病気や障がいのある子どものきょうだいの応援団「シブリングサポーター」1,000人を突破！

病気や障がいのある子どもの「きょうだい」のサポートに携わる人を増やし、つながり、 ひろげる研修事業を2016年から行ってきたNPO法人しぶたね（所在地：大阪府大東市、代表：清田 悠代）は、 同団体の行う「シブリングサポーター研修ワークショップ」にて修了者が1,000人を突破したことをご報告します。

「シブリング（sibling）」は、男女の区別なく兄弟姉妹を表す英単語です。病気や障がいのある子どものサポートを考えるにあたって「家族支援」という考え方が少しずつ広がってきましたが、その「家族」の中に「きょうだい」という視点が入っていることはまだまだ少ないのが現状です。 

そんなきょうだいたちは、周りの大人の目が自分に向かない状況の中で、不安や寂しさ、罪悪感、プレッシャーなど様々な気持ちを抱え、成長していきます。「自分のせいできょうだいが病気になったのかも」「誰からも見てもらえないのは自分が価値のない方の子どもだからなんだ」こんな風に子ども時代に感じてきたことが、人格形成に影響を与え、大人になってからの生きづらさにつながることもあります。保護者の方も、きょうだいに目を向ける時間や心の余裕を持つことのできない自責を抱えながら日々暮らしており、そんな保護者の方の話を受け止める支援者もまた、きょうだいの問題に敏感な人ほど「何も出来ていない」という自責感を抱えがちで、孤独に頑張り疲弊してしまうということが起こっています。

 

• 「きょうだい」の応援団を増やすために

私たちしぶたねは、重い病気のある子どものきょうだいたちが安心して育っていける社会を目指して2003年から活動を始め、2016年から、NPO法人格を取得するとともに「シブリングサポーター研修ワークショップ」を開始しました。

「シブリングサポーター研修ワークショップ」は、小児病棟で働く医療者や、障がいのある子どもに関わる方々の、きょうだいのサポートをしたいけど、仲間がいない、方法がわからないという悩みに応え、一緒に輪を広げることで、きょうだいのサポートを点から面にしたい。きょうだいたちに、自分のことを思う人たちの存在を見えるようにしたい。そんな思いから始まりました。全国の様々な団体のお力を借りながら5年間で32回開催し、岩手県や群馬県、兵庫県などに新たにきょうだいをサポートする活動が生まれています。そして2021年8月21日（土）、香川県医療的ケア児等支援センター「ソダテル」と開催した研修で、修了者が1,000人を突破しました。

 

 

この回で開催都道府県も24都道府県となり、47都道府県での開催に向けて折り返しとなりました。この後も9月5日（日）茨城県をはじめ、今年度は大阪、北海道・東北、静岡、新潟、神奈川、山形、沖縄、北海道旭川、兵庫県明石で開催予定です。研修を修了したシブリングサポーターは、年に1度のミーティングや月に1回開いている「きょうだい支援ゆるゆる会議」を通してつながっています。 

シブリングサポーター研修ワークショップについてはこちらをご覧ください。
https://sibtane.com/ssw

 

• 「きょうだい支援」とは

難病の子どもは全国に20万人以上、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な医療的ケア児は2万人以上いるといわれています。その隣には、また違った気持ちを抱えてがんばる「きょうだい」が隠れているかもしれません。小さな体で、保護者の方々と同じように心配したり、悲しんだり、その上に、状況がわからない不安や、自分が元気であることへの罪悪感、病気や障がいのある子が優先されてばかりいることへの怒り、自分がしっかりしないと、というプレッシャーなど、様々な気持ちを抱えながら成長していきます。そんなきょうだいたちが、安心の中で子ども時代を「子ども」として過ごすために、同じ立場のきょうだいと会える場所や、無条件に受け入れられ、愛される場を増やしたいと思っています。

 

• 「シブリングサポーター」とは

病気や障がいのある子どものきょうだいの気持ちについての知識をもち、サポートする応援団です。基本の「シブリングサポーター研修ワークショップ」は、きょうだいのもちうる気持ちを知るための講座とグループワーク、開催地域の情報提供タイムで構成されています。資格としての効力があるわけではありませんが、修了証バッジを付けていただくことで、きょうだいたちにも味方がいることが伝わり、保護者の方々にも、相談できる人がいることが伝わるといいなと思っています。

 

 

• NPO法人しぶたね

 

「しぶ」はシブリング（きょうだい）のしぶ、「たね」はサポートの種を蒔いていきたい、という思いを込めて名付け、きょうだいが当たり前に大事にされる社会を目指して、2003年に任意団体として設立。小児がんや心臓病などの重い病気のある子どものきょうだいのためのワークショップ」から活動を始めました。きょうだいを応援する声が増えてきたことから、きょうだい支援を点から面へと広げていく方向に舵を切り、2016年にNPO法人格を取得して「シブリングサポーター研修ワークショップ」を開始。2019年には、アメリカで広く祝われている4月10日の「きょうだいの日」（シブリングデー、父の日や母の日の兄弟姉妹版）を日本でも制定し、広く普及させるためのキャンペーンを展開しています。
 

＜団体概要＞
設立　　　：2003年11月1日 
代表　　　：理事長 清田悠代
所在地　　：大阪府大東市
事業内容　：病気のある子どものきょうだいのワークショップの開催/病院にきょうだいの居場所をつくる活動/寄稿・講演/支援者向け研修ワークショップの実施/きょうだい支援ツールの作成配布/4月10日の「きょうだいの日（シブリングデー）」にあわせた啓発等
URL　　　：https://sibtane.com/

<お問い合わせ先>
E-mail　　：[e-mail]