病気療養している中高生の学習を保障するために多職種連携が課題。岡山でのオンライン授業支援や行政との連携事例を紹介

過去3回のYouTubeライブ配信で全国356人の医療や教育の関係者、当事者や支援団体と課題などを意見交換

⼩児がんや⼼臓病などの慢性疾病を抱える中高生の学習や復学を支援する認定NPO法⼈ポケットサポート（岡⼭県岡⼭市、代表理事：三好 祐也）は、病気療養している中高生の支援充実と多職種連携による地域支援ネットワーク拡充を目的として、小児科医師や院内学級（長期入院している児童生徒が治療を受けながら通えるように病院内に設けられた学級）担任による講演や視聴者からのライブチャットによる質問に回答するオンラインイベントをYouTubeライブ配信で3回にわけて開催しました。

【多職種連携による支援の必要性について】

2020年度に公益財団法人ベネッセこども基金の助成にて認定NPO法人ポケットサポートが実施した岡山県内の小学校～高等学校および特別支援学校の養護教諭または担任教諭を対象としたアンケート調査では、小児がんや心臓病などの慢性疾病を抱える児童生徒の支援経験の有無に関わらず、教育委員会や地域ＮＰＯに協力してほしいこととして、『入院中の学習支援』、『支援事例の共有や教職員が勉強できる場』、『復学後の学習補助』という選択肢が上位となり、個別性の高い病気療養児の支援方法や課題の共有、院内学級との連携強化が必要であることが明らかになりました。

 

さらに長期療養を経験した児童生徒が復学する際に学校現場の先生方が気がかりなこととして、『児童生徒の体調管理』、『活動や運動の制限と許可の程度』、『児童生徒の病気に関する正しい知識』という点に課題や不安を抱える先生が多いことが分かりました。

 

 

 

これらの学校現場の先生方のご意見を受けて、病気の子どもたちに関わる医療や教育・行政や地域支援団体など多職種の関係者が連携して入院中から退院後まで、子どもたちが安心して継続的に学ぶことができる環境を整えるため、学校での体調管理方法や小児がんに関する基礎知識、治療の主なスケジュール、退院後から地元の学校に復学するまでの流れ、多職種連携で取り組んだオンライン中継で学校の授業に出席する事例紹介を行うオンラインYouTubeライブ配信イベントを開催しました。

 

 

【病気の子どもに携わる多職種が連携するための勉強会】(全３回の概要)

第１回：入院中の支援や、退院後の復学支援について
開催日：２０２１年８月７日（土）１４～１６時
事前参加申込者：１９９名（最大同時視聴者数１３２名）
学校現場で明日から実践できる子どもの体調確認や配慮ポイント
【講師】独立行政法人国立病院機構 岡山医療センター　小児科　　樋口 洋介 先生

▼イベント詳細
https://www.pokesapo.com/yb1

▼参加者アンケートに寄せられた感想やご意見

• ポケットサポートさんの活動内容を具体的に知ることができたこと、病気で長期療養が必要な子供たちが直面する状況と、それを解決していく上での課題、特に多職種連携することが大事になることを理解できた。
• 医療と教育、そして当事者という立場の方からの話を直接聞くことができ、とても参考になりました。また、遠隔授業についても実践を知ることができ、具体的なイメージをもつことができました。
• 多職種の連携は、ハードルが高い部分もありますが、勇気をもって一歩踏み出すことが必要であると感じました。特に、退院前カンファレンスには教員や当事者が参加することで、よりよい生活につながると思います。「今」を大切に生きる子供たちの思いを叶える、そんな教員になりたいと思います。
• 退院が決まってから復学支援を始めるのではなく、「子どもが入院したときから復学支援が始まっている」という話を聞いて、その通りであると思いました。 教育からは、まず担任がしっかりと子どもの現状を把握して心理面や学習面のサポートをし、学校内の関係者と共有・連携すること。 医療や福祉などとの連携を、担任(または管理職・コーディネーター)などのキーパーソンを中心に、入院中・治療中から進めていくことが、大切だと思います。 その子どもが学校や同級生たちと「つながっている」という実感を持って、治療に向かえるように、教員は支えていければと思います。  教育行政としては、そんな教育現場の動きを支えていけるように、提案や助言をしていきたいと考えています。
• 良くなったら頑張ろう、今は治療に専念しようというのは本人のためにはならないんだということがとても響きました。その通りだよなとたくさん考えさせられました。 本人のために”今”できることをいろんな視点から全力で考えることが大切だと考えました。 

