一般財団法人日本患者支援財団 設立のお知らせ

一般財団法人日本患者支援財団（所在地：東京都千代田区、 代表理事：デービット・リーブレック、以下「当財団」）は、患者さんとそのご家族を継続的に支援するための仕組みづくりに取り組むことを目的とし2024年9月に設立しました。その後、患者さん向けの支援サイト「かんしん広場」「ライソゾーム病広場」「子どもの病気事典」を順次開設し、11月から本格的に活動を開始いたしました。当財団は、患者さんとそのご家族が必要とする情報や支援を提供し、より良い生活を送るためのサポートを行ってまいります。

【設立の背景】

病気の克服は、決して一人だけで乗り越えられるものではありません。特に難病・希少疾病においては、診断の遅れや限られた治療法、社会的理解の不足といった多くの課題が存在します。日本では、これらの支援体制が欧米に比べて整備が遅れているのが現状です。このような背景を受け、患者さんやご家族、医療従事者、企業が協力し、社会全体で支える体制を築くために当財団を設立しました。今後、患者さん一人ひとりに最適な支援を届けるために尽力してまいります。詳しくは、財団のホームページ (https://www.psf.or.jp) をご覧ください。

【財団の役割】

当財団の主な活動内容は以下のとおりです。

1. 患者会や支援団体に対するホームページ支援

   患者会や支援団体が情報を発信しやすくするためのホームページの構築や運営をサポートします。

2. 患者支援プラットフォームの運営

   患者さんを中心に、専門医や製薬会社などの関係者が情報を共有できるプラットフォームを提供し、相互の理解を深めます。

3. 疾患啓発活動

   難病・希少疾病における未治療患者の早期診断を目指し、疾患に関する啓発活動を行います。さまざまな立場の方々と協力し、効果的な連携を実現するためには、中立的な立場の運営主体が必要です。この役割を果たすことが、当財団に課せられた使命であると考えています。

【具体的な活動】

1. アイ・モバイル株式会社からの患者支援事業の継承

• かんしん広場 (https://www.kanshin-hiroba.jp) の運営

患者さんにとって、同じ病気を抱える患者さんの言葉が最も信頼でき、力を与えてくれます。患者さんを支援している方にとっても、同じ病気の患者さんの経験や言葉は非常に重要です。自分と同じ想いを持つ人々と出会いたいという患者さんやそのご家族の願いを叶えるために、当財団の設立者アイ・モバイル株式会社が「かんしん広場」を2007年に開設しました。

当財団設立後、かんしん広場の運営はアイ・モバイル株式会社から引継ぎ、2024年10月にサイトをリニューアルしました。患者会や支援団体の紹介、さらにはそれらのホームページ支援を通じて、最先端の医療技術や優れた医薬品では実現できなかった、患者さん同士の心と心を繋ぐ支援を行っていきます。今後は、医師、患者会、製薬会社、財団事務局から有益な情報を収集できるようなプラットフォームを目指します。

• 患者支援団体ホームページ支援

患者支援団体にとって、ホームページは情報発信・共有をするために重要なツールですが、人員や資金面を含む運営体制に課題が多く、十分に活用できないという声が寄せられていました。このような背景から、アイ・モバイル株式会社は数十団体のホームページ作成・運営支援を無償で行ってきました。当財団は、その運営支援を引き継ぐと同時に、新たな患者会や患者支援団体からのホームページ作成・運営の依頼に対応してまいります。また、医師や研究班が運営するホームページの支援も行い、より多くの情報が患者さんやそのご家族に届くよう努めていきます。

2. 財団としての新たな取り組み

• 難病・希少疾病における未治療患者の早期発見を促す活動

症状から診断が下せないことは、特に難病・希少疾病の場合に多くの課題となっています。より身近に情報を収集し知識を深めることができれば、未治療患者さんの発見と早期診断への働きかけに貢献できると考えています。このような背景から、子どもの異変や症状を検索し、関連情報を閲覧できる「子どもの病気事典」(http://www.byokijiten.com) を11月22日に開設しました。今後、医師のインタビューやコラム、疾患に関する疑問や知りたいことに対する回答をコンテンツとして反映させていく予定です。また、保育園・幼稚園・学校、小児科・産婦人科、薬局等関係者と連携し、疾患啓発活動を積極的に行ってまいります。

• 患者さんにとって有用なウェブサイトの運営

現在、治療薬が存在する疾患に関する情報サイトは、主に製薬企業が運営するものが中心となっています。しかし、治療薬がまだ存在しない多くの疾患に関する情報サイトや、継続的に情報提供されているサイトは非常に限られています。このような状況を受け、患者さん視点で、患者さんが求める継続的な情報提供を実現するウェブサイトの企画・開設・運営を行います。

第一弾として、指定難病の1つであるライソゾーム病に特化した「ライソゾーム病広場」(https://www.lysosome-portal.com) を10月4日に開設しました。今後は、医師のインタビューやコラム、患者さん同士や医師に聞いてみたいことをアンケート形式で募集し、コンテンツに反映させて情報を更新していく予定です。

• 患者支援の趣旨にご賛同いただける企業や団体との連携　

一人でも多くの未治療患者さんを発見し治療を開始すること、また患者さんが適切な治療を継続するためには、患者さん、業界、社会のエコシステムを確立することが不可欠です。そのためには、さまざまな支援が必要となります。

当財団の趣旨に賛同し、患者さんを支援するために、アルフレッサ株式会社（本社：東京都千代田区、代表取締役社長：福神 雄介）や大手薬局チェーンなど、複数の企業が支援を決定しています。これにより、より多くの患者さんに対する支援体制を強化し、治療の機会を広げていくことを目指してまいります。

【財団の概要】

名称：一般財団法人日本患者支援財団（Japan Patient Support Foundation）

設立者：アイ・モバイル株式会社

設立日：2024年9月27日

所在地：東京都千代田区丸の内1-11-1パシフィックセンチュリープレイス丸の内13F

事業内容：

1. 各種疾患の啓発活動

2. 患者支援プラットフォームの運営（情報発信・情報集積・分析）

3. 臨床研究（臨床試験、治験など）協力者募集

4. 臨床研究を支援するための資金調達

5. 患者就業支援（紹介、派遣など）

6. 海外企業・団体・組織との連携　

役員：

評議員：香取照幸（元内閣官房審議官（社会保障・税一体改革担当）、元厚労省年金局長、雇用均等・児童家庭局長）

評議員：武田俊彦（内閣官房 健康・医療戦略室 政策参与、元厚労省医薬・生活衛生局長・医政局長）

評議員：橋本有太（アイ・モバイル株式会社取締役）

理事：デービッド・リーブレック（代表理事、アイ・モバイル株式会社代表取締役、株式会社eヘルスケア会長）

理事：古屋亮太（ITスペシャリスト、社会起業家、まちコイン株式会社代表取締役）

理事：高木恵子（PRスペシャリスト、元株式会社旭エージェンシー代表取締役）

監事：松本憲二（税理士法人 青山アカウンティングファーム代表パートナー税理士）