【仙台市】参加者72名、医療的ケア児者の家族4名が登壇―ほのぴあ初のシンポジウム「家族未来会議」―母親が中心だった支え合いを、父ときょうだいへ

医療的ケア児者（人工呼吸器や痰の吸引などが日常的に必要な子どもや大人）の父と母、そしてきょうだい（障害や病気のある兄弟姉妹をもつ人）が、それぞれの立場から語りました。

SWCあいの実

2026年11月4日 10時00分

社会福祉法人あいの実（所在地：仙台市泉区／理事長：乾祐子）と仙台市健康福祉局障害者支援課の協働プロジェクト『ほのぴあ』は、2026年10月10日（土）、仙台市太白区のぐりりホールで、ほのぴあ初のシンポジウム「家族未来会議」を開きました。サブタイトルは「父として、母として、きょうだいとして ― それぞれの声から、みえる未来」です。父母2名ときょうだい2名がパネリストとして登壇し、72名が参加しました。

母親が中心だった支え合いに、父ときょうだいの声を

『ほのぴあ』は、医療的ケアや重い障害のある子どもを育ててきた家族が、同じ立場の家族を支える取り組みです。相談を受ける家族相談員5名は、全員が子どもを育ててきた母親です。オンラインでの相談やライブ配信、各区での交流イベントも、母親どうしの支え合いを軸に重ねてきました。

一方で、父には父の、きょうだいにはきょうだいの、家族との向き合い方があります。今回のシンポジウムでは、母に加えて、父ときょうだいが公の場で語りました。ほのぴあは、母親中心だった支え合いを家族全体へ広げていく節目と位置づけています。

当日のプログラム

13:00　開会
13:05　主催挨拶（社会福祉法人あいの実理事長乾祐子）
13:10　ほのぴあの紹介・家族相談員の紹介（同専務理事久保潤一郎）
13:25　父・母・きょうだいによるお話（ファシリテーター：株式会社NEWSTA 代表取締役CEO 鈴木碩子様）
14:40　質疑応答
15:10　協力団体による活動紹介
15:25　仙台市よりご挨拶
15:30　閉会

登壇者

父　K様
母　伊勢久美子様
きょうだい　伊澤直旺様
きょうだい　日下ひなた様
ファシリテーター　株式会社NEWSTA 代表取締役CEO　鈴木碩子様

父として、母として、きょうだいとして

開会のあいさつで、理事長の乾祐子は、この会は答えを出す場ではなく、話を聞いて持ち帰っていただければ成功だと語りました。

パネルディスカッションは、鈴木碩子様の進行で65分にわたりました。

父の立場から

昼は母、夜は父がバトンを受け取る家族の介護が語られました。医療的ケアのある娘さんは、学校に通い始めてから、さまざまな表情を見せてくれるようになったといいます。最近受けた手術のあとには、誇らしそうに、にやっと笑う顔まで見せてくれたそうです。ケアの分担については「ほぼ妻が……。すみません、今日からがんばります」と二度口にし、そのたびに会場は笑いに包まれました。妻に感謝しつつも、一つひとつの表情を受け止めてきた父の姿が伝わる話でした。

母の立場から

母の伊勢久美子様は、重い医療的ケアのある息子さんと過ごした、地域の小学校での6年間をふり返りました。幼稚園では看護師の付き添いがありましたが、小学校では、母が毎日いっしょに通いました。同じように付き添う母親と話せたことが、支えになったといいます。

伊勢様から、さらに詳しく状況を伺いました。小学校入学後、教育委員会や先生方と話し合いをかさね、5年生からは車いすの児童3人に看護師2人がつくように。1対1ではないため母の付き添いは続いたものの、「私が6年間登校できたのは、一緒にいたお母さんはもちろんですが、助けてくれた看護師さんや、先生方のおかげだと思っています。」と周りへの感謝を語りました。

壇上では、こども病院の利用が少しずつ難しくなってゆく、いわゆる18歳の壁にも話が及びました。制度、病院、過ごす場所。伊勢様の歩みから伝わってきたのは、ケアと交渉の両方を担い、周りに相談しながら道を探していく日々でした。

きょうだいの立場から

きょうだいのお2人は、障害のある兄弟姉妹がいる暮らしを当たり前のこととして率直に語りました。ひとりは、習い事も好きなようにさせてもらったとふり返り、障害を持つ妹は癒しであり、看護を学ぶいまは妹が医療的ケアの練習相手になることもあると語りました。もうひとりも日常生活や長期の休み中、同級生と異なる過ごし方であっても不自由や不満は感じてこなかったと話しました。そろって、自然に親への感謝を口にする姿が印象的でした。最後には2人とも、自分たちは悩まずに来られた一例にすぎず、繊細な子もいるので、支援の手を差し伸べ続けてほしいと話しました。

質疑応答から閉会まで

後半の質疑応答では、公式LINEと挙手で会場から質問を受け付け、家族相談員も加わって答えました。

「父親は、家族のほかに相談できる人がいるか」という問いには、会場の父親からも飛び入りで声が上がりました。職場に、子どもの医療的ケアのことを打ち明けたという話です。簡単ではないはずの一歩に、鈴木碩子様は「どう進めたのですか」と重ねて尋ねました。お答えは、家族がどんな状況にあり、子どもにどんな医療的ケアがあるのかを、一から説明するしかなかったとのこと。職場の人たちは、良い理解を示してくれたという温かなエピソードでした。

家族相談員のひとりは、夜の介護の厳しさを語りました。医療的ケアのある子ども3人を育てる母親として数時間おきにおむつを替え、医療的ケアを続ける夜を重ねてきたといいます。

4人の話と会場の声から伝わってきたのは、家族ごとに違う歴史と、違う支え合いのかたちでした。職場や学校も、それぞれのかたちで家族の思いに応えてきました。一方で、医療的ケア児者のいる家族の負担の大きさも垣間見えました。

閉会のあいさつに立った仙台市健康福祉局障害福祉部障害者支援課長の加藤隆一様は、この日を「ご家族の本音や思いを伺うことができた」とふり返りました。そのうえで、7月に成立した医療的ケア児支援法の改正で家族のピアサポートが掲げられたことにふれ、ご家族を含めたケアラーへの支援を進めていく考えを示しました。

参加者の声（アンケートより）

「当事者家族のそれぞれのあり方や役割、きょうだい児の素直な声が聞けて良かったです。」（ご家族）
「お父さんの飾らないご発言も、ごきょうだいの素直な、でもお母さんへの配慮を感じるご発言も、とてもリアルに感じられました。」（参加者）
「きょうだい同じ家で暮らしていても違った思いを抱えていると言ったお話がとても心に残りました。より一人一人に目を向けることの大切さを実感しました。」（支援者）

『ほのぴあ』とは

『ほのぴあ』は、医療的ケアや重い障害のある子どもを育ててきた母親たちが中心となる、共感と支え合いのプラットフォームです。仙台市健康福祉局障害者支援課との協働事業として、2025年度から取り組んでいます。家族相談員による個別の相談、毎週水曜日と金曜日のInstagramライブ、各区での交流イベント『ほのぴあ・リアル』を続けています。公式LINEからも、家族相談員に相談できます。

▶ ほのぴあ公式サイト：https://honopeer.ainomi.com/

▶ Instagram：@hono.peer