾患協会（インスパイア・ジャパン）は、2017年に全国各地の患者会メンバーが立ち上げた、乾癬患者さんとそのご家族のため活動団体です。当事者の視点を大切にしながら、乾癬に関する正しい情報の発信や啓発活動、患者同士のつながりづくり、患者・家族の視点や経験を社会に伝える取り組みを行っています。また、医療者、研究者、企業、行政など多様な立場の方々と協働し、乾癬への理解が広がる社会の実現を目指して活動しています。
公式サイト：https://japd.org/
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