⼥性がん患者360⼈の情報収集に関する実態調査で、64％が「インターネットからの情報に影響を受けた」と回答。質の良い情報発信が、患者支援の鍵に。
乳房・乳がんに関して科学的根拠のある情報発信を目的に動画制作を行う若手乳腺科医グループ「BC Tube」と、日本最大級の女性がんオンラインコミュニティ『PeerRingピアリング』が共同調査を実施。
⼀般社団法⼈ピアリング（神奈川県横浜市：代表理事:上⽥のぶこ、 以下ピアリング）と 一般社団法人BC Tube（東京都国立市：代表理事 伏見淳、以下BC Tube）は、「乳がん患者さんへの情報提供に関するパートナーシップ協定書」に基づき、「女性がん罹患者の情報収集に関するアンケート調査」を共同で実施。患者の情報収集の現状と課題について明らかにしました。
また、乳がん患者等へのネット情報の影響が拡大している結果を踏まえ、質の高い情報発信を目指し連携を強化するため、2022年の協働プランに合意しました。
また、乳がん患者等へのネット情報の影響が拡大している結果を踏まえ、質の高い情報発信を目指し連携を強化するため、2022年の協働プランに合意しました。
【女性がん罹患者の情報収集に関するアンケート調査結果概要】
(1)「医師など医療者からの情報以外で影響を受けたのは、SNSやインターネットサイトからの情報」と答えた層が64％
（3）医師(主治医・担当医など)からの情報収集の難しさ
■主治医・担当医からの説明で分かりにくいと感じた内容。
「検査結果・治療方針・治療のメリットデメリット」等の重要な説明が分かりにくいと感じているのが半数以上。
■主治医・担当医などに聞きたいが、質問しづらい項目
4割近くが質問しづらい項目があると回答。治療への迷いや再発、予後に関する不安などを、主治医・担当医に言えないと感じている人が多い。
(4)新たな情報取得媒体としての動画について
今回の調査で影響を受けた情報媒体として「動画」を挙げた人はまだ多くはないが、BC tube作成の動画の総再生回数は 約52万回に上っており、医療系YouTubeとして確実に認知が拡がっている。
患者から求められている動画は、
1）エビデンスのある確かな医療情報が得られる動画
2）短い時間でみられる動画
3）最新の医療情報が盛り込まれた動画
であり、良質な動画情報をタイムリーに患者に届けることが一層重要となる。
【質の高い情報発信の強化と今後の活動】
(1)本事業の経緯
2021年8月23日 BC Tube×ピアリング「乳がん患者さんへの情報提供に関するパートナーシップ協定書」締結
2021年9月５日～9月10日 女性がん罹患者の情報収集に関するアンケート調査 実施
2022年10月～12月 上記調査の分析・検討
2022年1月10日 信頼できる情報発信強化のための協働プラン合意
(2)協働プラン合意内容
・ピアリング媒体から「乳がん大事典」への導線設置を促進
・BC Tubeからの新規動画リリースを、ピアリングメルマガを通じて逐次配信
・BC Tube メンバー医師による講義をピアリング笑顔塾で定期開催
【BC Tubeについて】
一般社団法人 BC Tubeは、乳がんに関する理解しやすい適切な医療情報を広めることで、人々の乳がんに関する意識を高め、 人々の健康と福祉に寄与することを目的として、設立された、若手乳腺科医が構成メンバーの団体です。
乳がん検診を受診しようとしている方、乳がんの治療中の方、治療後の方、そのご家族の方、遺伝性乳がんについて知りたい 方、乳がんについて学びたい方など、様々な方々に向けた動画を発信。社会全体が乳がんについて知ることで、乳がんにかか った方を優しく支え合える社会を目指しています。
■団体概要
名称：⼀般社団法人BC Tube 代表理事 伏見淳
所在地：〒186-0002 東京都国立市東２丁目１７番地２０号
設⽴：2020年11⽉
事業内容：乳房・乳がんに関する動画制作・情報発信のプラットフォームの運営
URL：https://bc-tube.com/
【ピアリングについて】
がんに向き合う⼥性のためのオンラインコミュニティ『PeerRingピアリング』 https://peer-ring.com/ を運営。 ピアリングでは乳がん、⼦宮頸がん・体がん、卵巣がんなどの⼥性特有がんを告知された⽅が、 診察室ではなかなか話せない様々な不安を共有し、励まし合えるコミュニケーションの場を提供しています。
時間・場所の制約を受けることなく、共通の経験をした仲間どうし⽀え合う場として『PeerRingピアリング』コミュニ ティは、 多くのがんサバイバー⼥性の⽀持を受け、現在約1万２千人の会員が登録しています。
