「ピエロと呼ばれた息子」を5年間取材し見えてきたこととは・・。8歳の少年とその両親の物語『がんばろう。がく~30万分の1の運命』 3月30日(日)深夜放送

皮膚の難病・道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)は、魚鱗癬の中でも重症で30万人に1人と推定されている。遺伝子に異常のある先天的疾患で、全身の皮膚が魚のウロコのように剥がれ落ち、激しいかゆみにも襲われる。
三重県松阪市にこの難病と闘う小学2年の男の子がいる。濱口賀久くんだ。
母・結衣さんのブログには、出産当時の心境が記されている。「私は、何を産んだの?」。
魚鱗癬は、見た目から差別を受けることもあり、両親は何度も「虐待しているのでは」と誤解された。こうしたことから両親は、多くの人に魚鱗癬という病を知ってもらおうとブログの配信やテレビ番組の取材を受けてきた。
CBCテレビは2020年から賀久くん家族を取材。魚鱗癬は見た目や激しいかゆみに苦しむだけでなく、「日光に長時間当たれない」「入浴時激しく痛む」「肌の保湿が難しい」など様々な壁がある。これらの状況を公式YouTubeチャンネルで紹介し続けた結果、配信動画は累計1億7000万回の再生数を超え、多くの人がこの病気を認知するきっかけとなった。一方、SNSには賀久くんへの誹謗中傷が相次ぎ、逮捕者まで出た。これまでの取材活動は、2022年民間放送連盟賞特別表彰部門や第59回ギャラクシー賞「フロンティア賞」を受賞。取材開始から5年、見えてきたこととは…。
<番組概要>
番組名:伝える’25「「がんばろう。がく」~30万分の1の運命」
放送日時:2025年3月30日(日)25時32分~26時35分
番組HP:https://hicbc.com/tv/ganbaro-gaku/
公式YouTube:www.youtube.com/@cbc_docu
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