難病児と小児がんの子どもたちが安心して過ごせる、小児慢性特定疾病児のための第3の居場所をオープン！

この日本に、今まだ支援の手が届いていない子どもたちがいます。

2023年6月21日、小児慢性特定疾病児のための、家でも学校でも病院でもない、子どもたちが家族以外の“だれか”と安心してコミュニケーションを取りながら社会性を育み、友だちを作り、勉強したり遊んだり挑戦できる場を名古屋市東区黒門町23-4に開設します！
一般社団法人miraii（事務局：名古屋市瑞穂区彌富通4丁目、理事長：加藤めぐみ　https://www.miraii.org/）における、令和5年度 独立行政法人福祉医療機構 社会福祉振興助成事業（Supported by Social Welfare Assistance Project 2023 (Welfare and Medical Service Agency)）です。

“同じ病気なのに、入院していないと院内の楽しいイベントにどうして参加できないの？”

miraiiを作ろうと思ったきっかけが、この想いでした。

miraiiの理事長である私自身、家族性地中海熱という病気を患いながら生きています。

幼少期からよく熱を出し、腹痛や頭痛を繰り返すも、なかなか医師にも両親にも理解してもらえずに過ごしてきました。精神的なものだと言われたこともよくあります。症状から学校へ行けなかった時期もあります。

そのようにして通院している中で、病院の掲示板やテレビの番組を通して思ったのは、『入院中の子どもたちはいろんなイベントに参加できるのに、スポーツ選手あるいは有名人が慰問に来てくれるのに、どうして退院して通院になった途端に全部無くなってしまうんだろう…』ということでした。

そして、在宅療養をしていると、学校へ行けない罪悪感や、誰かと話がしたくてもできなかったり、こんな体でも自分のペースで過ごせる場所に行きたいなと思ったことも数知れずありました。

そんな想いを抱いてから約20年。しかし、まだ小児慢性特定疾病児のための継続的な支援はこの日本にほとんどありません。

だからこそ、今、同じような想いを抱えている子どもたちのためにmiraiiとして立ち上がることとしました。

まずは対象となる子どもたちが安心して過ごすことのできる、家でも学校でも病院でもない第三の居場所を令和5年度 独立行政法人福祉医療機構 社会福祉振興助成事業（Supported by Social Welfare Assistance Project 2023 (Welfare and Medical Service Agency)）として開設いたします。

一般社団法人miraii こどもの居場所　miraiiハウス(仮)　

https://www.miraii.org/

開設日　2023年6月21日

住所　　名古屋市東区黒門町23-4

利用時間　11:00～17:00（子どもたちの生活や保護者の方の都合に応じて9:00～11:00、17:00～19:00の延長利用も可能）

対象者　小児慢性特定疾病を持ち各種障がい者手帳を持っていない0歳～18歳までの子ども

（疑い例も利用可能。ただし、利用者全員安全面の観点から医師の意見書等を求める。障がい者手帳取得者に関しては、現在ある社会資源の利用をお願いしております。）

支援内容

・学習支援（オンライン教材を利用し大学生の学習ボランティアさんと子ども一人ひとりのペースに合わせて進めます）

・社会性の育成　

利用料　20,000円（1ヶ月、一人あたり。延長利用時は別途料金が発生します。）

問い合わせ先　ホームページにあるフォーム、掲載されているメールまたはLINEWORKSより受け付けております

小児慢性特定疾病とは。

18歳未満の子どもたちの難病やがんなど、

1.慢性に経過する疾患であること

2.生命を長期にわたって脅かす疾患であること

3.症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾患であること

4.長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾患であること

と定義され、2021（令和3年）年11月現在、16疾患群788疾病（包括的病名を除く）が対象となっています。

（出典：小児慢性特定疾病情報センター　https://www.shouman.jp/）