アトピー性皮膚炎患者さんの治療目標へ向けた行動を可視化した患者さんそれぞれの『マンダラチャート』を公開

目標設定ツール「マンダラチャート 」を活用し患者さんが叶えたい目標を設定し将来を設計するオンラインワークショップを全国３地域（近畿／北海道・東北／東海）で開催しました

日本イーライリリー株式会社（本社：兵庫県神戸市、代表取締役社長：シモーネ・トムセン、以下「日本イーライリリー」）は、日本最大級のアトピー性皮膚炎患者さん向けアプリ「アトピヨ」を運営するアトピヨ合同会社（本社：千葉県市川市、代表：Ryotaro Ako、以下「アトピヨ」）協力の下、アトピー性皮膚炎患者さんが生活の質の向上を目指して目標を考え・将来を設計するワークショップを、近畿、北海道・東北、東海の３地域で開催し、患者さんそれぞれの治療目標に向けた『マンダラチャートⅰ』を作成しました。

東海エリア　ワークショップ本番様子

日本におけるアトピー性皮膚炎の患者さんは、厚生労働省によると51.3万人と推計されていますⅱ。「アトピー性皮膚炎患者さんの満足度及びアンメットニーズに関する国際調査」（医師により診断を受けた成人のアトピー性皮膚炎患者さんを対象）に含まれた日本人患者さん252名の調査結果によると、全体で45％のアトピー性皮膚炎の患者さんが「現在の治療で目標が十分に達成されていない」と感じていることが示されましたⅲ。

こうした背景から、アトピー性皮膚炎患者さんの本当になりたい自分・送りたい生活を改めて考え、そのためにできること、すべきことをご自身で設計し、より良い将来へ向かい進んでいただくことを目的としたオンラインワークショップを、2022年に各地域で、順次開催してきました。

この活動を通じて、日本イーライリリーでは、生活の質の向上に向けて何ができるのか、患者さんや周囲の方々と共に考えてまいりました。

オンラインワークショップのそれぞれの回では、事前に応募いただいた中から抽選で当選したアトピー性皮膚炎患者さんと、アトピヨ　代表　Ryotaro Ako さん、そしてその地域のアトピー性皮膚炎治療に関わる皮膚科医の先生に参加いただきました。

ワークショップ前半に行ったマンダラチャートのワークでは、参加者の皆さんが事前に作成したマンダラチャートを発表し、それに対する先生やRyotaro Ako さんの意見、他の参加者の方からのコメントを聞き、最後に仕上げを行いました。「本当になりたい自分とは？」、「本当に送りたい生活とは？」、「そのためにすべきことは？」を考え、周囲の声から気づきを得ながら、自分だけのマンダラチャートが完成しました。また、ファッショナブルな作風でその人の顔の特長を温かく表現するポートレート（似顔絵）が人気の、イラストレーター　ニシイズミユカさんにも参加いただき、患者さん作成のマンダラチャートからオリジナルのポートレートを書き起こしていただき、マンダラチャートに華やかさを添えていただきました。また、先生からも、先生がお考えの患者さんとのコミュニケーション、患者さんを治療する目標についてコメントをいただき、治療目標に向かって進む患者さんの後押しをしていただきました。

その後、先生からアトピー性皮膚炎に関するご講演をいただきました。その季節に患者さんが気をつける点や、患者さんと医師とのコミュニケーションの大切さについて、参加者の皆さんは真剣に耳を傾けていました。


ワークショップに参加された患者さんからは、「信頼のおける自分に合う先生を探して、改善の話し合いをしたい」、「良くなってきたことを維持できるよう、生活スタイルに運動などを取り入れ、維持していけるよう生活を見直したい」、「目標、目的をしっかり持ちたい。なぜかゆみなどの症状がでるのか自分自身でしっかり把握して、そこから先生としっかりコミュニケーションをとって、前向きに治療を進めていきたい」、などといった、将来に向けた前向きな感想をいただいています。

ⅰマンダラチャートは、3×3の9マスの枠で構成されるフレームワークで、9つのマスの真ん中に目標、周辺のマスに関連する小目標を入れて、目標を達成するために何が必要なのかを可視化していくツールです。
ⅱ 厚生労働省「平成29年患者調査」
ⅲ2019年イーライリリー調べ　「アトピー性皮膚炎患者さんの満足度及び​アンメットニーズに関する国際調査​」2,314名、オーストラリア、ベルギー、カナダ、フランス、ドイツ、イタリア、​オランダ、スペイン、英国、日本の10か国​

 
日本イーライリリーについて
日本イーライリリー株式会社は、米国イーライリリー・アンド・カンパニーの日本法人です。人々がより長く、より健康で、充実した生活を実現できるよう、革新的な医薬品の開発・製造・輸入・販売を通じ、がん、糖尿病、筋骨格系疾患、中枢神経系疾患、自己免疫疾患、成長障害、疼痛、などの領域で日本の医療に貢献しています。詳細はウェブサイトをご覧ください。https://www.lilly.co.jp


＜エリア別のワークショップ概要＞

■近畿エリア　2022年7月1日（金）開催
登壇者    　　：近畿大学　医学部皮膚科学教室　主任教授　大塚 篤司 先生
       　　         アトピヨ合同会社　代表　Ryotaro Ako さん、イラストレーター　ニシイズミユカ　さん
参加人数 　 ：5名参加者のマンダラチャートとポートレート

 

 

