働く・働きたい難病者「RDワーカー」と職場をつなぐサービス「RDコンパス」トライアル提供を開始！

特定非営利活動法人両育わーるど

2026年2月11日 12時30分

NPO法人両育わーるど（所在地：東京都渋谷区、理事長：重光喬之）は、この度、働いている・働こうとしている難病者（※RDワーカー）と職場をつなぐサービス「RDコンパス」のトライアル提供を開始しました。

このサービスは、難病者が自身の症状や体調に影響を及ぼす負荷を可視化し、セルフマネジメントにつなげるアプリ「RDログ」と、職場との良好な関係づくりをめざす「わたしのトリセツ」を実装しています。仕事とは相互理解があって成り立つもの。より良い関係づくりに踏みだす一歩をサポートします。

※RDワーカーとは、Rare Disease Worker の略であり、難病と共に働いている、働こうとしている⼈たちのことを指します。

「難病者の社会参加を考える研究会」が中⼼となり、難病の当事者・⽀援者、医療者・コピーライター・地⽅議員などの有志メンバーが、それぞれの想いをもとに創った⾔葉です。社会参加したい、働きたい、少しの柔軟性があれば働ける難病者の存在を社会に伝え、難病と就労を取り巻く諸課題が進展することを⽬指しています。

私たちが提唱する RD ワーカーは、Intractable Disease（難病）、Chronic Disease（慢性疾患）も含み、指定難病や独⾃定義の難治性慢性疾患の⼈々も含みます。

また、RD ワーカーの「Rare」には、「⽀援制度が少ない・社会の認知が少ない・働く選択肢が少ない」という3 つの「Rare」を抱えているという意味も込めています。

【可視化アプリRDログ】

RDログとは、働く難病者の⽇々の体調や業務負荷、⽣活上の負荷を記録・可視化するアプリです。仕事や⽣活上の負荷および症状を当事者が記録し、可視化することによって、⾃⼰理解を深めることを目的としています。

⼀定期間記録し、振り返ることで、調⼦の波や体調に影響する要因を把握し、セルフコントロールに役⽴てます。これにより、業務の調整や休憩時間を多めにとるなど、必要な対策を取りやすくなり、体調の安定に繋がります。以上のことから、安定した就労とQOL向上が期待できます。

【わたしのトリセツ作成】

次のステップとして、RD ログで得られた気づきをもとに、自分自身の取扱説明書「わたしのトリセツ」を作ります。トリセツは、職場での相互理解を目的としていることから、難病当事者だけでなく、上司・同僚など、共に働く社員も作成し、ワークショップ等で共有します。

仕事をする上では、難病者に限らず、誰しも子育てや介護など、何らかの事情を抱えている可能性があります。職場でトリセツを作成し、共有することは、病気のことだけではなく、働く上で困難を抱える全ての人にとって有用だと私たちは考えています。

病気のことに限らず「知っておいてほしいこと」をお互いに共有することは、心理的安全性を高めます。また、仕事に対する考え方は、難病者かどうかにかかわらず、それぞれ異なるものです。そうしたことがお互いに共有されることで働きやすい職場を作ることができるのではないかと考え、「仕事をする上で大切にしていること」などの項目も加えました。

【サポーターによる伴走支援】

RDワーカーが安心してRDログを活用し、トリセツを作成できるように、対人支援に関する国家資格または専門資格（国家資格キャリアコンサルタント、産業カウンセラー、臨床心理士等）を有している、もしくは、就労支援、福祉支援、心理支援などの現場経験のあるサポーターが伴走します。トリセツを職場で共有するワークショップのファシリテーションも行い、RDワーカーと職場関係者のコミュニケーションをサポートします。

【わたしたちが目指す社会】

私たちが目指すのは、病気や体調のゆらぎが「働けない理由」ではなく、働き方を共に工夫するための前提として受け止められる社会です。RDコンパスを通じて、RDワーカーと職場が対話を重ね、無理なく力を発揮できる働き方を共創していく。その積み重ねが、難病者に限らず、さまざまな人が社会参加の一つの選択肢として「働く」ことを実現できる社会につながると、私たちは信じています。