<強直性脊椎炎(AS)の診断に関する実態調査>繰り返されるドクターショッピング

7割以上が診断されるまでに複数の施設・診療科を受診、9割以上が医師に症状を言葉にして伝えるのが難しいと回答

ノバルティス ファーマ株式会社(代表取締役社長:綱場 一成)は、2018年9月に全国の強直性脊椎炎(AS)患者103名を対象にASの診断に関する実態調査を行いました。

強直性脊椎炎は、多くの場合40歳以下で発症する脊椎と仙腸関節を主な病変部位とする慢性炎症性疾患です1。その臨床的な特徴は腰背部痛であり、進行すると脊椎が強直して日常動作が困難になります1。また診断されるまで平均9.3年かかるとの報告もあることから、今回の調査は、強直性脊椎炎(AS)患者が適切な診断に至るまでに直面する悩みの実態について把握することを目的としたもので、客観的事実と主観的心情の両面から患者さんの抱える問題点を定量化しました1。

今回の調査結果について、順天堂大学 膠原病・リウマチ内科学 准教授 多田久里守先生は、次のように述べておられます。「強直性脊椎炎の診断を受けるまでに複数の施設・診療科を受診した人が7割を超えています。若くして発症した腰痛で、運動をすることにより痛みが軽減するような場合、強直性脊椎炎を疑い一度リウマチを専門とされている先生を受診して頂きたいと思います」

・調査対象:ASの診断を受けた患者 ※治療の有無は問わず
・サンプル数:合計103サンプル(男性68人、女性35人)
・調査方法:インターネットアンケート調査
・調査期間:2018年9月13日(木)~9月21日(金)


今回の調査の主な結果は以下になります

診断されるまでに医療機関を転々とする患者さんの現状
最初に異変(痛み/こわばり等)が生じてから、病院に行くまで半年以上かかった人がほぼ半数(49.5%)。理由は「そのうち治ると思ったから」(43.1%)、「病院で診てもらうほどのことではないと思った」(39.2%)、「病気とは思わなかったから」(35.3%)など
最初に痛みやこわばりといった異変が生じてから、初めて病院へ行き診察してもらうまでにどれくらいの期間があいたかを訪ねたところ、「1ヶ月未満」は21.4%(22人)にとどまり、半年以上が49.5%(51人)とほぼ半数を占めました。5年以上も103人中9人いました。理由としては、「そのうち治ると思ったから」(43.1%)、「病院で診てもらうほどのことではないと思った」(39.2%)、「病気とは思わなかったから」(35.3%)などが多く、当初は軽く見てしまいがちなことがAS診断の早期診断を難しくする理由の一つになっているようです。

ASの診断を受けるまでに複数の施設・診療科に受診した患者さんが7割(71.7%)に達してする。中には10の施設・診療科を受信した患者さんも
ASと診断されるまでに受診した医療機関や診療科の数が、「1施設・科」で済んだ患者さんは28.2%(29人)にとどまります。「2施設・科」25.2%(26人)、「3施設・科」16.5%(17人)、「4施設・科」12.6%(13人)となっており、8施設以上でも、「8施設・科」1.9%(2人)、「9施設・科」1.9%(2人)、「10施設・科」1.9%(2人)と103人中6人いました。多くのケースでなかなか正しい診断に至らず、ドクターショッピングを余儀なくされる患者さんの現状が伺えます。
※同じ医療機関で複数の診療科を受診した場合は、複数受診したものとしてカウント。
最終的に診断した診療科もカウント。

■ 最終的にASの診断を受けた診療科は、「整形外科」(37.9%)が最も多い
最終的にASと診断した診療科についても訪ねたところ、最も多かったのは「整形外科」で37.9%(39人)となっており、ついでが「リウマチ科」が19.4%(20人)、「神経内科」12.6%(13人)となりました。

■ 間違えて診断されやすい疾患・病気としては、「ヘルニア/椎間板ヘルニア」(32.0%)、「腰痛症/ぎっくり腰」(30.1%)、坐骨神経痛(25.2%)がトップ3
最終的にASと診断されるまでに診断をされた疾患・病気を全てあげたもらったところ、最も多かったのは「ヘルニア/椎間板ヘルニア」32.0%(33人)で、「腰痛症/ぎっくり腰」30.1%(31人)、「坐骨神経痛」25.2%(26人)と続きます。「関節リウマチ」21.4%(22人)、「関節炎/関節痛」17.5%(18人)なども多く見られており、関節の痛みを伴う病気、疾患が多いようです。

精神的な病気と間違われるケースもあり、「心身症」、「不定愁訴」と診断された患者さんが14.9%
精神的な病気と間違われやすいことも特徴で、「心身症」との診断を受けたことがある患者さんが7.8%(8人)、不定愁訴(イライラ・うつ様症状等の諸症状)」と診断されたことがある患者さんが6.8%(7人)いました。