■団体概要
名称：⼀般社団法⼈ピアリング 代表理事 上⽥ のぶこ
所在地：〒224-0001横浜市都筑区中川１-4-1 ハウスクエア横浜316号
設⽴：2017年６⽉
事業内容：⼥性特有がん患者コミュニティの運営
URL：https://site.peer-ring.com
(1)「医師など医療者からの情報以外で影響を受けたのは、SNSやインターネットサイトからの情報」と答えた層が64％
(2)患者が知りたい情報の内容は治療のフェーズにより、移り変わっていく。
治療開始前は、「治療内容や治療の副作用、治療費用や利用できる制度」など、実質的に治療に関わる情報へのニーズが 高いが、化学療法に入ると、それらのテーマに加え、「サバイバーの生き方」という、その後の人生での行動変容をもたらし得るテー マへの関心が高まる。この傾向は、ホルモン療法、経過観察へと段階が移っても続く。
（3）医師(主治医・担当医など)からの情報収集の難しさ
■主治医・担当医からの説明で分かりにくいと感じた内容。
「検査結果・治療方針・治療のメリットデメリット」等の重要な説明が分かりにくいと感じているのが半数以上。
■主治医・担当医などに聞きたいが、質問しづらい項目
4割近くが質問しづらい項目があると回答。治療への迷いや再発、予後に関する不安などを、主治医・担当医に言えないと感じている人が多い。
(4)新たな情報取得媒体としての動画について
今回の調査で影響を受けた情報媒体として「動画」を挙げた人はまだ多くはないが、BC tube作成の動画の総再生回数は 約52万回に上っており、医療系YouTubeとして確実に認知が拡がっている。
患者から求められている動画は、
1）エビデンスのある確かな医療情報が得られる動画
2）短い時間でみられる動画
3）最新の医療情報が盛り込まれた動画
であり、良質な動画情報をタイムリーに患者に届けることが一層重要となる。
【質の高い情報発信の強化と今後の活動】
(1)本事業の経緯
2021年8月23日 BC Tube×ピアリング「乳がん患者さんへの情報提供に関するパートナーシップ協定書」締結
2021年9月５日～9月10日 女性がん罹患者の情報収集に関するアンケート調査 実施
2022年10月～12月 上記調査の分析・検討
2022年1月10日 信頼できる情報発信強化のための協働プラン合意
(2)協働プラン合意内容
・ピアリング媒体から「乳がん大事典」への導線設置を促進
・BC Tubeからの新規動画リリースを、ピアリングメルマガを通じて逐次配信
・BC Tube メンバー医師による講義をピアリング笑顔塾で定期開催
【BC Tubeについて】
一般社団法人 BC Tubeは、乳がんに関する理解しやすい適切な医療情報を広めることで、人々の乳がんに関する意識を高め、 人々の健康と福祉に寄与することを目的として、設立された、若手乳腺科医が構成メンバーの団体です。
乳がん検診を受診しようとしている方、乳がんの治療中の方、治療後の方、そのご家族の方、遺伝性乳がんについて知りたい 方、乳がんについて学びたい方など、様々な方々に向けた動画を発信。社会全体が乳がんについて知ることで、乳がんにかか った方を優しく支え合える社会を目指しています。
■団体概要
名称：⼀般社団法人BC Tube 代表理事 伏見淳
所在地：〒186-0002 東京都国立市東２丁目１７番地２０号
設⽴：2020年11⽉
事業内容：乳房・乳がんに関する動画制作・情報発信のプラットフォームの運営
URL：https://bc-tube.com/
【ピアリングについて】
がんに向き合う⼥性のためのオンラインコミュニティ『PeerRingピアリング』 https://peer-ring.com/ を運営。 ピアリングでは乳がん、⼦宮頸がん・体がん、卵巣がんなどの⼥性特有がんを告知された⽅が、 診察室ではなかなか話せない様々な不安を共有し、励まし合えるコミュニケーションの場を提供しています。
時間・場所の制約を受けることなく、共通の経験をした仲間どうし⽀え合う場として『PeerRingピアリング』コミュニ ティは、 多くのがんサバイバー⼥性の⽀持を受け、現在約1万２千人の会員が登録しています。
■団体概要
名称：⼀般社団法⼈ピアリング 代表理事 上⽥ のぶこ
所在地：〒224-0001横浜市都筑区中川１-4-1 ハウスクエア横浜316号
設⽴：2017年６⽉
事業内容：⼥性特有がん患者コミュニティの運営
URL：https://site.peer-ring.com
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