医療的ケア児のママが働くカフェを仙台市に作りたい！クラウドファンディング開始のお知らせ

重い障害をもつ子がいてもママが輝ける社会を目指して

社会福祉法人あいの実（宮城県仙台市泉区／理事長：乾祐子）は、医療的ケア児（人工呼吸器、胃ろう、たん吸引等の医療的ケアが日常的に必要な方。）の家族支援を目的としたプロジェクト『仙台あばいんプロジェクト』を開始しました。その第一弾として、これまで就労の難しかった医療的ケア児のママたちが働けるカフェのオープンを目指し、クラウドファンディングを2023年2月1日から3月15日23:00までの予定でクラウドファンディングサイトの「READYFOR」で開始しました。

 

仙台あばいんプロジェクト 〜医ケア児ママのカフェを建てたい！〜
2023年、あいの実は医療型ショートステイを含む施設を開所します。場所は東北・仙台北西部（仙台市泉区西田中字松下23）です。就労支援のカフェも施設内にOPEN予定です。
ママたちの目が輝いた『仙台あばいんプロジェクト〜医ケア児ママのカフェを建てたい！〜』ですが、思いがけず厳しい状況です。

ご存知、未曾有の円安と値上げラッシュにより、建築資材や燃料が大高騰。600万円の自己資金で建てるはずのカフェでしたが、現在建築費の見積もりが1000万円に跳ね上がりました。当初2023年春を目指していたカフェのOPENを、断腸の思いで延期しております。

『ママたちの笑顔のため、ギブアップはできない！』

カフェ建築プロジェクトを継続させるため、400万円が不足しています。プロジェクトを死守するため、あいの実はクラウドファンディングへの挑戦を決意しました。

https://readyfor.jp/projects/ainomi-sendai-avain

なぜカフェなのか ー 社会から取り残されたファミリーがいます！

医ケア児者ファミリーでは、『普通の暮らし』の実現には程遠い現状です。
子供たちは、呼吸器や胃ろうをつけています。ほとんどの子は、立つことも座ることもできません。
多くのママたちは何年も、2時間以上続けて睡眠が取れていません。コンビニやゴミ出しに行くのさえ、不安や不便を感じています。社会と関わり輝くことは、とっくの昔にあきらめています。

『医療的ケア児とその家族の生活実態調査』によると

• 慢性的な睡眠不足である（71.1%）
• いつまで続くかわからない日々に強い不安を感じる（70.4％）
• 自らの体調悪化時に医療機関を受診できない（69.7％）
• 日々の生活は緊張の連続である（68.0％）
• 資格取得のための学習が行えない（83.9％）
• 希望する形態で仕事ができていない（75.6％）
• 子どもを連れての外出は困難を極める（65.3％）
• 社会からの孤立を感じる（51.3％）

 
社会制度やテクノロジー、地域の機関や個人レベルの取り組みまで総動員して、なお難しい問題です。福祉の窓口やサービスは多岐に渡り、連携や一体化が実現していません。医ケア児者とご家族のニーズが複雑にからみ合い、両者とも自分の人生の主人公になれません。

ママと医ケア児は、家と介護施設を往復する日々です。地域の方は、医療的ケア児者ファミリーを見かけることさえありません。医ケア児とママが過ごせる場所も、社会とつながれる機会もないことに、気付きようがありません。『国がなんとかしているのだろう』で終わってしまいます。『見えないファミリー』は、社会から取り残されがちになります。

そこで、まずはわたしたち自身がママたちが働けるカフェを創り、社会参加の機会を創出できればと考えました。

ですから、わたしたちが創りたいのは「カフェ」ではなく「生きがい」です。

バッドサイクルからグッドサイクルへ！

突破口がなければ、バッドサイクルのままです。あいの実は、バッドサイクルの原因を、障がいの重さや制度の不備よりもむしろ、問題がファミリーの中に留まっている点だと見定めました。

グッドサイクルへの変化のカギは『ご家族』への働きかけです。そこで、あいの実にしかできないご家族への働きかけを『仙台あばいんプロジェクト』として打ち出しました。どのファミリーも取り残されず、生きがいの再構築のできる社会を目指すプロジェクトです。

足りないピース『生きがい』を取り戻そう！

赤ちゃんがNICUを出た瞬間から、医ケア児者ファミリーとさまざまな機関との連携が始まります。医ケア児者ファミリーは多くの機関を利用して『今を生きる』のに精一杯です。

『生きる』のに必死なファミリーは、ママのパートやスキルアップ、社会で活躍する機会、家族旅行、交流や趣味をあきらめがちです。医ケア児者ファミリーの居場所や、医ケア児ママを受け入れてくれる職場が少ないためです。

あいの実は福祉事業所として、他機関と共に『今を生きる』医ケア児者ファミリーを支えています。同時に、現在パズルの欠けたピースのようになっている『生きがい』を補完します。未来までご家族と共に伴走するモデルケースになり、どのファミリーも取り残されない『生きやすい』社会の実現を目指します。

プロジェクトの展望とビジョン

2023年度の、私たちあいの実のロジックモデルをご紹介します。2023年度は、医療的ケア児者ファミリーの『生きる』に寄り添う活動に加え、『仙台あばいんプロジェクト』が始動する記念すべき年になります。私たちのビジョンは、どのファミリーも取り残されず、『生きがい』の再構築ができる社会です。
 

わたしたちは介護事業だけでなく、ソーシャルビジネスを生み出すことにより、介護の周りにいる人々に「生きがい」や「生きやすさ」を作り出そうとしています。カフェや療育キャンプを手始めに、今後様々な施策を打ち出していきます。

• 医ケア児者ご家族それぞれが、人生の主人公になる第一歩を踏み出します。
• ファミリーはキャンプで出会いや学びを経験し、疲労に代わって感動を覚えます。
• 障がいを持つ我が子だけに向けていたママの笑顔を、多くの方が見かけます。
• 社会で働く喜びとちょっぴりの苦労、つまり『あたりまえの幸せ』が形になります。
• バギーに座った医ケア児とファミリーの姿が、『いつもの景色』に溶け込みます。