伝えたくても伝えられない症状伝達における課題
■ 自覚症状を医師にどのように伝えればいいかわからないと感じることがあった患者さんが80.6%
自覚症状について、医師にどのように伝えればいいかわからないと感じることがあったか質問してみました。その結果、「感じることがあった」35.9%(37人)、「やや感じることがあった」44.7%(46人)となり、あわせて80.6%(83人)が症状を伝えるのが難しいと感じた経験を有していました。

■ 医師に自覚症状を伝えるのが難しいと感じた理由として最も多いのが、「痛みやこわばりの箇所がはっきりしない」(49.9%)、次いで「強さを明確に把握することができない」(37.3%)
「感じることがあった」、「やや感じることはあった」と回答した83人が難しいと感じた理由にあげたものとしては、「痛みの箇所がはっきりしないから」49.4%(41人)が最も多く、「痛みが強かったり、弱かったりするから」37.3%(31人)と続きました。「いつから症状があったのかよくわからないから」33.7%(28人)、「こわばりの箇所がはっきりしないから」31.3%(26人)なども上位に来ており、一定しない症状が伝えることを難しくする実態が見て取れます。

■ 医師に症状を伝えるうえで言葉にするのが難しいと感じたことは、「痛みの強さ」(57.3%)が最も多い
全回答者に医師に症状を伝えるうえで、言葉にするのが難しいと感じたことを尋ねた質問でも、「痛みの強さ」が最も多く、57.3%(59人)の患者さんがあげました。その他「痛みが起こる箇所」45.6%(47人)、「痛みの種類(じんじんする痛み。ずきずきする痛みなど)」44.7%(46人)など、それぞれ半数近くの患者さんが難しいと感じたと回答しています。


診断に安堵する患者さんの心情
■ ASと診断されたときに「病名がわかってほっとした」と回答した患者さんがほぼ半数(47.6%)
ASと診断されたときの気持ちは、「病名がわかってほっとした」と答えた人が最も多く47.6%(49人)とほぼ半数を占めます。一方、「不安になった」という回答は19.4%(20人)にとどまりました。

■ 患者さんの8割以上がもっと早くASとわかっていたら、現在の症状が「軽くなっていた」、「ある程度軽くなっていた」と回答(83.5%)
もっと早く「強直性脊椎炎」と分かっていた場合、現在の病状が軽くなっていたと思うかも尋ねてみました。回答としては、「症状が軽くなっていたと思う」39.8%(41人)、「ある程度軽くなっていたと思う」43.7%(45人)、とあわせて83.5%(86人)となっており、多くの患者さんがもっと早くASとわかっていれば軽くなっていたと考えていることが明らかになりました。




ノバルティス ファーマ株式会社について
ノバルティス ファーマ株式会社は、スイス・バーゼル市に本拠を置くヘルスケアにおける世界的リーダー、ノバルティスの医薬品部門の日本法人です。ノバルティス グループ全体の2017年の売上高は491億米ドル、研究開発費は90億米ドルでした。ノバルティスは約125,000人の社員を擁しており、世界140カ国以上で製品が販売されています。詳細はホームページをご覧ください。https://www.novartis.co.jp


参考文献
1.難病センター「強直性脊椎炎」2015年12月30日(http://www.nanbyou.or.jp/entry/4847、2018年12月11日情報取得)




ノバルティスファーマ株式会社
「強直性脊椎炎(AS)の診断に関する実態調査」
参考資料

Ⅰ.調査設計
Ⅱ.調査結果のまとめ
Ⅲ.調査設問一覧

Ⅰ調査設計

1.調査の目的
今回の調査は、強直性脊椎炎(AS)患者さんが適切な診断に至るまでに直面する悩みの実態について
把握することを目的に実施。
客観的事実と主観的心情の両面から患者さんの抱える問題点を定量化し、現状を明確化した。

2.調査の内容
◇調査対象:ASの診断を受けた患者※治療の有無は問わず
◇サンプル数:合計103サンプル
◇調査方法:インターネットアンケート調査

3.調査期間
2018年09月13日(木)~2018年09月21日(金)

[Q1]「強直性脊椎炎」の症状が現れた当時の年齢をお教えください。
次のうち、あてはまるものをひとつお選びください。


[Q2]最初に「強直性脊椎炎かもしれない」と思った/指摘されたのはどなたですか。
次のうち、あてはまるものをひとつお選びください。(n=103)

 


[Q4]最初に異変(痛み/こわばり等)が生じてから、初めて病院へ行き診察してもらうまでにどれくらいの期間が空きましたか?次のうち、あてはまるものをひとつお選びください。
※「強直性脊椎炎」と診断されたかどうかは問いません。(n=103)


