重症筋無力症（MG）啓発プロジェクト「知ることから始めよう。MGのこと。」を実施～“MG患者さんと作るマンガ動画”を、新規開設のアルジェニクスジャパン YouTubeチャンネルで展開～

アルジェニクスジャパン株式会社（本社：東京都港区、代表取締役社長：ヘルマン・ストレンガー、以下 アルジェニクスジャパン）は、難病指定を受けている希少疾患、「重症筋無力症（myasthenia gravis：以下MG）」の啓発月間である6月に、「知ることから始めよう。MGのこと。」をスローガンとしたMG啓発プロジェクトを実施いたします。

スローガンのロゴ

【「知ることから始めよう。MGのこと。」啓発プロジェクト実施背景】

本啓発プロジェクトは、患者さんやそのご家族がより良い生活を過ごせるような環境を整えるため、MGという疾患について広く一般社会に認知され、理解されると共に、患者さんと医師とのコミュニケーションの活性化に役立てていただくことを目的に実施するものです。

MGは、神経と筋肉をつなぐ部分に障害が起こることで生じる自己免疫疾患です。主な症状としては、力が入りにくい、疲れやすいなどですが、症状があらわれる身体の部位や症状の程度には個人差があります。外見では目立った症状があらわれないこともあるため、まわりの人から理解してもらうのが難しい疾患です。また、日によって、さらに1日の中でも時間によって体調が変化することがあるため、「怠けている」「さぼっている」などと周囲から誤解されることもあります。このようにMGの患者さんは、疾患による身体的な負担はもちろんの事、疾患が周りの方々に理解してもらえない、共感してもらえない、就労や社会参加の機会を損失してしまうことがあるなど、社会的な負担に悩むこともあります。

当社では、MGについて知っていただき、MGについての理解が社会に広がることで、患者さんやそのご家族の方々が少しでも過ごしやすい、優しい社会となることを願い、この度MG啓発プロジェクト「知ることから始めよう。MGのこと。」を実施することといたしました。

※重症筋無力症啓発月間（MG Awareness Month）は、米国重症筋無力症財団（Myasthenia Gravis Foundation of America：MGFA）が提唱したものです。毎年6月の重症筋無力症啓発月間には、MGと共に暮らしている人々が直面している課題を広く社会に理解してもらうことを目的に、世界的に啓発活動が行われています。

【啓発プロジェクト概要】

本啓発プロジェクトは、MG患者さんの身近にいる方々をはじめ、広く一般社会に対して、MGという疾患および患者さんへの理解浸透を目的として行います。

■　プロジェクト名： 知ることから始めよう。MGのこと。

■　主催： アルジェニクスジャパン株式会社

■　協力：一般社団法人 全国筋無力症友の会、特定非営利法人 筋無力症患者会

■　MG啓発サイト：https://mg-united.jp/

■　公式サイト：https://www.argenx.jp/

■　公式YouTube：https://www.youtube.com/@argenxjapan （６月７日オープン）

■　活動内容：

声優　野下真歩さん（MG患者さん）

①   MG患者さんと作る疾患啓発マンガ動画

MG患者さんである声優の野下真歩さんをはじめとした、3名の患者さんの実体験をもとにしたストーリーをマンガ動画にして、当社の新規開設YouTubeチャンネルなどで6月7日（水）から、順次公開いたします。マンガ動画は、患者さんと家族など周囲との向き合い方や、仕事・リハビリとの向き合い方、医師とのコミュニケーションについて、実際のエピソードにもとづいて描かれており、MGについての理解浸透を促します。

②   重症筋無力症啓発月間メディアセミナー

2023年6月7日（水）にメディアセミナー「知ることからはじめよう。MG のこと。」を開催します。重症筋無力症（MG）の専門医、国際医療福祉大学医学部 脳神経内科学 教授 村井弘之先生に、疾患や治療の変遷・課題などについて解説していただきます。また、声優の野下真歩さんと、特定非営利活動法人 筋無力症患者会 理事長 恒川礼子さん（ともに重症筋無力症患者さん）、タレントの渡辺満里奈さんをお招きし、村井先生とともにトークセッションを実施いたします。当日は渡辺満里奈さんに「マンガ動画」の声優に挑戦していただく予定です。

③   MG患者さんと医師の座談会

患者さんと医師のコミュニケーションの重要性および、MGの疾患/治療について、患者さんと医師の座談会を開催し、その内容を後日、記事広告として配信します。

【重症筋無力症について】

重症筋無力症 (MG) は、IgG 自己抗体が神経と筋肉の間の伝達を妨害することで、消耗性で生命を脅かす可能性のある筋力低下を引き起こす稀な慢性自己免疫疾患です。全身の筋力低下、易疲労性が出現し、特に眼瞼下垂、複視などの眼の症状をおこしやすいことが特徴です。眼の症状だけの場合は眼筋型、全身の症状があるものを全身型とよんでいます1。 話したり、飲み込んだり、動いたりすることが困難になる場合もあります。重症化すると呼吸筋の麻痺をおこし、呼吸困難を来すこともあります 2。

2018 年の全国疫学調査によると、日本国内の MG 患者数は約 29,000 人と推定されています 2。

日本では眼筋型 MG が全体の約 20％と報告されており 3,4、国内の全身型 MG の患者数は全体の80％程度、18,000～24,000 人程度と推定されています。重症筋無力症は厚生労働省より難病指定を受けています（指定難病 11）。

参考文献：

1． 仲 真人、伊藤和弘：聖路加看護大学紀要, 2009, 35, 37-44

2． 公益財団法人難病医学研究財団 難病情報センター

3． Murai H, et al: Clin Exp Neuroimmunol. 2014 :5 :84-91

4． Suzuki S, et al : BMC Neurol. 2014; 14: 142

【アルジェニクスジャパン株式会社について】

アルジェニクスジャパン株式会社は、ベルギー・ゲント市に本拠を置くアルジェニクスBVの日本法人です。アルジェニクスは免疫領域に特化したグローバル医薬品企業で、深刻な自己免疫疾患に苦しむ人々の生活の向上に貢献することに取り組んでいます。独自の免疫学イノベーションプログラムを介して主要な学術研究者らと協業し、免疫学領域における画期的な発見から世界的な新規抗体医薬品ポートフォリオを生み出しています。アルジェニクスジャパンの詳細については、www.argenx.jp をご覧ください。