難病と共に働く「RDワーカー」が、日本の働き方をアップデートする

当社は、4月1日を夢を発信する日にしようとするApril Dreamに賛同しています。このプレスリリースは「NPO法人両育わーるど」の夢です。

NPO法人両育わーるど（所在地：東京都新宿区 https://ryoiku.org/）は、難病や慢性疾患を抱えながら働く人々を指す新たな概念「RDワーカー（Rare Disease Worker）」を提唱し、この言葉を社会の共通言語にすることを目指します。「働きたい」と願うすべての人が、自分らしさを大切にしながら社会と繋がれる未来を実現します。

■夢を実現したい、その背景：隠れた「氷山」と「3つのRare」

現代社会において、難病者は、既存の支援制度の枠組みからこぼれ落ちてしまうことが少なくありません。私たちはこの現状を「氷山モデル」に例えています。表面化している難病の陰には、診断の有無に関わらず症状に苦しむ難病の人々が隠れています。

彼らが直面しているのは、以下の「3つのRare（不足）」です。

1. 支援制度が少ない： 障害者手帳の対象外となるケースが多く、公的なサポートが届きにくい。

2. 社会の認知が少ない： 外見からは分かりづらい体調のゆらぎが、周囲に正しく理解されない。

3. 働く選択肢が少ない： 「フルタイムか、退職か」の二択を迫られ、体調に合わせた柔軟な働き方が選べない。

慢性症状の強い難病者の就業率はわずか32％※に留まっており、多くの方が「働きたい」という意欲を持ちながらも、社会との接点を失っています。

※難病者の社会参加白書2021より

■私たちの取り組み：私たちは、この課題を解決するために、以下の活動を展開しています。

〈ツールによる支援〉

相互理解を深める「RDコンパス」と「わたしのトリセツ」

• RDコンパス： 働く難病者（RDワーカー）と職場をつなぐ相互理解サポートサービス。企業や支援機関が当事者の状況を正しく把握し、適切な配慮を行える環境を整えます。

• わたしのトリセツ： 自身の体調の波や必要な配慮を言語化し、職場でのコミュニケーションを円滑にするツール。

• RDログ： 日々の体調と業務負荷を可視化するアプリ。データに基づき、持続可能な働き方を提案します。

〈理解啓発・アドボカシー活動〉

持続可能な共生社会への提言

• 地方議員勉強会：６回開催、20自治体で40回を超える議会質問に繋がり、自治体での難病者採用が広まっている。

• 『難病者の社会参加白書2025』発行：白書を4,050冊発行し、約3,800冊を全国へ配布。

• 理解啓発活動：セミナー（企業・大学・高校）、登壇、メディア展開

■私たちが目指す未来：3つの就業タイプが当たり前になる社会

私たちの夢は、「RDワーカー」が特別な存在ではなく、多様な選択肢の一つとして、当たり前の働き方となることです。以下の「3つの就業タイプ」に整理することで、当事者・雇用側の双方の不安軽減と柔軟な働き方の普及を目指しています。

1. ゆるゆる変動： 体調に合わせて緩やかに業務を調整する働き方。

2. そこそこ変動： 時短やリモートを組み合わせ、安定して貢献する働き方。

3. せかせか変動： 集中できる時間に高負荷な業務を行い、柔軟に休養を取る働き方。

RDワーカーという働き方が世の中に広まることで、難病や慢性疾患を抱えていても、自分らしさを尊重しながら社会と繋がれるような未来を目指します。

■理事長の想い

医療やテクノロジーの進展により、「難病と就労」は新たな可能性を迎えつつあります。近年、自治体や民間企業で柔軟な採用事例が増え、国の制度も変革期にあります。

しかし、依然として「制度の狭間」や「実態とイメージの乖離」という課題は根深く、難病という言葉への過度な不安や配慮が、当事者の選択肢を狭めている現実があります。

かつての「ヤングケアラー」のように、「RDワーカー（Rare Disease Worker）」という言葉を提唱し、その存在を可視化することを目指しています。病気という制約を抱える人が働きやすい社会は、育児や介護など、あらゆる事情を持つ人々にとっても働きやすい社会になるはずです。RDワーカーが、次世代の「新しい働き方」を社会に提示していく存在になることを期待しています。

【NPO法人両育わーるどについて】

「誰もが自らの望むように生きられる社会」を目指し、難病者の社会参加を後押しする理解啓発・アドボカシー活動を行っています。

URL：https://ryoiku.org/