[Q5]「強直性脊椎炎」の症状が現れてから、初めて病院に行くまでに期間があいた理由をお教えください。
あてはまるものをすべてお選びください。(複数回答可) (n=103)


[Q7]病院に行こうと思った当時、自覚としてあった症状について理解を深めた情報源は何ですか。
あてはまるものをすべてお選びください。(複数回答可) (n=103)


[Q8]具体的にはどのようなWebサイトが参考になりましたか。
あてはまるものをすべてお選びください。(複数回答可) (n=40)


[Q9]病院に行こうと思った当時、自覚としてあった症状をお教えください。
あてはまるものをすべてお選びください。(複数回答可) (n=103)


[Q10]自覚症状について、医師にどのように伝えればいいか分からないと感じることはありましたか。
次のうち、あてはまるものをひとつお選びください。(n=103)


[Q11]自覚症状を医師に伝えるのが難しいと感じた理由をお教えください。
あてはまるものをすべてお選びください。(複数回答可) (n=83)


[Q12]医師に症状を伝えるうえで、言葉にするのが難しいと感じたことはありましたか?
あてはまるものをすべてお選びください。(複数回答可) (n=103)


[Q13]あなたが初めて関節の違和感や痛みなどの症状が出てから、最終的に「強直性脊椎炎」と診断されるまでに、どのくらいの期間がかかりましたか。数値でお答えください。
※一度診断されてから複数の医療機関にかかり、再度「強直性脊椎炎」と診断された場合、最後の診断時期を想定してお答えください。(n=103)


[Q14]あなたは最終的に「強直性脊椎炎」と診断されるまでに受診した、医療機関や診療科の数をお教えください。以下よりあてはまるものを1つお答えください。
※同じ医療機関で複数の診療科を受診した場合は、複数受診したものとしてカウントしてください。
※最終的に診断した診療科もカウントしてください。(n=103)


[Q15]最終的に「強直性脊椎炎」と診断したのはどの診療科ですか。
次のうち、あてはまるものをひとつお選びください。(n=103)


[Q17]最終的に「強直性脊椎炎」と診断されるまでに、他に診断された疾患・病気をお教えください。
あてはまるものをすべてお選びください。(複数回答可) (n=103)


[Q18]「心身症」もしくは「不定愁訴」と診断された方にお伺いします。
「心身症」もしくは「不定愁訴」と診断されて、神経内科や精神科の受診を勧められましたか。
次のうち、あてはまるものをひとつお選びください。(n=12)


[Q19]最終的に「強直性脊椎炎」と診断された診療科の前にリウマチ科を受診したことはありますか。
次のうち、あてはまるものをひとつお選びください。(n=74)
※「強直性脊椎炎」の診断を受けたのがリウマチ科の場合は、その前に他の施設のリウマチ科を受診したことがあるかをお答えください。

 


[Q20]最終的に「強直性脊椎炎」と診断された診療科の前にリウマチ科を受診した方に伺います。リウマチ科で診断された疾患・病気をお教えください。あてはまるものをすべてお選びください。(複数回答可) (n=31)
※「強直性脊椎炎」の診断を受けたのがリウマチ科の場合は、その前に受診したリウマチ科を想定してお答えください。


[Q21]「強直性脊椎炎」と診断される前に病院・医院で診察を受けていた「長く続く痛み」の治療についてあなたの考えをそれぞれお教えください。あてはまるものをひとつずつお選びください。


[Q22]「強直性脊椎炎」と診断されたときの気持ちをお教えください。
次のうち、あてはまるものをひとつお選びください。(n=103)


[Q23]現在の日常生活における動作に対する「強直性脊椎炎」の影響をお教えください。
次のうち、あてはまるものをひとつお選びください。(n=103)


[Q24]日常生活における動作について「強直性脊椎炎」の影響をお教えください。
あてはまるものをひとつずつお選びください。

[Q25]現在、「強直性脊椎炎」の治療を受けている診療科をお教えください。
次のうち、あてはまるものをひとつお選びください。(n=103)

[Q26]現在、「強直性脊椎炎」についてどのような治療を受けていますか。
あてはまるものをすべてお選びください。(複数回答可) (n=91)

[Q27]「強直性脊椎炎」の治療前後について状況をお教えください。
次のうち、あてはまるものをひとつお選びください。

[Q28]もっと早く「強直性脊椎炎」と分かっていた場合、現在の病状が軽くなっていたと思いますか。
次のうち、あてはまるものをひとつお選びください。(n=103)


[Q30]あなたが、働く上で最も時間を費やしている業務としてあてはまるものをお選びください。(n=103)


[Q31]同居の家族をお教えください。(n=103)


