「こどもホスピスきょうだいサマーキャンプ2024」開催報告

仲間と過ごしたかけがえのない4日間　～重い病気や障がいのあるこどもの「きょうだい」支援の新たな一歩～

NPO法人愛知こどもホスピスプロジェクト

2024年8月28日 14時40分

北海道、横浜、愛知、TSURUMIのこどもホスピスプロジェクト 4団体が合同で、2024年7月28日から31日にかけて、北海道千歳市支笏湖周辺で「こどもホスピスきょうだいサマーキャンプ2024」を開催しました。重い病気や障がいのあるこどものきょうだいたちが、自然の中で遊びつくして新たな仲間と出会う4日間の感動の記録をお届けします。

※より詳細なレポートは、特設サイトをご参照下さい

　https://chp-camp.my.canva.site/

■立ち上げの背景

　難病や重い障害があるこどもは全国に約 20 万人、また生命が脅かされる病気や重度の障害

(LTC: Life Threatening Condition)があるこども達は約 2 万人いるといわれています。

LTC にあるこども達は、「治るまでは」、「仕方がない」と制限や我慢の多い生活を送っています。

そしてまた、LTC にあるこどもに周囲の注意や関心が向きやすいため、その「きょうだい」も、我慢の多い生活となり、様々な心理社会的な負担を負う状況にあります。

　そこで今回、北海道・横浜・愛知・TSURUMI（大阪）のこどもホスピスプロジェクト 4団体が合同で、きょうだい支援の第一弾として、「きょうだいサマーキャンプ」を企画しました。

参加する「きょうだい」には、自分自身が主役の場で、信頼できる仲間と大人の存在を感じ、自分を大切にする時間を過ごしてもらいたいと考えております。

　現在闘病中の重い病気（小児がんや心疾患、先天性疾患など）や障がいのあるこどものきょうだいを募集し、小学校4年生～中学校3年生の計13名（横浜 3名、愛知 5名、大阪 5名）が参加しました。

1日目：出会いと期待（7月28日）
北海道に集まったきょうだいたちは、アイスブレイク活動を通じて初めて会う仲間と対話しました。

アイスブレイク活動
初めて出会う仲間との対話

2日目：自然との触れ合い（7月29日）

自然の中で仲間と絆が生まれ始めました。

クラフト作り（木彫りのスプーンとフォーク）
口無沼への冒険カヌー体験
温泉に浸かり明日備える

3日目：絆を深める（7月30日）

仲間の絆を深める一日となりました。

支笏湖でカヌー体験
支笏湖で水遊び
夜のキャンプファイヤー
思い出を語り合う時間

4日目：新たな一歩（7月31日）

仲間との別れを惜しみながら、新たな一歩を踏み出しました。

支笏湖でカヌーに乗りながらみんなで朝ごはん
キャンプの片付けと掃除

参加者の声

キャンプの前はみんなと仲良くなれるか、少し不安だったけれど、みんながすごく明るく、よい人だったから、このキャンプをすごく楽しめました。（小学生）
北海道に来てよかったです。地元にはないものがあって、星がきれいだったからまた来たいです。

保護者の声

自然体験、仲間との時間、自分が主役、息子にとって最高の思い出になったと思います。きっと一生忘れないと思います。親以外の信頼できる大人と一緒に過ごした時間も嬉しかったと思います。
1日でなく宿泊交流をする事で絆も生まれ、今後何かあった時に話せる仲間が出来たり、ひとりじゃないと感じることが出来たんじゃないかと思いました。これから、姉の状況が大きく変わりどうなってしまうかわからないタイミングでしたので、仲間に出逢えたことは、必ずこれからの息子の人生を助けてくれると感じています。
学校の友達とは違って、年齢はバラバラだけど病気をもった家族がいるという事で、共有出来る所があると話せない事も話しやすくなったと思います。
同じ状況の子もいるんだよ、と言葉で表すことは簡単ですが、実際に一緒の時間を密に過ごしたことが、心強い味方、自信になっていたらいいなと思いました。

主催者コメント

　このたびの『こどもホスピスきょうだいサマーキャンプ2024』の開催にあたり、多くの企業・団体様から温かいご支援とご協力を賜りましたことに、心より感謝申し上げます。

　J.S.Foundation様、株式会社サンゲツ様、バスデイ株式会社様をはじめとする協賛企業の皆様には、本キャンプの趣旨をご理解いただき、多大なるご支援を賜りました。また、支笏ガイドハウスかのあ様、しこつ湖鶴雅リゾートスパ水の謌様には、素晴らしい自然環境の中で、子どもたちが貴重な体験をさせていただく機会を提供していただきました。

　皆様のお力添えにより、重い病気や障がいのあるこどものきょうだいたちが、同じ境遇の仲間と出会い、自然の中で自分自身と向き合う貴重な時間を過ごすことができました。このキャンプでの経験は、参加した子どもたちの心に深く刻まれ、今後の人生の大きな糧となることでしょう。

　私たちNPO法人愛知こどもホスピスプロジェクトは、こどもホスピスの設立を目指すとともに、このようなきょうだい支援活動を通じて、生命を脅かされる状態にあるこどもとそのきょうだい・家族が、存分に生きる喜びを感じられる社会の実現に向けて邁進してまいります。

　今後とも、皆様の変わらぬご支援とご協力を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。