“視神経脊髄炎患者1,000人に想いを届けるプロジェクト“

日本視神経脊髄炎患者会キックオフイベント開催

日本の難病に指定されている視神経脊髄炎（NMOSD：Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder）の患者団体、「日本視神経脊髄炎患者会（代表：坂井田　真実子）」は、“視神経脊髄炎患者1,000人に想いを届けるプロジェクト“として、4月16日（土）に患者会イベントを開催いたします。

視神経脊髄炎は全国で約4,000人の患者がいます（2021年現在）。症状はそれぞれ異なり、原因解明や治療方法もまだまだ未解明なことが多いのがこの視神経脊髄炎です。我々は日本視神経脊髄炎患者会として、それぞれがこの難病と向き合い、当事者同士のコミュニケーション機会や社会とのつながりを多く持つこと、一人ひとりが輝いていける社会づくりが必要であると考え、視神経脊髄炎にフォーカスした日本初の患者会を設立しました。

当日は福島県立医科大学医学部 多発性硬化症治療学講座 教授 藤原一男先生をお招きして「視神経脊髄炎講座」、視神経脊髄炎当事者2人による対談、アメリカのNMO支援団体「ガシー・ジャクソン慈善財団」からのビデオメッセージ等のプログラムを用意しています。また、アントロポゾフィー音楽療法士によるライアー演奏もお楽しみいただけます。視神経脊髄炎当事者、Mog抗体当事者、疑いのある方やご家族、多くの皆さまのご参加をお待ちしています。

 

【4/16（土）日本視神経脊髄炎患者会キックオフイベント概要】

 

▼概要ダウンロード(PDF)
https://prtimes.jp/a/?f=d97234-20220326-73ba4117dfd9a3c75cb93968305b39d0.pdf
▼日時：2022年4月16日（土）14:00〜15:30 （13:30開場）
▼会場：赤坂ガーデンシティ18階（(株)ベクトルラウンジスペース）
▼住所：東京都港区赤坂4-15-1
▼開催形式：現地参加（座席限定）＋　オンラインライブ配信（Zoom）
＊事前お申し込みが必要です
▼参加費：無料
▼申込方法：日本視神経脊髄炎患者会ウェブサイトよりお申込ください。※メディア取材可
URL：https://nmosd-japan.com/

【代表 坂井田よりメッセージ】
私はオペラ歌手としてキャリアを積んでいた37歳の時、視神経脊髄炎を突然発症しました。一晩で胸から下が麻痺となり、感覚も排泄も人間の機能の殆どを失いました。一生車椅子の宣言も受けましたが、過酷なリハビリを通じて現在は歩行可能となり、舞台へ復帰しています。

この病気の当事者は発症後、身体的・社会的問題に直面し、仕事・家庭での役割喪失、または、副作用による憂鬱感・身体的変化など、様々な悩みを世間にも理解されず、抱えて生活している方が多くいます。だからこそ、この日本初となる患者会が、10年後の未来、視神経脊髄炎当事者を取り巻く世界に明かりを灯せる活動が出来ればと願っています。

その第一歩として、まずは情報発信やイベントを通じて視神経脊髄炎患者1,000人へこの想いを届けることからだと思っています。そのために私たちは活動してまいります。

日本視神経脊髄炎患者会代表
視神経脊髄炎当事者　坂井田　真実子

【日本視神経脊髄炎患者会公式SNSについて】
患者会の活動の様子をTwitter、Facebookにて定期的に配信しています。
Twitter：@nmosdjapan
Facebook：日本視神経脊髄炎患者会 Japan NMOSD Network

【日本視神経脊髄炎患者会への取材について】
視神経脊髄炎啓発のため、当事者からの情報発信は積極的に行っております。取材をご希望される方は下記記載の【報道関係お問い合わせ先】までご連絡ください。

【日本視神経脊髄炎患者会　概要】
団体名：日本視神経脊髄炎患者会
設立：2021年10月　（NPO法人申請中）
代表：坂井田　真実子
メール：[e-mail]
URL：https://nmosd-japan.com/

【お問い合わせ先】
メディカルテクノロジーズ株式会社（ベクトルグループ）：三浦
メール：[e-mail]