講評：
近畿大学　医学部皮膚科学教室　主任教授　大塚 篤司 先生

自分でアトピー性皮膚炎に関して、どこがつらいのか困っているか向き合わなければいけないので、今回のワークはとても大変だったと思う。しかし、個人ではなくみんなと情報共有することで、自分が気がついていなかったところで、他の方がすでに克服してたところなど、参考になる意見があったのではないか。このように情報を共有することはいいことだと思った。医師とのコミュニケーションについて、まだまだ皮膚科全員がちゃんとコミュニケーションをとれるわけではなく、これが我々皮膚科医の課題であると思っている。ひとりの先生にうまく伝えられなかったからと諦めず、アトピー性皮膚炎を専門としてコミュニケーションを重視する先生を見つけて、二人三脚で治療に向き合っていただければと思う。

アトピヨ合同会社　代表　Ryotaro Ako さん
ご参加された皆さんにとってアトピー性皮膚炎はとても重要なテーマだと思います。今回は皮膚科医の先生にサポートしてもらいながら、患者さん同士で治療目標について話すという貴重な機会になったのではと感じています。
皆さんの発表をお聞きして、心配や不安、周りの配慮など、アトピー性皮膚炎が精神的ストレスになってるというところからスタートしていると理解いたしました。まずは自分を大切に、アトピー性皮膚炎をコントロールするんだという意識が重要だと思います。そのためには、『治療目標』を具体的に先生と定めるのもそうですし、そこに自分がやりたいことを重ねあわせて、ゴールやステップを見えるようにすることが大事だと思います。また、アトピー性皮膚炎はとてもつらい部分があるので、自分を逃がしてあげるということを意識して、本当につらい時は、家事や仕事の何か一つの部分を誰かに頼んだりといった形で、自分の負担を減らしていくことも一案です。


■北海道・東北エリア　10月3日（月）開催
登壇者    　　：医療法人社団廣仁会札幌皮膚科クリニック院長・医療法人社団廣仁会理事長　安部 正敏先生
       　　         アトピヨ合同会社　代表　Ryotaro Ako さん、イラストレーター　ニシイズミユカ　さん
参加人数　    ：5名
参加者のマンダラチャートとポートレート：

 

講評：
医療法人社団廣仁会札幌皮膚科クリニック院長・医療法人社団廣仁会理事長

安部 正敏先生

本日患者さんからの気づきがたくさんあり、多くのものを教えていただきました。睡眠の話題がよく出てきました。ADCTという患者さんが今何に困っているか観るツールでは、アトピーで1日でも眠れない日があったら“重症”になってしまうので、医師に伝えてください。スポーツすることは本当に良いこと、アトピーの為にスポーツをするのではなくコントロールして楽しんでください。コストや時間について、高額療養制度を上手く活用してください。薬や注射など今、長期投与ができる。通院が3カ月に1回の高額の治療もあります。高く感じるかもしれませんが、毎月通院と考えると割る3の金額です。時間についても3カ月に1度でよくなります。お一人お一人のオーダーメイドの治療を見つける為にも、このマンダラチャートは非常に良かったと思います。

アトピヨ合同会社　代表　Ryotaro Ako さん
患者さん同士で共感したり、先生の意見も交えて、治療目標設定する良い機会になったと感じました。今回5名の皆さんが“かゆみ“について書かれていたことが印象的でした。アトピヨ内のコメントを集計すると、2割は“かゆみ“ついて記載されていましたので、データで認識していた部分と、今回実際に皆さんからお聞きした部分が一致し、 “かゆみ“というのがアトピーの中ですごい影響を与えていると改めて感じました。かゆみは、保冷材で冷やしたり、熱すぎるお風呂を避けたり身近な工夫もありますが、かゆみ治療の選択肢もたくさん増えてきているので医師に相談したり、また、高額療養制度も活用してください。目標について、期限を設定していただくと治療目標の解像度がさらに高まると感じています。治療は大変だと思いますが今回のマンダラチャートをきっかけに、治療に前向きに取り組んで頂けたらと思います。
 

■東海エリア　11月2日（水）開催
登壇者    　　：藤田医科大学ばんたね病院　総合アレルギー科教授　矢上晶子先生
       　　         アトピヨ合同会社　代表　Ryotaro Ako さん、イラストレーター　ニシイズミユカ　さん
参加人数　 ：5名
参加者のマンダラチャートとポートレート：

講評：
藤田医科大学ばんたね病院　総合アレルギー科教授　矢上晶子先生

重症度、期間も違う5人の方と出会って向き合い方も違うけど、医師や薬の知識を持とうと思ってくれたり、知識プラス生活の見直しの思いを共有できてすごくうれしい。アトピー性皮膚炎は遺伝子的にも背負っているわけですけども、アトピー性皮膚炎に振り回されない人生を、今日お互い向き合って思いを共有できたことがすごくいいなと思いました。これからも一緒に頑張りましょう。

アトピヨ合同会社　代表　Ryotaro Ako さん
温泉、旅行、スーパー銭湯、海水浴、色々やりたいことを書かれていたかと思います。やりたいことの具体的なイメージと期限を決めていただき、そこで治療目標をシンクロさせると非常に良いと感じました。睡眠の改善については、普段の生活に運動を取り入れてみるのも一案です。医師とのコミュニケーションのところでは、医師に伝えるようにメモしておいたり、写真やアプリを使用し医師とのコミュニケーションを円滑にしてただいて上手く克服できたらなと思います。また、患者さん同士のコミュニケーションも非常に大事だと本日の会で感じました。皆さんのアトピー性皮膚炎がコントロールされて良くなることを期待しています。