 

第２回：入院や通院が必要な小児がんの子どもたちについて
開催日：２０２１年１０月２３日（土）１３～１５時
事前参加申込者：１３２名（最大同時視聴者数７５名）
小児がん治療が必要な子どもの治療と学校復学時における配慮ポイント
【講師】公益財団法人 大原記念倉敷中央医療機構　倉敷中央病院　小児科　　納富 誠司郎 先生

▼イベント詳細
https://www.pokesapo.com/yb2

▼参加者アンケートに寄せられた感想やご意見

• それぞれの場所の方がそれぞれ頑張っていることはわかりましたが、やはり連携してこその復学支援だと思います。医療や団体から、このような事例を聞けたことがありがたかったです。
• 娘が一時復学をする前にカンファレンスを開いていただきました！スムーズに復学する事が出来ました。治療以外の事にもたくさんお世話になっております。感謝でしかないです。ありがとうございます。
• 小児がんについて勉強することができました。病気のある子どもに対する教育や支援は、まだまだ奥が深く、今後も勉強を続けていきたいと思います。
• 私は、学校の教員（小学校特別支援学級担任や特別支援学校小・中・高等部の担任）を約25年経験し、現在は教育委員会に勤務しております。知的障がいや発達障がいを専門にしておりましたので、病弱教育に関しては、同じ特別支援教育であっても、ほとんど知識がございません。教育行政担当（指導主事）になり、近いうちには学校現場の管理職として赴任することになると思いますので、この分野の教育もしっかりと理解しておかなければならないと考え、ポケットサポートの多職種連携勉強会には都合がつく限り参加（視聴）させていただいております。
• 納富先生のご講演は本当にわかりやすく、小児がんの治療に関して、基礎的なことも学べ、子どもたちが退院してから抱える課題もまさに普段から相談される内容でしたので、とても深く納得しました。 また先生の声のトーンやお話の仕方がとてもやさしく、病気の当事者やご家族さまも とても聞きやすいのではないかと思いながら視聴しておりました。 三好さんのお話も具体的で大変勉強になりました。

 

第３回：当事者目線で考えてみよう
開催日：２０２２年１月２９日（土）１３～１５時
事前参加申込者：１３３名（最大同時視聴者数９９名）

・院内学級での取り組みと子どもたちが教えてくれた大切なこと
　【講師】倉敷市立庄中学校　院内学級担任　　難波　真 先生

・自分らしくあるために｢障害を武器に！｣〜色々な方に力を借りて｢今｣〜
　【講師】病気療養経験者　　古賀 充容 さん

▼イベント詳細
https://www.pokesapo.com/yb3

▼参加者アンケートに寄せられた感想やご意見

• 院内学級の取り組み、当事者の方の生のお話を聞くことができて大切なことを知りました。 病気療養中の子どもたちとのかかわりで、「寄り添う気持ちの大切さ」 何ができるのではなく、子どもたちが思い、気持ちを受け止められるよう、まずは興味関心のあることを切り口に関係性を高めていきたいと思います 。
• 当事者の方や院内学級の先生などあまり直接伺う機会のない方々のご講演を拝聴でき、貴重な機会となりました。またオンライン配信ということで参加しやすかったです。ありがとうございました。
• チャット欄に院内学級教師のつながりについて書かれている方が多くいて、みんな横に繋がりを欲しいているのだなと感じました。ポケットサポートの活躍がこういう人たちをも巻き込んでいっているのだと思います。
• 院内学級の様子はとても勉強になりました。担任をされている先生の大まかなお仕事や想いも知ることができ、貴重なお話をお聞かせくださり、ありがとうございました。もっと院内学級の担任の先生方、院内学級に携わっている学校関係の方がつながりあえる場があると、いいなと思いました。新型コロナの影響もあり、直接会うことは難しいと思いますが、オンラインやチャット形式など色んな方法があるといいですね。
• 当事者のお話はとても心を打たれました。全てのお子さんがこのように考えられるわけではないですが、こんなふうに希望をもって進んでいくことができるよう、病気のお子さんを応援したいと心から思いました。

