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医師・薬剤師・医療関係者必見！指定難病227・オスラー病の高頻度鼻出血止血材「サージセル」が薬事承認、9月1日から在宅使用できる特定保険医療材料として保険適用―オンライン説明会開催

19時間前 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 　　 　　

重度障害・難病ケアのユースタイルケア重度訪問介護が高知事業所開設で四国全県でのサービス展開へ。初となる小豆島への提供もスタート

19時間前 ユースタイルラボラトリー株式会社 　　 　　

病気や障がいのある子どもも映画館で鑑賞体験を！「AYAインクルーシブ映画上映会」が第20回キッズデザイン賞を受賞

2026年8月26日 10時00分 認定NPO法人AYA 　　 　　

「パーキンソン病とともに歩む錫アクセサリー作家・濱田久美子 個展開催」

2026年8月24日 09時00分 Zen株式会社 　　 　　

イヌの拡張型心筋症モデルに対する有効性評価結果の論文を発表

2026年8月19日 10時30分 iHeart Japan株式会社 　　 　　

難病医療講演会「難病患者さん、ご家族の災害への備え～ 過去の災害を踏まえて ～」をZoomによるオンラインにて開催します

2026年8月12日 12時04分 学校法人 順天堂 　　 　　

日光を浴びると痛みや水ぶくれが起こる指定難病「ポルフィリン症」―紫外線だけでなく可視光線対策も必要という知られざる事実―

2026年8月11日 08時00分 株式会社ピーカブー 　　 　　

中部地方初の地域型こどもホスピス「長久手のおうち」が愛知県長久手市に開所

2026年8月8日 19時10分 認定NPO法人愛知こどもホスピスプロジェクト 　　 　　

患者会主導で希少難病団体が2万人を超える声で制度を動かすオスラー病の在宅止血材「サージセル」が保険適用へ2026年9月1日から、患者自身が医師の指示に基づいて在宅で使用可能に

2026年8月6日 10時03分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 　　 　　

難病患者さん・ご家族のための無料相談会「血液／耳鼻疾患」をZoomまたは電話にて開催します

2026年8月4日 12時06分 学校法人 順天堂