一般財団法人 日本患者支援財団、疾患に特化した患者支援プラットフォーム「病気と生きる広場」を開設

ライソゾーム病、てんかん、脊髄性筋萎縮症、血友病、ビタミンD抵抗性くる病/軟骨化症、軟骨無形成症、低ホスファターゼ症の7つの疾患患者さんのための情報発信の場が誕生、今後もさまざまな疾患にアプローチ

一般財団法人 日本患者支援財団（所在地：東京都千代田区、 代表理事：デービット・リーブレック、以下「当財団」）は、当財団が運営するかんしん広場に、「病気と生きる広場」を開設したことをお知らせします。現代社会では、病気に関する情報が膨大であるがゆえに散在しています。この課題を解決し、患者さんが安心してアクセスできる一元的な情報プラットフォームが「病気と生きる広場」です。

「病気と生きる広場」には、ライソゾーム病、てんかん、脊髄性筋萎縮症、血友病、ビタミンD抵抗性くる病/軟骨化症、軟骨無形成症、低ホスファターゼ症の7つの疾患に関するウェブサイトを集約しています。各サイトでは、患者さんやそのご家族にとって疾患に関する有益な情報を掲載しています。具体的には、専門の医療サイトや関連団体へのリンク、専門医によるインタビュー記事等、情報提供を予定しています。

当財団は、「病気と生きる広場」を通じて患者さんご自身の病気に関する理解を深め、情報を通して生活の質の向上を図れるよう支援を目指しています。さらに、医師や患者会などの関係各所と連携を図り、患者さんにとって有益な情報を定期的に提供していきます。今後も、患者さんやご家族の声に耳を傾けながら7つの疾患にとどまらず、必要なサービスやコンテンツを拡充してまいります。

＊＊「病気と生きる広場」 の各広場＊＊

ライソゾーム病広場　

てんかん広場

脊髄性筋萎縮症広場

血友病広場

ビタミンD抵抗性くる病/軟骨化症広場

軟骨無形成症広場

低ホスファターゼ症広場

一般財団法人 日本患者支援財団について

一般財団法人 日本患者支援財団は、患者さん及びそのご家族が直面する課題解決をサポートし、より良い医療環境の実現を目指し、2024年9月に設立した非営利団体です。様々な疾患に関する情報提供、患者支援プログラムの実施、患者さん同士の情報共有等、患者さん中心の医療社会の実現に向けて取り組んでいます。