一般財団法人 日本患者支援財団、指定難病患者に関する意識調査を実施

難病患者さんが求めている情報は、病気や治療に関する詳細な最新情報や日常生活を支える情報、経済的・社会的な支援に関して。情報源は医師とインターネット検索が主流

一般財団法人 日本患者支援財団（所在地：東京都千代田区、 代表理事：デービット・リーブレック、以下「当財団」）は、全国の20代から80代の指定難病や疾患を罹患している患者さんとご家族男女2,393名を対象に、患者さんの日々の課題や関心事の理解を深めることを目的に意識調査を実施しました。

調査結果サマリー

・現在の治療方法において、回答者の89.3％の方が「薬物療法」と回答している一方で、40.5％の方が「現在治療をしていない」という現状が浮き彫り。

・「現在受けている治療に満足している」という回答者は57.0％で、治療に対する満足度を上げる取組みが必要。

・現状の課題は、61.2％が、「最適な治療法、治療薬がない」と回答。45.3％が、「治療の見通しが立たず将来への不安が大きい」と回答。43.5％が、「周囲の人の病気に対する理解が不十分」と回答。

・過半数以上の方が、「病気に関する詳しい情報」と「治療薬の効果に関する詳しい情報」への関心を持つ。

・また新しい治療法の治験に対し、24.2%が「積極的に参加したい」、55.7％が「条件次第で協力したい」と回答。

・「医療費負担の軽減に関する制度に関心がある」という回答者は72.8％で、突出した結果。

 ・病気や治療、研究に関する情報源は、68.5％が、「医師」と回答。次いで、66.8％が、「インターネット検索」と回答。

調査結果より、病気に関する情報、治療に関する具体的かつ詳細な最新情報の提供や日常生活を支える情報、経済的・社会的な支援に関する情報を患者さんが求めていることがわかりました。当財団のミッションである「患者さんをみんなで支える仕組みづくり」の元、このような患者さんが求めている情報を医師・患者団体・製薬会社・研究班・関連団体などと連携しながら、当財団が運営する難病患者向け情報発信プラットフォーム「かんしん広場」にて継続的に提供してまいります。

■調査実施概要

調査方法：楽天インサイトによるインターネット調査、関係性のある患者団体によるWEBアンケート

調査対象：全国の指定難病や疾患を罹患している患者さんとご家族

・楽天インサイトによるインターネット調査2,000件

・関係性のある患者団体によるWEBアンケート393件

調査期間：2025年3月28日～5月31日

■調査データについて：患者団体様、医療関連企業の皆様、製薬会社の皆様におかれましては、より詳細な分析結果のご提供をさせていただきます。患者さんのQOL向上に繋がる新たな治療法や支援策の開発、疾患啓発活動などに本データをご活用いただける可能性がございましたら、ぜひお気軽にお問い合わせください。

■出典について：本調査内容を引用・掲載される際は「（財）日本患者支援財団」を明記いただくとともに、事前に下記フォームまで、ご一報いただけますと幸いです。
お問い合わせフォーム：https://web.gogo.jp/cp17278472769041/form/contact

一般財団法人 日本患者支援財団について

一般財団法人 日本患者支援財団は、患者さん及びそのご家族が直面する課題解決をサポートし、より良い医療環境の実現を目指し、2024年9月に設立した非営利団体です。様々な疾患に関する情報提供、患者支援プログラムの実施、患者さん同士の情報共有等、患者さん中心の医療社会の実現に向けて取り組んでいます。