子どもが発達障がい・グレーゾーンであることを”周囲に言わない”親は77% 発達特性の開示にリスクを感じる意識が明らかに

発達グレーゾーンの回答者に絞ると85%に上昇。言わない理由トップは「誤解や偏見を持たれる」「子どもの交友関係に悪影響」

テテトコ

2024年8月7日 08時50分

発達障がい・グレーゾーンの子どもを持つ保護者向けSNS「テテトコ」を運営する株式会社ZIZO（本社：大阪府大阪市、代表：仲島宗徳）では「子どもの発達特性の周囲への開示状況」に関する調査を実施。その結果、多くの当事者家族が、子どもの発達特性を周囲に明かすことにリスクを感じ、開示を控えながら生活していることが分かりました。

調査結果のまとめ

①発達障がいまたはグレーゾーンの子を持つ親の77%以上が周囲への開示を控えている

→子どもの発達特性を明かせないことで、当事者家族が周囲へ助けを求めにくい状況が生まれていると考えられる。

②周囲に言わない理由としては「誤解や偏見を持たれる恐れがあるから(43.4%)」「子どもの交友関係に悪影響があるから(33.9%)」が上位

→発達特性を明かすことで、学校や園において子どもがこれまで通りの交友関係を保てなくなるリスクが意識されている。

③医師からの診断がなく「様子見」と言われているグレーゾーンの親に絞ると、周囲に言わない傾向がより顕著に

→グレーゾーンの子どもは学校で通常級に所属することも多く、周囲の目をより強く意識せざるを得ない状況があると考えられる。

発達障がい・グレーゾーンの子を持つ親の77%が「周囲には言わない」

当事者家族へのアンケート(n=600)をインターネット調査にて実施。「子どもが発達障がいまたはグレーゾーンであることを知人(家族や親類は除く)に開示していますか？」という設問に対して「まったく開示していない」「一部にしか開示していない」と答えた回答者は合わせて463人。実に77.2.%の当事者家族が、子どもの発達特性の開示を控えていることがわかりました。

周囲に言わない理由は「誤解や偏見を持たれる恐れがあるから(43.4%)」

「周囲への開示を控える理由として当てはまるものを全てお選びください」という設問の回答としては、「誤解や偏見を持たれる恐れがあるから(43.4%)」に次いで「子どもの交友関係に悪影響を及ぼすかもしれないから(33.9%)」が多いという結果となりました。

学校、保育園・幼稚園などで発達特性を周囲に知られることで、子どもが友達との交友関係を保てなくなるリスクなど、親が開示に対して大きな不安を感じているという心理を表した結果であると考えられます。

グレーゾーンの子を持つ親では85.7%と”言わない”傾向がより顕著に

周囲への開示を控える傾向がより顕著だったのが、いわゆる「グレーゾーン」に属する子どもを持つグループでした。
医師による障がいの診断状況を問う設問で「発達障がいの診断がおりている」と回答したグループと「グレーゾーンまたは様子見と言われている」と回答したグループの、各設問の回答を比較したところ、周囲に「まったく開示していない」「一部にしか開示していない」と答えた回答者は

発達障がいの診断がおりているグループ=66.6%
グレーゾーンのグループ=85.7%

と、20ポイント近くの差が見られました。
グレーゾーンのグループには、学校で通常級に所属しながら障害児通所支援などで支援を受けている児童も多く含まれると考えられます。特別支援学校や特別支援学級に所属する場合に比べ、当事者家族にとって「周囲にオープンにしづらい」と言う意識がより強い可能性があります。

仮説と今後の展望

調査結果から得られる仮説は大きく2つあると考えます。

①当事者家族がママ友やパパ友の輪に入りづらく孤立化してしまう懸念

一般的に多くの子育て世代は、周囲の友人やママ友・パパ友と交流する中で、子育てについての情報や意見を交換します。しかし、発達障がいやグレーゾーンの子を育てる当事者家族の多くが、子どもの発達特性の話題を避けながら会話に参加していると考えられ「子育ての話題に参加しづらい」「ありのままを正直に話しづらい」という気持ちから交流に消極的になり、孤立化してしまう懸念があります。

ただし、一様に子どもの発達特性を周囲に明らかにすることが、子ども自身や当事者家族の生きやすさにつながるとは限りません。「当事者家族が状況に応じて周囲への情報の開示・非開示を自由に選択できる環境」が必要ではないでしょうか。

②当事者家族同士が知り合う機会の減少

「周囲に言えない」という状況は、同じ立場の当事者家族同士が知り合う機会すら逸することにも繋がります。発達障がいは外見ではわからないことが多く、仮に子どもが通常級に所属している場合、普段の学校生活の中で当事者家族同士が自然と知り合う機会は稀です。

同じ立場・境遇の当事者家族同士が気楽に子育てや発達に関する情報交換をおこない、時に悩みを共有できる場がもっと必要ではないかと考えます。

発達障がい・グレーゾーンの子育てSNSテテトコについて

アプリ名の由来は「手手と子」。”これまで横のつながりが作りにくかった当事者家族同士が手を取り合いつながる。その中心には常に子どもの存在がある”という意味が込められています。

「子どもの発達の話をもっと気軽に、当たり前に。」というメッセージを掲げ、当事者家族同士が交流するオンラインコミュニティを提供します。子どもの発達特性を一目で紹介できるカード機能など、よく似た発達特性の子をもつユーザー同士がつながりやすい機能を実装。2024年6月にβテスト版を各アプリストアにてリリース。今夏中に正式版リリース予定。

【ホームページ】https://tetetoco.jp

【AppStore】https://apps.apple.com/jp/app/id6469764017
【GooglePlayStore】https://play.google.com/store/apps/details?id=jp.ne.zizo.tetetoco_app

ZIZOについて

ZIZO(ジゾー)は株式会社ZIZO、株式会社ZIZO DESIGNの2社からなる、クリエイティブ・エージェンシーです。『ワクワクする事をひとつでも多く!!』というビジョンのもと、Webデザイン・開発・企画・プロモーション・ブランディングなどをおこなっています。テテトコは会社初の自社アプリとして開発されました。

【ホームページ】https://www.zizo.ne.jp/