スマホから小児科医に相談「小児科オンライン」が武田薬品工業株式会社ファブリー病情報サイト「ファブリーツリー」にサービス提供を開始

先天代謝異常症ファブリー病のお子さんとご家族にオンライン医療相談で安心を

この度、株式会社Kids Public(東京都千代田区 代表:橋本直也)は、武田薬品工業株式会社(大阪市中央区 代表:クリストフ・ウェバー)からの委託を受け、2022年2月15日より同社が運営する「小児科オンライン」のサービス提供を開始します。
利用対象者は、武田薬品工業株式会社が運営するファブリ―病と診断された患者さんやファブリー病かもしれない症状が気になる方とそのご家族のための専門サイト「ファブリーツリー」の利用者です。希少疾患である「ファブリー病」に関する悩みや質問をスマホから小児科医に相談できる窓口の提供を開始します。希少疾患に関する相談サービスの提供や疾患啓発ウェブサイトとの連携は、「小児科オンライン」として2021年6月に利用開始した武田薬品工業株式会社が運営する、「ゴーシェテラス」に次いでの取り組みとなります。
※ファブリー病は先天代謝異常症のひとつです(詳細後述)

 


■ファブリー病患者さんとご家族のための専門サイト「ファブリーツリー」
「ファブリーツリー」は武田薬品工業株式会社が提供しているファブリ―病と診断された患者さんやファブリー病かもしれない症状が気になる方とそのご家族のための専門サイトです。「ファブリーツリー」では、ファブリー病の症状・診断・治療・患者さん・ご家族のお話し、専門医からのアドバイスなどを紹介しています。
ファブリー病の症状は個人差があり、また、他の病気と同じような症状が見られるため、診断の難しい病気です。気になる症状がある場合には病院で診察を受けることが推奨されますが、病院の受診目安の判断は難しく、また受診にハードルを感じる方もいらっしゃいます。
この度、オンラインでの窓口相談を設けることで適切な受診につなげるとともに、各ご家庭が適切な知識を得て安心して過ごせるよう、「小児科オンライン」との提携を開始します。

ファブリーツリー:https://www.fabrytree.jp


■自宅からスマホで相談「小児科オンライン」
小児科オンライン(https://syounika.jp)は、小児科医にスマホから相談できるサービスです。平日18時〜22時の間、10分間の予約制で相談できる「夜間相談」と、毎日24時間メッセージを送れる一問一答形式のサービス「いつでも相談」の2つの形式で相談に対応しています。

《ファブリー病とは》
ファブリー病は、細胞内リソソーム(ライソゾーム)の「α-ガラクトシダーゼA」という加水分解酵素の遺伝的欠損や活性の低下により分解されなかった糖脂質「GL-3またはGb3(グロボトリアオシルセラミド、別名セラミドトリヘキソシド:CTH)」が徐々に全身の細胞や組織、臓器に蓄積し、疼痛を含む神経症状、被角血管腫、角膜混濁の他、心機能障害、腎機能障害など、様々な症状を引き起こす疾患です。

ファブリーツリーの利用者様は下記のような、ファブリー病を疑う症状やファブリー病について小児科医にご相談いただけます。
  • 子どもが手足の先をよく痛がる
  • 小さな隆起した赤い斑点がお尻やお股にみられる
  • 腹痛、吐き気、嘔吐、下痢などのお腹の症状が頻繁にみられる
  • 汗をかきにくく、よく発熱する。お風呂(湯舟)に入るのを嫌がる

※本サービスは遠隔健康医療相談サービスであり、医療行為ではありません。診断や薬の処方はできません。


■武田薬品工業株式会社 ご担当者コメント
ファブリー病は、発症から診断までに10~15年を要すると報告されている希少疾患です。特に学童期のファブリー病患者さんに多い手足の痛みや汗をかきにくいといった症状は、体質と捉えられてしまい、受診につながりにくいことがありますが、早期の診断・治療開始により、成人後に心臓や腎臓における障害の進行を抑制することができます。
症状に気づいたご両親が小児科オンラインを通じて相談されることにより、一人でも多くの患者さんが適切な受診、診断につながり、治療を開始できることを願っています。


■Kids Public 代表 小児科医 橋本直也 コメント
「ゴーシェテラス」に続き、このたび「ファブリーツリー」との連携の機会をいただきましたこと、武田薬品工業株式会社様へ心より感謝申し上げます。ファブリー病は稀な疾患です。病院を受診するには移動時間が長いこともあるかもしれません。小児科オンラインの「スマホから小児科医に相談できる」という特性を活かし、少しでも患者さん、そしてご家族の日常の安心に貢献できればと思います。また、症状から、もしかしたらお子さんがファブリー病かもしれない、と思ったご家族がいらっしゃいましたら、まずはオンラインでご相談いただけたらと思います。小児科オンラインに参加する小児科医一同、「ファブリーツリー」を訪れた方々のお気持ちに寄り添うことができるよう、全力を尽くします。
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