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【調査結果】希少難病患者の約3割が「診断から4年以上」孤立

2026年3月12日 12時00分 一般財団法人 日本患者支援財団 　　 　　

EBウイルスが引き起こす希少疾患「CAEBV」世界初の国際シンポジウムを東京で開催

2026年3月12日 10時00分 学校法人　聖マリアンナ医科大学 　　 　　

希少疾患創薬の課題と可能性を対話から考える

2026年3月3日 08時50分 一般社団法人Japan Pharmaceutical & BioScience Society 　　 　　

希少疾患患者さまの生活改善を目的としたプロジェクト「Re:Cord」始動

2026年2月27日 16時00分 Arteryex株式会社 　　 　　

ケアネット、医師向け「希少疾病・難治性疾患特集2026」を公開

2026年2月27日 14時00分 株式会社ケアネット 　　 　　

2月28日「希少疾患の日」に合わせ、おうち病院 疾患コミュニティが「小児全身性エリテマトーデス（SLE）コミュニティ」を新設

2026年2月26日 11時00分 株式会社アナムネ 　　 　　

【世界希少・難治性疾患の日（RDD）に合わせ、総合診療医の意識調査を実施】総合診療医の8割が日常診療において「希少疾患」を鑑別対象として意識

2026年2月25日 14時00分 株式会社ケアネット 　　 　　

デジタル難病手帳「Rare’s Smile」がデジタル庁の「マイナンバーカード・インフォ」で紹介されました

2026年2月20日 18時38分 クレア 　　 　　

「誰も取り残さない医療を」体現する医師を讃える「Medii Eコンサル Award 2025」を発表

2026年2月20日 10時43分 Medii 　　 　　

Buzzreach、日本の特定臨床研究・医師主導治験の活性化を支援

2026年2月19日 12時00分 バズリーチ