佐賀県初のこどもホスピス「SAGAこどもホスピス」開設決定。日本初の制度対象外の子どもを含む包括支援を実現

プロバスケットボールチーム佐賀バルーナーズのアンバサダー選手も応援！診療所の併設や寄付金の活用で、こどもと家族が安心して過ごせる場所が誕生します

SAGAこどもホスピス

2024年10月23日 09時00分

一般社団法人 SAGAこどもホスピス（代表：荒牧　順子）は、佐賀県に県内初となるこどもホスピス「SAGAこどもホスピス」の開設計画が決定したことをお知らせします。また、当施設の設立および運営に向けて佐賀県佐賀市をホームタウンとするプロバスケットボールチーム「佐賀バルーナーズ」との継続的な連携も実施してまいります。

「LTC（生命を脅かされている状態）」にあるこどものほか、医療・福祉サービスの対象外になっているこども、きょうだい児まで幅広く利用できる仕組みを整えたこどもホスピスを実現します。施設の開所時期は2025年中※1を予定しております。

公式HP：https://www.saga-hospice.com/

SAGAこどもホスピスについて

日本におけるこどもホスピスは、小児がんなどの病気にかかっている・重度脳性麻痺といった障害や医療的ケアがある、などのLTC（Life Threatening Condition/“生命を脅かされている状態にある”と訳す）のこどもが利用できる日中滞在および宿泊施設です。

SAGAこどもホスピスでは、診療や医療型短期入所、児童発達支援、放課後デイサービスといった医療・福祉施設としての機能はもちろん、福祉制度にとらわれない日帰りや泊まりでの子どもの預かり、ご家族一緒の宿泊などのフリースタンディングの受け入れも行う予定です。

また、小児科やNICU経験のある医師や看護師、地域ボランティアなどと共に、専門性が高く地域に開かれた場所の実現を目指します。

これまで日本のこどもホスピスには、医療・福祉制度の枠に当てはまらないこどもは利用できないという課題がありました。例えば歩ける医療的ケア児などの例が挙げられます。

SAGAこどもホスピスでは、従来のホスピスの機能を備えつつ、さらに医療の提供や制度外の子どもも利用できる体制を実現します。

SAGAこどもホスピスの特徴

特徴1：医療制度対象外のこどもも利用可能

SAGAこどもホスピスは医療・福祉制度を使えないこどもでも利用することができます。医療提供度が高く、制度内・外のこどもを受け入れ可能な施設は日本ではじめての開所となります※2。

LTCであっても基準に合致しないため障害福祉サービスが利用できない、また診断名がないため医療制度での利用も難しいといった、制度が利用できないためにこどもが過ごせる場がない、という制度のはざまにいるこどもや家族は、寄付金の活用で受け入れが可能となる仕組みを実装します。

特徴2：診療所の併設で家族が安心できる仕組み

通常の施設では受け入れが難しいようなケアが重いこどもも利用できるよう診療所を併設します。ホスピス内でも継続して治療を受けることも可能となり、例えば終末期のこどもやNICU退院直後のこども、医療的ケアがあるこどもでも安心して利用することができます。

佐賀バルーナーズとの連携につきまして

SAGAこどもホスピスは、支援を必要とするご家族への継続的な支援提供に向け、佐賀県内のプロバスケットボールチーム「佐賀バルーナーズ」との継続的な連携※3を実施してまいります。

アンバサダー選手とのさまざまなイベントやプロジェクトをはじめ、SAGAこどもホスピスのサポータ特典としてサポータ限定のアンバサダー選手との交流会参加やクラウドファンディングの際のリターン企画等をご提供してまいります。

2024年10月23日開催のホーム開幕戦では、高校2年生の山本歩夢くんが視線入力を使って描いたデザインを元に作成したアンバサダー選手の写真入り缶バッヂをSAGAこどもホスピスプロジェクトブース（DAOブース内）にて限定450個で無料配布いたします。

■SAGAこどもホスピスアンバサダー選手のご紹介

■佐賀バルーナーズについて

佐賀バルーナーズは佐賀県佐賀市をホームタウンとするプロバスケットボールチームです。「スポーツの力で地域社会を元気にそして笑顔に」を一緒に掲げ、子どもたちがバルーナーズに憧れるように、大人たちがバルーナーズを誇りに思えるように”佐賀から日本一のエンタメ空間をつくる”ことを目指して、バスケットボールを通じ、感動を創り、地域社会への貢献につとめています。

https://ballooners.jp/

SAGAこどもホスピス立ち上げの経緯

一般社団法人SAGAこどもホスピスの代表・荒牧は、佐賀大学医学部附属病院のNICUや小児科で看護師として勤務した後、株式会社ドアーズを設立し医療的ケア児や重症心身障がい児の事業所等を開設、また佐賀県医療的ケア児支援センターのセンター長も務めており、2021年から地域の医療的ケア児や重症心身障がい児の支援に携わってきました。

そこで現状の課題として、佐賀県内には医療依存度の高いこどもや低年齢のこどもの宿泊を含めた預かり（レスパイト）場所が十分ではなく、家族は疲弊している状況にあることに気づきました。佐賀県の医療的ケア児数は160人※4に対し、佐賀県内の医療を必要とするお子さんの泊まりのレスパイト施設は32床程度。そのうち人工呼吸器装着などの高度な医療が必要なお子さんの新たな受け入れが可能な施設は10床もなく、サービス供給がほぼ追い付いていない状況です。

また、県内施設では医療依存度は高くなくても、病気や障がいがあるために急な預け先が確保できないこどもや逆に医療的依存度が高いことで利用ができないケースがありました。こういった子どもたちにも、利用できる場所が必要であると考え、今回の計画・構想に至ります。

令和5年12月22日に閣議決定された「こども大綱」においても、「こどもホスピスの全国普及に向けた取組を進める」ことが盛込まれているように、その普及の必要性は近年さらに高まっています。

この課題を解決するには「佐賀にこどもホスピスが早急に必要」と感じ、佐賀県内で小児やNICUなどに携わったからこそ「私たちがやるしかない」とこどもホスピスの立ち上げを決めました。

代表者プロフィールおよびコメント

一般社団法人SAGAこどもホスピス代表取締役　荒牧順子

佐賀県佐賀市生まれ。臨床検査技師の国家資格取得後、第1子出産を期に看護師を目指す。

佐賀大学に社会人入学で看護師と保健師資格取得。産婦人科ののち、佐賀大学医学部附属病院でNICUと小児科病棟を経験。医療的ケア児等コーディネーターとして、医療的ケア児支援法成立前から医療的ケア児の相談業務を県委託事業で開始（佐賀県医療的ケア児在宅生活ホットライン事業）。支援法成立後、R4年4月から佐賀県医療的ケア児支援センターセンター長を務める。株式会社ドアーズの代表取締役社長も兼任。”医療的ケア児者対応重心型デイにこっと”や訪問看護ステーション、居宅介護などの事業を運営する一男一女の母。

こどもホスピスと聞くと、終末期のお子さんを思い浮かべるかもしれませんが、現状として医療的ケア児や先天性心疾患などLTCに該当するけれども家族がレスパイトを使いたくても受け入れ先がない、居場所がないというご家族の相談に対応してきました。寄付のみで運営するこどもホスピスは、寄付運営の持続性が課題となっていましたが、今回私たちは寄付と制度を活用しながら、はざまにいるお子さんや家族も支援できる新たな仕組みを構築し、「子育てしたい県さが」になるように行政や各機関とも連携して早急な実現に向けて努力してまいります。