【日本循環器協会×患者会】協働により希少難病「オスラー病」の重症鼻出血治療に大きな進展――止血材「サージセル」の在宅使用・保険適用拡大が本日9月1日より開始

～医療者と患者団体が手を取り合い制度の壁を克服。診断率1割未満の難病啓発と、循環器領域における患者会との連携強化へ～

一般社団法人 日本循環器協会（代表理事：小室一成）は、当協会の連携患者団体である「特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会」（代表理事：村上匡寛）との連携・協働活動を通じ、指定難病「オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）」の重症鼻出血に対する止血材「サージセル（サージセル・アブソーバブル・ヘモスタットMD）」が、本日2026年9月1日より在宅で使用できる特定保険医療材料として保険適用拡大されたことをお知らせいたします。

患者団体の切実な訴えを端緒とし、当協会代表理事の厚生労働省訪問をはじめとする支援・協議を経て実現した本件は、「医療者と患者団体が協力し、患者さんに直接還元できる医療環境の改善を勝ち取った」象徴的な成果です。

 ■ 経緯と課題背景：制度の隙間で救急搬送・重症化に苦しむ難病患者の危機 

オスラー病（指定難病227）は、全身の血管に動静脈奇形を生じる遺伝性疾患で、国内の推定患者数は約1万人とされていますが、実際の診

断率は1割以下にとどまっています。本疾患の最も高頻度かつ初発症状となるサインが「繰り返す難治性の重症鼻出血（鼻腔内多発性毛細血管出血）」です。

これまで患者様が医師の指導のもと自宅で自己処置用として使用していた止血材「サージセル」ですが、制度上の区分変更により「手術材料」となったことで、外来処方や自宅での入手が困難となる事態が発生しました。その結果、自宅で止血できなくなった患者様が救急搬送を繰り返したり、救急搬送先での受診拒否、さらには一般的な鼻血処置（電気焼灼や強固なガーゼパッキング等）を受けたことでかえって毛細血管が損傷し、大量出血や鼻中隔穿孔に至るなど、深刻な被害が多発していました。

この事態に対し、日本オスラー病患者会は2万人を超える緊急署名活動と行政への働きかけを展開しました。

 ■ 日本循環器協会（JCA）と患者会の協働が動かした行政と制度 

患者会・村上代表理事からの切実な訴えを受け、日本循環器協会の小室一成代表理事が村上代表理事に同行し、厚生労働省を直接訪問・面談を実施いたしました。当協会としても医療的妥当性や患者様の置かれた厳しい実情を説明し、厚生労働省、製造販売企業、関係学会との継続的な協議を後押しいたしました。

その結果、医療機器としての効能追加承認がなされ、中医協での審議を経て、本日9月1日より「患者自身が医師の指示に基づき在宅で使用できる特定保険医療材料」として保険適用が開始されました。

 ■ 医療従事者の皆様へ：「たかが鼻血」と放置せず、適切な診断・受診へ繋ぐ使命を 

オスラー病の鼻出血は一般的な鼻血とは異なり、鼻腔内に多発する脆い毛細血管拡張からの出血です。強い圧迫や電気焼灼、ガーゼパッキングなどの一般的な処置は、一時的に止血できても後で著しく悪化する危険があります。

【医療従事者（一次診療医・救急医・耳鼻科医等）への呼びかけ】・放置せず耳鼻咽喉科専門医等へ送致：繰り返す重症鼻出血患者を単なる鼻血と軽視せず、速やかに専門医へ紹介してください。・家族歴・視診の確認：舌や唇、鼻粘膜の毛細血管拡張の有無、および家族歴（遺伝性）の問診により簡易診断が可能です。・診断機会の提供：未診断患者が適切な治療に辿り着けるよう、早期診断の契機を作ることこそが医療従事者の使命です。

 ■ 患者・ご家族の皆様へ：諦めずに患者会へ参加し、情報を集めてください 

治療法や制度の不備で行き詰まりを感じている患者様・ご家族の皆様、どうか一人で悩まず、決して諦めないでください。

主治医からの情報だけでなく、患者会に参加することで、同じ病気と闘う仲間や専門医からの貴重な情報を得ることができます。患者様一人ひとりの声が集まり、医療者と繋がることで、今回のように国や制度を動かす大きな力となります。

 ■ 日本循環器協会の取り組みと「連携患者団体」募集のお知らせ 

日本循環器協会（JCA）は、患者様・医療者・企業を結ぶプラットフォーム「循環器病患者みんなのWA」を運営し、患者様のリアルな声を医療現場や社会制度へ届ける取り組みを行っています。

当協会では、今回のオスラー病患者会様との協働成果をモデルケースとし、心臓血管疾患や関連難病領域で活動する患者団体の皆様（連携会員）を広く募集しております。協会と共に手を取り合い、患者様の生命と生活を守る社会を目指しませんか。

・連携患者団体に関する詳細・お申込み一般社団法人 日本循環器協会 公式Webサイト（https://j-circ-assoc.or.jp/partnerorganizations/）

 ■ 関係者からのコメント 

一般社団法人 日本循環器協会 代表理事　小室 一成「オスラー病の主要なサインが鼻血であるにもかかわらず、適切な診療に結び付かない現状や、必要な止血材が手に入らず患者さんが日常の生命の危機に瀕している状況は、解決すべき重大な課題でした。患者会の村上様と共に厚生労働省を訪問し、患者さんの切実な声と医療現場の実態をお伝えしたことで、本日9月1日からの在宅保険適用という大きな成果へと結実したことを心より嬉しく思います。今後も日本循環器協会は、多様な患者会と協働し、循環器病に苦しむ方々に直接届く成果を創出してまいります。」

特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会 代表理事　村上 匡寛「2万人を超える署名を寄せてくださった皆様、そして日本循環器協会の小室代表理事をはじめ温かいご支援をいただいた医療関係者の皆様に深く感謝申し上げます。サージセルの在宅使用・保険適用は、患者自身の命とQOLを守るための大きな一歩です。希少難病であっても、患者と医療者が手を取り合い訴え続けることで制度を変えられることを証明できました。これからも循環器協会の皆様と共に、啓発と医療環境のさらなる向上に尽力してまいります。」

 ■ 本件に関するお問い合わせ先 

一般社団法人 日本循環器協会 事務局　所在地：〒101-0047 東京都千代田区内神田1丁目18番13号 内神田中央ビル6F、公式Webサイト：https://j-circ-assoc.or.jp/、お問い合わせフォーム：https://j-circ-assoc.or.jp/contact/

特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会　公式Webサイト：https://www.hht.jpn.com/