日々くり返す鼻血「たかが鼻血」ではなく「命に関わる難病」― オスラー病患者が署名活動を開始～日本オスラー病患者会

昼夜問わず日々くり返す鼻血は命を脅かす難病の症状です。患者が安心して止血できる制度整備へ、電子署名にご協力ください。

希少難病オスラー病と日常に潜む危機

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会（理事長：村上匡寛）は、希少難病「オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）」の患者と家族による署名活動を開始しました。

国内に1万人以上とされる患者の約90％が、昼夜を問わず日々繰り返す鼻血に苦しんでいます。鼻血は1日数回から数十回に及び、重症例では毎週の輸血が必要です。

唯一の止血手段「サージセル」を失った患者たち

2024年より、従来患者の命綱であった止血材「サージセル（Surgicel）」は「手術用材料」に指定され、日常的な使用が禁止されました。

患者の現状

• 救急搬送の増加

• 誤った処置による鼻中隔穿孔などの合併症

• 生活の質（QOL）の大幅な低下

が深刻化しています。

医療現場での実態と患者の苦悩

患者が「オスラー病」と告げても、診療拒否や不適切な処置に直面する事例が相次いでいます。

• 「無視される」

• 「痛みを伴う誤処置をされる」

• 「治療をやめようか」と言われる

• 「もう来ないでください」

  といったケースもあり、恐怖から受診できなくなる。

患者の声

• 「1日に10回以上鼻血が出て外出もできません」

• 「毎週輸血が必要で、入院生活が増えました」

• 「夜中に救急搬送されても正しい処置を受けられません」

私たちは、以下の実現を強く求めています。

1. オスラー病などの難病患者に、サージセルの緊急使用を認める制度整備

2. 医療現場における正しい止血法のガイドライン策定・周知

3. 診療拒否が起きない安心できる受診体制の構築

結論

サージセルの緊急使用が認められれば、患者が自宅で止血できる可能性が高まり患者のQOL向上、救急搬送や夜間休日診療の経費削減につながり、医療費の抑制にも寄与します。

署名のお願い

オスラー病は「たかが鼻血」ではなく、命と生活を脅かす深刻な病気です。

制度改善のため、ぜひ署名にご協力ください。

👉 ご署名はこちらの「賛同する」をクリックするだけで署名サイトに！

あなたの一歩が、多くの患者の命を救う力になります。

日本オスラー病患者会ホームページ

https://www.hht.jpn.com/

繰り返す鼻血についての記事（解説ナレーション）：署名用紙ダウンロードもできます

https://www.hht.jpn.com/hanaji30/

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【本件に関するお問い合わせ先】

特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会

理事長　村上 匡寛

事務局　大阪府枚方市東山１丁目６２－６－２０１

E-mail：[e-mail]
TEL：[phone]　　FAX：[phone]