7月14日開催！RDワーカーフォーラム2026「難病と働くをひらく」～誰もが働きやすい社会へ～

特定非営利活動法人両育わーるど

2026年6月26日 10時00分

　難病者の社会参加・就労問題に取り組む NPO法人両育わーるど（所在地：東京都渋谷区、理事長：重光喬之）が運営母体の「難病者の社会参加を考える研究会」は、本年7月14日（火）に、東京文京区の順天堂大学において、企業の経営層や人事担当者向けに【RDワーカーフォーラム2026「難病と働くをひらく」～誰もが働きやすい社会へ～】を開催します。

　難病とともに働いている・働こうとしている人＝「RDワーカー」。RDワーカーのリアルな声と企業の実践から、これからの働き方と組織づくりを考えるフォーラムです。当事者・企業・支援者がともに集い、「働けるのに働けない」を変える具体的なヒントを共有します。

開催趣旨

「体調に波はあるが、時間帯を調整すれば働ける」「仕事はできるのに、任せてもらえない」、こうした声が、難病とともに働く人たちから多く寄せられています。

一方で企業側も、「どう配慮すればよいのかわからない」「働き続けてもらえるのだろうか」といった不安を抱えています。

医療の進歩により難病とともに働く人は増えていますが、その多くが「働く意欲と能力がありながら、十分に活躍できていない」という状況にあります。こうした現状に対して、難病とともに働いている人、働こうとしている人を「RDワーカー（Rare Disease Worker）」という言葉で捉え直していくことが、本フォーラムの目的です。

RDワーカーは、適切な環境や対話があれば力を発揮し多様な働き方を前提としたこれからの組織づくりに、新たな視点をもたらす存在です。当事者・企業・支援者など多様な立場の参加者が、それぞれの経験や視点を持ち寄り「ともに働く」あり方を考え、アクションを起こす具体的なアイデアを持ち帰る場です。

Ⅰ. フォーラム概要

　名　称：RDワーカーフォーラム2026「難病と働くをひらく」～誰もが働きやすい社会へ～

　開催日：2026年7月14日（火）

開催時間：①本フォーラム 14:30 -17:40　②交流会 18:00-19:00

　会　場：順天堂大学本郷・お茶の水キャンパス 7号館（東京都文京区本郷）

実施形態：リアル開催

主な対象：企業の経営層・人事担当者、就労支援関係者、難病者、支援者

　共　催：難病者の社会参加を考える研究会（運営：NPO法人両育わーるど）

　　　　一般社団法人難病治療開発機構

　協　賛：一般財団法人日本社会支援財団、テクノツール株式会社

　協　力：患医ねっと、コクヨ株式会社、コクヨKハート株式会社、株式会社ゼネラルパートナ

ーズ、株式会社Box Japan、特定非営利活動法人目黒障害者就労支援センター

　後　援：特定非営利活動法人日本医療政策機構、欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）、日本製薬工業協会、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会、米国研究製薬工業協会

　助　成：一般社団法人新時代戦略研究所、公益財団法人キリン福祉財団

Ⅱ. プログラム

13:30 ：展示スペース開場（地下1階）-RDワーカー事例パネルの展示-

14:00 ：メインフォーラム開場（13階）

14:30 ：本プログラム　開会

14:45 ：1.基調講演「働き方の未来とRDワーカーの可能性」

　　　　　青野慶久氏サイボウズ株式会社代表取締役社長

15:05 ：2.実践企業によるRDワーカー事例紹介（難病社員＋同僚）

　　　　　株式会社セールスフォース・ジャパン、株式会社ゼネラルパートナーズ、株式会社電通九州　

15:50 ：休憩・各会場への移動

16:05 ：各会場でパラレル・セッション開始

　　　　 3. ビジネスリーダー・トーク

　　　　 4. 人事担当者セッション

　　　　 5. 政策立案・社会デザイン・医療現場の視点でのパネルディスカッション

　　　　 6. 支援ツール開発企業によるテクノロジーと難病の現状

　　　　 7. RDワーカー事例ツアー

　　　　 8. RDワーカー雇用・就労個別相談コーナー（企業・当事者向け）

　　　　 9. はたらくを一緒に考える対話ラウンジ

17:30 ：閉会

18:00：交流会（19:00まで）

※詳細情報はこちら：https://260714rdworker.peatix.com/view

【「RDワーカー」とは？】

昨今、医療の進歩により、働ける難病者が増えています。しかし、社会的な認知・受容が進んでいません。700万人の難病者が制度のはざまで孤立しており、急激な労働力不足でありながら、働く意欲も力もある難病者が水面下に眠っています。誰もが働きやすい職場環境や新しい社会の価値が求められています。

RDワーカーとは、Rare Disease Worker の略です。「RD」は、2008年からスウェーデンで始まったRDD（Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日：2月最終日)に由来しています。Rare Diseaseは英語では「希少疾患」を指しますが、私たちが提唱するRDワーカーには、Intractable Disease（難病）、Chronic Disease（慢性疾患）も含み、国の指定難病やそこから漏れている難治性慢性疾患（両育わーるどの独自定義）の人々も含みます。

RDワーカーとは、そのような難病と共に働いている、働こうとしている人たちのことです。

【NPO法人両育わーるど】

NPO法人両育わーるどは、現理事長の重光喬之が「障害や難病を越え、互いに学び合い、誰もが自らの望むように生きられる社会」をビジョンに掲げ2012年に設立。障害者・難病者と社会の接点と選択肢を増やしてきました。2018年11月に難病者・支援者・研究者・企業関係者らと「難病者の社会参加を考える研究会」を立ち上げ、活動を継続中。

正式名称：特定非営利活動法人両育わーるど

所在地：〒150-0041　東京都渋谷区神南1丁目11-4 FPGリンクス神南 5階

代表者：重光喬之（しげみつたかゆき）理事長・難病当事者

ホームぺージ：https://ryoiku.org/

【難病者の社会参加を考える研究会】

座　長：真野俊樹（中央大学大学院戦略経営研究科教授、多摩大学大学院特任教授、医師）

発起人：重光喬之（NPO法人両育わーるど理事長）

2018年に当事者・支援者・企業・医療者らと難病者の社会参加を考える研究会を立ち上げ、①実態調査、②理解啓発、③就労モデル作り、④アドボカシー活動を行っている。

『難病者の社会参加白書』を2021年と2025年に２回発行。2025年に発行した『難病者の社会参加白書2025』は、4050冊発行し全国3700か所へ送付（送付先：都道府県庁、市町村＋特別区、難病相談支援センター、難病診療連携拠点病院・難病診療分野別拠点病院・難病医療協力病院、県難病担当部署・難病情報センター、保健所、難病サポーター在籍ハローワーク、障害者就業・生活支援センター、産業保健総合支援センター、都道府県難病連・疾病別患者団体、県議会事務局、その他企業・支援機関・行政関係者・議員・患者会等）

地方議員向けの「難病者の社会参加を考える議員勉強会」を、これまでに延べ７回開催し、延べ150名以上の議員が参加、そこから20自治体以上で40回を超える議会質問に繋がった。

（主な成果）

・山梨県庁で難病患者枠の採用開始（2025年度～）

・港区役所で難病患者就労体験職員のショートタイムワーク採用開始（2025年度～）

・千葉県庁で難病患者区分の採用開始（2026年度～）

・東京都庁で難病患者枠の採用開始（2027年度～）

・荒川区議会全会派一致で、国宛に難病患者の就労機会拡充の意見書提出（2024年7月）

・荒川区役所で難病患者の採用検討（2026年度中）