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患者会主導で希少難病団体が2万人を超える声で制度を動かすオスラー病の在宅止血材「サージセル」が保険適用へ2026年9月1日から、患者自身が医師の指示に基づいて在宅で使用可能に

2026年8月6日 10時03分 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 　　 　　

難病患者さん・ご家族のための無料相談会「血液／耳鼻疾患」をZoomまたは電話にて開催します

2026年8月4日 12時06分 学校法人 順天堂 　　 　　

進行性骨化性線維異形成症の早期診断を目指し、主治医向けの症例相談窓口を開設

2026年8月4日 10時00分 Medii 　　 　　

【埼玉県】難病患者の雇用や就業継続に積極的に取り組んでいる「難病患者雇用モデル企業」を募集します！

2026年7月30日 14時00分 埼玉県 　　 　　

【TVer（7/31まで）＆ YouTubeで見逃し配信中】密着9年・10万人に1人の難病「A-T」と向き合う18歳と母の記録

2026年7月29日 12時00分 青森朝日放送株式会社 　　 　　

全校生徒254名と保護者・地域の方 約70名が参加 インクルーシブヨガ授業 葛飾区立東柴又小で多様性を学ぶ道徳「道徳授業地区公開講座」として実施〈開催レポート〉

2026年7月21日 11時10分 一般社団法人エニワンプロジェクト 　　 　　

ノックオンザドア（株）、設立8周年　患者/本人・ご家族と共に創る難病支援プラットフォームを、次のステージへ

2026年7月17日 10時10分 ノックオンザドア株式会社 　　 　　

【第２弾】医療的ケア児・障がい児も映画館へ行こう！全国24会場で『映画クレヨンしんちゃん』のAYAインクルーシブ映画上映会を開催！

2026年7月16日 10時00分 認定NPO法人AYA 　　 　　

【第１弾】医療的ケア児・障がい児も映画館へ行こう！全国24会場で『トイ・ストーリー5』のAYAインクルーシブ映画上映会を開催！

2026年7月15日 10時00分 認定NPO法人AYA 　　 　　

目の難病を抱える高校生が「日常の学習環境」で入試に臨むために。共通テストで示されたICT活用による合理的配慮

2026年7月14日 09時00分 株式会社LoiLo