ウェビナー「筋強直性ジストロフィー 着床前診断の今」11月19日(日)開催

病気の特徴と着床前診断の制度改定を知る

特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会は、2023年11月19日(日)13：30からウェビナー「筋強直性ジストロフィー 着床前診断の今」を開催します。

筋強直性ジストロフィーは遺伝性疾患で、顕性（優性）遺伝のため1回の妊娠あたり50パーセントの確率で遺伝子変異を持つ子どもが生まれます。

2022年に「重篤な遺伝性疾患を対象とした着床前遺伝学検査（PGT-M）に対する見解」が改定され、従来は不承認とされていたケースも承認を受けられる可能性が出てきました。

一方、筋強直性ジストロフィーには特有の多様な症状があり、ゆっくりと進行するため、現時点で無症状・軽症であっても注意を要します。

そこで本ウェビナーは、筋強直性ジストロフィーという遺伝性疾患を持つ人とその配偶者に向け、現下の情報を専門家からお話しいただきます。

参加費は無料で、下記サイトから申込が必要です。

【URL】https://dm-family.net/pgtm2023/

大事なことを、夫婦一緒に考えるための講演

• 筋強直性ジストロフィー：知っておくべき重要点

大阪大学大学院　医学系研究科　高橋正紀先生

出産を考えるときに知っておくべき重要点を、大阪大学医学部附属病院で、神経内科と遺伝子診療部を兼務されている高橋先生から、実際に即したお話しを聞きます。

• 新しくなった着床前遺伝学的検査の流れ

国立成育医療研究センター　周産期・母性診療センター 産科

 佐々木愛子先生

筋強直性ジストロフィー患者の出産についてご経験が豊富で、新制度における審査を担当されている佐々木先生から、着床前遺伝学的検査を考える患者と家族が知っておきたいことをお話しいただきます。

開催日：

2023年11月19日(日)　13：30～16：00

申込締切日：

2023年11月14日(火)

対象：

筋強直性ジストロフィー患者と家族

神経筋疾患、産科婦人科の医師

遺伝カウンセラー

そのほか、このテーマに関心のある方

どなたでもご参加いただけます。

特設サイト：

詳細情報は特設サイトをご覧ください。

https://dm-family.net/pgtm2023/

NPO法人　筋強直性ジストロフィー患者会

2016年に筋強直性ジストロフィーの患者と家族によって設立。患者と家族が治療法開発に協力すること、患者と家族への知識提供、広く一般に向けたこの病気の啓発を目的とした会です。

【法人概要】

名称：特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会

所在地：〒167-0052東京都杉並区南荻窪4－3－13

理事長：籏野あかね

設立： 2016年

HP：https://dm-family.net/

Email：[e-mail]