ヘアロス当事者・家族のためのオンラインコミュニティ【ヘアロスコミュニティ】をDiscordにて開設

〜症状別・120名超のファミリーコミュニティが進化。世代をつなぐピアサポートの場へ〜

日常の生活では繋がりにくいヘアロスの子どもたちがロールモデルに出会う場としてもオンラインコミュニティの拡大を目指します。

■ リリースの背景

日本国内で何らかのヘアロス症状を抱える方は推計125万〜250万人にのぼると言われています。円形脱毛症・抜毛症・先天性乏毛症・治療の副作用による脱毛など、その原因はさまざまです。しかし、命に直結しないとされることから社会的な認知は低く、当事者・家族の多くが孤独な状況で情報を探し続けているのが現状です。

2020年9月に設立、2021年9月にNPO法人化したASPJは、「ヘアロスがハンデにならない社会」をビジョンに掲げ、交流会の開催・教育現場への講演・啓発イベントの実施など幅広い活動を展開してきました。参加延べ人数は10,000名を超え、当事者・家族の孤立を防ぐコミュニティ運営を活動の中心に据えてきました。

2023年9月に渋谷で実施されたヘアロス啓発パレード。髪のない人もある人も約300名が集まりました。

■ 開設の経緯と目的

ASPJでは現在、円形脱毛症・抜毛症をはじめとする様々なヘアロス症状を持つお子さんの保護者を中心としたLINEグループを運営しており、参加者はすでに120名を超えています。また、InstagramへのDMを通じた個別相談も日々寄せられており、情報やサポートを必要としている方が全国に多くいることを実感してきました。

しかし、LINEグループには構造上の限界がありました。参加までの手続きが複雑で、つながるまでに時間がかかること。大切な情報や経験談が流れてしまい、後から見返すことが難しいこと。誰かが勇気を出してシェアしてくれた経験や知恵が、コミュニティの中に蓄積されていかないこと。

この課題を解決し、誰かの経験を次の誰かへつなげる「知見の蓄積」と「世代を超えたピアサポート」を実現するために、この度Discordへの移行・拡張を決定しました。

■ Discordを選んだ理由

Discordは個人が特定されない形でプライバシーを守りながら参加できるプラットフォームです。招待の手続きが簡略化され、必要なときにすぐつながれること、トピックごとにチャンネルが分かれているため情報を後から検索・参照できること、子どもから40代以降まで世代ごとの専用チャンネルを設けることで、同じ悩みを持つ仲間に出会いやすい設計が可能であること、これらの特性がASPJの目指すコミュニティの形に最も適していると判断しました。

なお、現在のLINEグループはそのまま継続します。
Discordはその発展形として、より豊かなつながりの場を提供するものです。

ヘアロスは誰にでも起こりうる症状ですが、当事者はウィッグを使用しているため当事者同士が繋がりづらいという課題がありました。

■ コミュニティの主な構成と目的

本コミュニティでは、症状・地域・世代・目的ごとに専用チャンネルを設け、それぞれのニーズに合ったつながりが生まれる設計としています。

症状別チャンネルとして、円形脱毛症・抜毛症・先天性乏毛症／縮毛症・抗がん剤などの治療の副作用による脱毛など、症状ごとに分かれた交流の場を設けています。同じ症状を持つ仲間だからこそ分かち合える悩みや経験、情報を安心してシェアできます。

地域チャンネルとして国内6ブロック
（北海道／東北／関東／中部・北陸・甲信越／関西・中国・四国／九州・沖縄）と海外3チャンネル（アジア／北米／欧州・その他）を設けており、近隣の仲間とのリアルな交流やお茶会開催の呼びかけにも活用できます。

世代別・悩み別チャンネルでは、10代学生・20〜30代・40代以降それぞれに特有の悩みに対応したトピックを用意しています。ウィッグデビュー・学校への相談方法・カミングアウト・治療の経過・職場や恋愛・将来への不安など、ライフステージに応じたリアルな経験をシェアし合える場です。

また、テキストでの相談だけでなく、気軽に声でつながれるボイスチャンネルも設置しています。雑談感覚で話せる場があることで、文章にするほどではないけれど誰かに話したい、そんな気持ちにも応えられる場を目指しています。

このコミュニティの核にあるのは「ピアサポート」です。同じ経験をした仲間の言葉が、専門家の言葉とは異なる形で人の心に届くことがあります。先輩当事者の経験が、今まさに悩んでいる方の支えになる。そのような知見の循環を、症状・世代・地域を超えて育てていくことを目指しています。

将来的にはヘアロスキッズのウィッグ相談もできるように、美容師の皆さんやウィッグ企業の方にも参加いただけるように包括した形で運用を目指します。

ASPJでは髪のあるご家族の皆さんにもウィッグについて実際につけていただく機会を設けています。

■ ヘアロスコミュニティ参加マニュアル
https://docs.google.com/presentation/d/1VI5X-Yr8UirQlDm72hXpSeuEl97zT6c95tZeA_Iakfc/edit?usp=sharing

■ 今後の展望

ASPJは2027年度に向けて、社会的インパクトの拡大・政策提言・全国ネットワークの拡充を目標としています。このDiscordコミュニティはその基盤として、当事者が必要なときにすぐつながれる「居場所」となることを目指しています。

将来的には、ヘアロス当事者・家族だけでなく、ウィッグに携わる美容師・メイクアップアーティスト・ファッション関係者・ウィッグメーカーなど、当事者を支えたいと思っているプロフェッショナルにも参加いただける場へと拡張していきたいと考えています。当事者がリアルな悩みを発信し、支援者がそれに応える。互いに対話を重ねることで、ウィッグや美容・メイク・ファッションの現場が変わり、当事者にとって「行きやすい場所」「選びやすい選択肢」が社会の中に増えていく、そのような循環を生み出すプラットフォームを目指します。

また、このコミュニティを通じて海外のヘアロスコミュニティとの接点も築いていきたいと考えています。アメリカのNAAF（National Alopecia Areata Foundation）をはじめ、欧米のヘアロス支援団体は規模も大きく、社会的な認知度も高く、チャリティイベントやスポーツ大会の開催など、ヘアロスがあっても夢や可能性をあきらめない文化が根付いています。そのような海外の事例や経験を日本に届け、当事者が「世界には仲間がいる」と感じられる場をつくること、そして将来の選択肢が国内外を問わず広がっていくことを目指します。

髪の症状があっても、病気があっても、あきらめなくていい。自分らしいスタイルを、自分らしいファッションを選べる。そんな社会づくりへの一歩として、このコミュニティを育てていきます。

今の子どもたちが大人になる頃、「ウィッグをつける理由を説明しなくてもいい」「ウィッグを選ぶのが特別なことではない」、そんな当たり前の社会が実現していることを信じて、一人ひとりの経験と声を大切につないでいきます。

毎年9月のヘアロスキッズ合宿、今年は9月末、千葉県にて実施予定。

■ 団体概要

名称：特定非営利活動法人 Alopecia Style Project Japan（ASPJ） 設立：2020年9月9日（NPO法人化：2021年9月9日） 所在地：東京都渋谷区宇田川町14-13 宇田川町ビルディング3階「sponge」
HP：https://aspj.site
Instagram：@alopecia.style

■ お問い合わせ

TEL：[phone]（10〜18時）