メディアアーティスト・落合陽一氏大推薦!多数メディア出演で大反響!難病ALS患者であり、コミュニケーションクリエイター武藤将胤氏による初の著書が刊行!
株式会社誠文堂新光社(東京都文京区)は、2018年6月6日(水)に、『KEEP MOVING 限界を作らない生き方 27歳で難病ALSになった僕が挑戦し続ける理由』を刊行いたします。
克服すべき困難がある。
困難に向き合うことで発明が生まれる。
武藤将胤は困難にぶつかるたびに、
仲間と共に問題を解決していく。
そのすべての活動の一つ一つの問題解決は
常に最前線なのだと教えてくれる。
――メディアアーティスト・落合陽一氏大推薦!!
2014年に世界を席巻した「アイスバケツ・チャレンジ」。
この運動は、"ALS"という難病の啓発を目的に行われた。
しかし、このムーブメントから約4年が経過した現在も、有効な治療法は確立されていない・・・。
本書は、27歳という若さでALSの宣告を受けた著者が、難病の未来を変えるべく"テクノロジー"×"コミュニケーション"の力で、障がい者と健常者に垣根のない未来を実現するために活動し続ける、武藤将胤氏の活動と、「人間・武藤将胤」の素顔に迫った、自身初の著書!
自身もALS患者となった事で見えた世界。
ハンディキャップを抱えた人たちが、自分らしく自分の人生を描いていけるような、明るい未来を作りたい。
世の中を明るく変えるアイデアをカタチに。
表現する自由、行動する自由…。
多様性やマイノリティについての話題が多い現代の中で、難病ALS患者である著者自身が当事者目線で「多様性・マイノリティ」についてや、2020年の東京オリンピックを見据えてのビジネスモデルの開発についての活動をはじめ、多くのビジネスモデルについても語ります。
■本文より
社会を明るくするアイデアを形に。
人と人とのコミュニケーション、先進のテクノロジー、
このふたつの力を駆使して、
障害を抱えた人も、そうでない人も、もっと生きやすくしていく。
これが僕の描いているボーダーレスな社会の未来像です。
僕は、ALSという難病が治せるようになる日を、
一日でも早く迎えたいと心から願っています。
その日はけっして遠くないはずだとも信じています。
その日を迎えるために、今自分にできることを、日々全力でやっています。
「ALSが治る未来」が必ず来る、必ず創れると信じている僕の頭の中を、
この本で覗いてみてください。
〈ALS(筋萎縮性側索硬化症・きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)〉
2018年現在、有効な治療法が確立されていない指定難病。意識や五感は正常のまま身体が動かなくなり、やがて呼吸障害を引き起こす。
延命のためには人工呼吸器が必要。平均余命は3~5年。世界で約35万人、日本には約1万人の患者がいる。
【目次】
人生は、できることに集中することであり、できないことを悔やむことではない。
――スティーヴン・ホーキング博士
●Introduction
「アイスバケツ・チャレンジ」を覚えていますか?/ALSの宣告/好きだったものが奪われていく……/身体は動かなくても、行動しつづけることはできる
●Chapter1 制約が僕を進化させてくれる
「なんてクレイジーなやつなんだ!」と言われた日/どうしたら今の僕にも音楽表現ができるか? ヒントになったメガネのこと/視線で電子機器を操作するしくみ/「EYE VDJ」ができたから可能になったこと/映画で観た「夢のツール」みたいなものができたら/眼でできることで楽しめる世界を拡げたい
●Chapter2 自由にどこにでも行くことを決してあきらめない
ワクワクして乗りたくなった、新しい乗り物「WHILL」との出合い/車いすだってカッコよさが欲しい/制約をヒントに、カーシェアを始める/自転車小僧だった!/道なき道を行くスリルと快感/自由に行動できることの幸せ/みんなの笑顔を増やそうよ
●Chapter3 障害者も健常者も、男性も女性も、すべての人が快適にカッコよく着られる洋服を
洋服好き男子/好きな洋服が着られなくなっていく/BORDERLESS WEAR「01」立ち上げ/学生時代にやっていたことが活きた/「好き」を突き詰めていくところに無駄なことはない
・ALSと共に 1 ――診断、宣告、そして今
