膠原病患者と家族の"ちょうどいい距離感"とは？

膠原病患者・家族・精神保健福祉士による三方向対話イベントを7月11日にオンライン開催

一般社団法人 膠原病PR協会ミライ（代表理事：下條 真矢、所在地：東京都渋谷区）は、設立1周年記念オンラインイベント
「患者と家族のちょうどいい距離感」を、2026年7月11日（土）に開催いたします。

本イベントでは、膠原病患者、家族、精神保健福祉士の対話を通じて、慢性疾患によって生じる“すれ違い”や“孤立”について考えます。

■ なぜ「患者と家族の距離感」をテーマにするのか

膠原病は、痛みや倦怠感など外見から分かりづらい症状を伴う慢性疾患です。

そのため、

 「元気そうに見える」

 「気持ちの問題では？」

 「どう接すればいいか分からない」

といった認識のズレが起こりやすく、患者本人だけでなく、支える家族やパートナーもまた、孤立感や心理的負担を抱えやすい特徴があります。

ミライでは、患者体験談の投稿記事「ミライのキロク」や、YouTubeチャンネル「masayaのおしゃべり喫茶」を通じて、多くの患者・家族の声に触れてきました。

その中で見えてきたのは、「患者も苦しい。でも、家族もまた同じくらい苦しんでいる」という現実でした。

本イベントでは、“どちらが正しいか”ではなく、患者と家族が「違う立場だからこそ、どう理解し合えるか」をテーマに対話を行います。

■ イベント内容 

イベントでは、事前収録した特別対談映像を上映すると共に、配信上で質問に回答します。

 登壇者

 masaya（膠原病患者・ミライ代表理事）

 Nao（家族の立場・ミライ理事）

 菊池 恵未さん（精神保健福祉士・公認心理師）

■ 対談テーマ

第１部

「膠原病が発症するとどんな影響が出るのか？」

 病気によって変化する人生や、患者・家族それぞれが抱える不安について考えます。

・病気によって失われる「以前の自分」とのギャップ
・症状が落ち着いていても続く不安
・「元気そう」と言われることで生まれる孤独
・患者と家族、それぞれが抱える苦しみ

 「なぜ患者と家族はすれ違うのか？」

 家族だからこそ起こる気持ちのズレについて掘り下げます。

・「分かってほしい」という思いが生まれる背景
・良かれと思った言葉や行動が苦しくなる理由
・励ましの言葉がすれ違う瞬間
・病気による変化なのか、家族関係の変化なのか

第２部 

 「家族の役割とは？」

 支える側が抱える悩みについて考えます。

・どこまで支えればいいのか
・「何かしてあげなければ」というプレッシャー
・患者本人が求める支援との違い
・家族だけで抱え込まないための考え方

 「ちょうどいい距離感とは？」

 患者と家族が長く関係を続けるための距離感を探ります。

・頼ることへの罪悪感
・支えすぎてしまう不安
・共依存への悩み
・家族ごとに違う“ちょうどいい距離”

■ 事前アンケート＆質問コーナー

イベント開催にあわせて、患者・家族を対象とした事前アンケートも実施予定です。

 病気による関係性の変化

 患者・家族それぞれの不安

 すれ違いの経験

などを募集し、イベント内で紹介します。

事前アンケートはこちらから　

実際の声をもとに対談を行うことで、「患者だけ」「家族だけ」ではない、双方の視点を可視化することを目指します。

■ 「理解したら、優しくなれた」社会へ

膠原病は、患者数が少なく、社会的認知も高いとは言えません。

だからこそ、「理解されない」という孤立が生まれやすい疾患でもあります。

ミライは、「これって膠原病かも？」と言える社会を目指し、患者・家族・社会をつなぐ活動を続けています。

今回のイベントが、患者と家族が少しだけ本音を言葉にできるきっかけとなり、

「理解したら、優しくなれた」と思える社会への一歩になることを願っています。

■ 開催概要

 イベント名:「患者と家族のちょうどいい距離感 ～膠原病と心の不安～」

 開催日時:2026年7月11日（土）13:30～15:00

 開催形式:オンライン配信（masayaのおしゃべり喫茶にて配信）

 参加費：無料

 主催：一般社団法人 膠原病PR協会ミライ

【一般社団法人膠原病PR協会ミライについて】

一般社団法人膠原病PR協会ミライは、「これって膠原病かも？と言える社会を目指します」をミッションに、膠原病の認知度向上と早期診断の促進、患者さんのQOL向上を目的として、2025年7月3日に設立されました。膠原病の啓発及び普及、調査研究及び情報提供、患者・親族の交流コミュニティ運営、研修会・講演会開催など多岐にわたる活動を展開しています。

公式ウェブサイト： 膠原病PR協会ミライ

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【本件に関するお問い合わせ先】

一般社団法人膠原病PR協会ミライ 事務局 担当：下條 真矢・川口 尚宏

 Email：[e-mail]

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