[Q32]今後、製薬会社が強直性脊椎炎の疾患啓発のためのワークショップ(グラフィックレコーディング等)を開催する際、参加のご案内を差し上げても宜しいでしょうか。(n=103)


Ⅲ.調査設問一覧

[Q1]「強直性脊椎炎」の症状が現れた当時の年齢をお教えください。次のうち、あてはまるものをひとつお選びください。
[Q2]最初に「強直性脊椎炎かもしれない」と思った/指摘されたのはどなたですか。次のうち、あてはまるものをひとつお選びください。
[Q3]「強直性脊椎炎」だと思った/指摘されたのは、どのような症状/状態からでしょうか。
[Q4]最初に異変(痛み/こわばり等)が生じてから、初めて病院へ行き診察してもらうまでにどれくらいの期間が空きましたか?※「強直性脊椎炎」と診断されたかどうかは問いません。
[Q5]「強直性脊椎炎」の症状が現れてから、初めて病院に行くまでに期間があいた理由をお教えください。(複数回答可)
[Q6]最初に病院に行こうと思った理由をお教えください。
[Q7]病院に行こうと思った当時、自覚としてあった症状について理解を深めた情報源は何ですか。(複数回答可)
[Q8]具体的にはどのようなWebサイトが参考になりましたか。(複数回答可)
[Q9]病院に行こうと思った当時、自覚としてあった症状をお教えください。(複数回答可)
[Q10]自覚症状について、医師にどのように伝えればいいか分からないと感じることはありましたか。
[Q11]自覚症状を医師に伝えるのが難しいと感じた理由をお教えください。(複数回答可)
[Q12]医師に症状を伝えるうえで、言葉にするのが難しいと感じたことはありましたか?(複数回答可)
[Q13]あなたが初めて関節の違和感や痛みなどの症状が出てから、最終的に「強直性脊椎炎」と診断されるまでに、どのくらいの期間がかかりましたか。※一度診断されてから複数の医療機関にかかり再度「強直性脊椎炎」と診断された場合、最後の診断時期を想定してお答えください。
[Q14]あなたは最終的に「強直性脊椎炎」と診断されるまでに受診した、医療機関や診療科の数をお教えください。※同じ医療機関で複数の診療科を受診した場合は、複数受診したものとしてカウントしてください。※最終的に診断した診療科もカウントしてください。
[Q15]最終的に「強直性脊椎炎」と診断したのはどの診療科ですか
[Q16]医療機関で、医師から「強直性脊椎炎」と診断された際、あなたは、どのような言葉で医師に症状を伝えたかお教えください。
[Q17]最終的に「強直性脊椎炎」と診断されるまでに、他に診断された疾患・病気をお教えください。(複数回答可)
[Q18]「心身症」もしくは「不定愁訴」と診断された方にお伺いします。「心身症」もしくは「不定愁訴」と診断されて、神経内科や精神科の受診を勧められましたか。
[Q19]最終的に「強直性脊椎炎」と診断された診療科の前にリウマチ科を受診したことはありますか。※「強直性脊椎炎」の診断を受けたのがリウマチ科の場合は、その前に他の施設のリウマチ科を受診したことがあるかをお答えください。
[Q20]最終的に「強直性脊椎炎」と診断された診療科の前にリウマチ科を受診した方に伺います。リウマチ科で診断された疾患・病気をお教えください。※「強直性脊椎炎」の診断を受けたのがリウマチ科の場合は、その前に受診したリウマチ科を想定してお答えください。(複数回答可)
[Q21]「強直性脊椎炎」と診断される前に病院・医院で診察を受けていた「長く続く痛み」の治療についてあなたの考えをそれぞれお教えください。
[Q22]「強直性脊椎炎」と診断されたときの気持ちをお教えください。
[Q23]現在の日常生活における動作に対する「強直性脊椎炎」の影響をお教えください。
[Q24]日常生活における動作について「強直性脊椎炎」の影響をお教えください。
[Q25]現在、「強直性脊椎炎」の治療を受けている診療科をお教えください。
[Q26]現在、「強直性脊椎炎」についてどのような治療を受けていますか。(複数回答可)
[Q27]「強直性脊椎炎」の治療前後について状況をお教えください。
[Q28]もっと早く「強直性脊椎炎」と分かっていた場合、現在の病状が軽くなっていたと思いますか。
[Q29]強直性脊椎炎を正しく診断してもらうために、自分の症状をどのように伝えるのが良かったと思いますか?
[Q30]あなたが、働く上で最も時間を費やしている業務としてあてはまるものをお選びください。
[Q31]同居の家族をお教えください。
[Q32]今後、製薬会社が強直性脊椎炎の疾患啓発のためのワークショップ(グラフィックレコーディング等)を開催する際、参加のご案内を差し上げても宜しいでしょうか。
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