2018年4月――朝の日課/障害程度区分6、もっとも支援を必要とする重度障害者/2013年秋――身体の異変/3週間の検査入院/病名が判明しない苛立ち/「ALSと診断します」/帰路
・Quality of Lifeを支える ① 妻・武藤木綿子
「結婚して丸3年、山あり谷ありの毎日だけれど、いつか必ず治るという希望のもとに、私たちらしい幸せを見つけていきたい」
●Chapter4 人生に限界なんかない! 人とつながり続けるために僕がやっていること
ラジオナビゲーター/DJとして、さまざまなゲストとトークセッション/力強い言葉からパワーをもらう/コミュニケーションとコラボレーション/知らずしらずに人間観察をしてしまう/観察力と想像力が養われた経験/人の心を動かしたい/「声」というコミュニケーション手段を失わないために
・Quality of Lifeを支える ② 母・武藤雅葉子
「頑固だけど柔軟、どんな状況でも光を見出していく習性、それが将胤の持ち味、強みでしょうね」
●Chapter 5 「好き」を人生の推進力にする方法
中学校の課外授業/「心から好きだ」と思えることは何?/好きなことを深掘りしていく5ステップ/分身ロボットで遠隔授業/中学生の自分に教えてやりたかったこと/何のためにやるのか、目的が明確なら勉強は面白い/好きなことで目標を掲げて、打ち込む/「自分の勝ち方」を見つける
・Quality of Lifeを支える ③ 大学時代の仲間
「ALSになる前と少しも変わらないマサと、今まで通り友人でいること、弱いところをさらせること、それ
が私たちの役目だと思う」
・Quality of Lifeを支える ④ 「WITH ALS」の仲間
「ともに走り続けることが、すべてのALSの人たちのためになり、社会を変えるきっかけになって
いく。それを実現するのが『WITH ALS』」
●Chapter 6 未来のために、今できることをやり続けよう
「アイスバケツ・チャレンジ」から4年/行動し続けることが明るい未来を拓く道/20年後の未来予想図/もうひとつの夢、垣根のない社会
・ALSと共に2 ――未来へ
結婚/実生活の苦悩/介護のプロによるサポートを具体的に考える/先手、先手で対処する/脳波と音楽で意思疎通ができたら/介護体制の充実は「時間」の確保と「人」の確保/気管切開への覚悟/ALS患者が「生きたい」と自由に言える社会に
・Quality of Lifeを支える ⑤ 父・武藤真登
「障害を特別視する眼に慣れるな。ハンディを飛び越していけ。きみは僕の自慢の息子なのだから」
●Epilogue
おわりに――限界を作らない生き方
【著者プロフィール】
武藤 将胤(むとう・まさたね)
1986年ロサンゼルス生まれ、東京育ち。難病ALS患者。一般社団法人WITH ALS 代表理事、コミュニケーションクリエイター、EYE VDJ。また、(株)REBORN にて、広告コミュニケーション領域における、クリエイティブディレクターを兼務。過去、(株)博報堂で「メディア×クリエイティブ」を武器に、さまざまな大手クライアントのコミュニケーション・マーケティングのプラン立案に従事。2013年26歳のときにALS を発症し、2014年27歳のときにALSと宣告を受ける。現在は、世界中にALSの認知・理解を高めるため「WITH ALS」を立ち上げテクノロジー×コミュニケーションの力を駆使した啓発活動を行う。本書『KEEP MOVING 限界を作らない生き方』が初の著書となる。
H P:http://withals.com/
facebook:https://www.facebook.com/project.withals/
Instagram:https://www.instagram.com/withals_masa/
【書籍概要】
書 名:KEEP MOVING 限界を作らない生き方ー27歳で難病ALSになった僕が挑戦し続ける理由
著 者:武藤 将胤
仕 様:四六判、238ページ
定 価:本体1,500円+税
配本日:2018年6月6日(水)
ISBN:978-4-416-61839-4
【書籍のご購入はこちら】
紀伊國屋書店:https://www.kinokuniya.co.jp/f/dsg-01-9784416618394
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