全３回の多職種連携勉強会を通して実人数で３５６名に事前申込をいただき、2021年度の講演会で新たに約200名の方とつながることができました。

イベントに参加できなかった方にも病気療養している中高生の現状と課題や支援方法、多職種連携の重要性や取り組み事例を周知するために、ポケットサポートのYouTubeチャンネルにてアーカイブ版動画を無料公開しています。

▼ポケットサポートYouTubeチャンネル
https://www.youtube.com/channel/UCyEpPsV2g37ok7E9ECqq_kA/videos



【今後の予定・展望】

コロナ禍により病気を抱える子どもたちの支援活動は、感染症対策の徹底や面会制限など厳しい状況が続いています。また、子どもたちを一番身近で支えるご家族も同じように闘病する仲間と交流や相談できる機会が減少しています。

今回の全３回に分けて実施した「病気の子どもに携わる多職種が連携するための勉強会」にご参加いただきました皆様のご意見を参考にしながら、『つながり』や『ひとりじゃないよ』というメッセージを病気療養している子どもたちやご家族・きょうだいにも届けられるように支援活動や啓発イベントを今後も開催していきます。

また、検索キーワード連動型広告やYouTube動画広告などWEB広告を活用したアウトリーチにも取り組み始めており、全国各地の当事者からホームページや相談ダイヤルを通じてご相談を受けています。岡山県外のご相談の場合にも、各地域の関連団体等と連携しながら課題解決に取り組んでまいります。

▼最新の活動状況はこちら
https://www.pokesapo.com/news-list

▼活動報告ブログはこちら
https://www.pokesapo.site/



【認定NPO法人ポケットサポートについて】

認定NPO法⼈ポケットサポートは、岡⼭県岡⼭市を中⼼に⼩児がんや⼼臓病などの慢性疾病を抱える主に⼩学⽣〜⾼校⽣とその家族を対象に「病気を抱える⼦どもたちが将来に希望をもって⾃分らしく暮らせる社会」をビジョンに掲げて、⼊院治療中から退院・復学・⾃宅療養中まで切れ⽬のない継続的な⽀援活動を展開しています。
 

• ⽀援拠点（事務所）を開放した学習＆交流スペースの開設
• 岡⼭市内２カ所の⼩児⼊院病棟に訪問しての相互交流⽀援
• 同じような⻑期療養を経験した⽀援員によるピアサポート相談
• 当事者家族を対象とした夏祭りやクリスマス会などの交流イベント
• 地域⽀援ネットワーク拡充のための講演会・研修会の開催

※2022年2⽉25⽇現在、新型コロナウイルス感染症の感染拡⼤防⽌のため岡⼭市保健所と協議を⾏い、対⾯での⽀援活動を休⽌してiPadやパソコンなどのICTを活⽤したオンラインでの相互交流⽀援を実施中です。

コロナ禍に関わらず、⼊院中の⼦どもたちは家族や友達と離れての⽣活になり、孤⽴感や精神的ストレスを感じやすくなります。そんな⼦どもたちには「⾃分ひとりだけがしんどい思いをしているわけではない」「⾃分だけが特別なわけではない」と思える空間や、励まし合える仲間がいることがとても⼤切です。「友達と同じように遊んだり、勉強したり、友達と会話したい！」という⼦どもたちの願いを叶えるために私たちポケットサポートは活動をしています。