RDD×「一般社団法人tsunagari」

～希少・難治性疾患当事者のリアルな日常を伝えます～

​    ​脳卒中当事者であり、左半身麻痺の症状を持つ松川力也が運営する、障がい当事者の人生の選択を手助けするための一般社団法人tsunagari（ツナガリ）は、Rare Disease Day（レアディジーズデイ、以下RDD） に合わせ希少・難治性疾患当事者の日常を伝える座談会を2月18日、19日の２日に渡って実施します。
イベントURL：https://peatix.com/event/3495658/view?k=1c31b3278a5d8c0edb75745e7f92cc075477f467

◆RDD JAPAN×tsunagari 座談会のテーマ

  今回RDD JAPANの公認イベントとして、一般社団法人tsunagariが希少・難治性疾患当事者を交えた座談会を開催します。
仕事や恋愛など４つのトークテーマについて、希少・難治性疾患の当事者がリアルな日常を語り合うものです。なお座談会参加者は招待制となっております。ご了承ください。
座談会の様子は、2月中に一般公開でオンデマンド配信(Youtube)を行います。

配信スケジュール
・2月18日(土)　15時〜16時　学生生活について
・2月18日(土)　20時〜21時　恋愛について
・2月19日(日)　15時〜16時　仕事について
・2月19日(日)　20時〜21時　結婚について


◆Rare Disease Day（RDD）とは
RDDとは、日本語で世界希少・難治性疾患の日です。2月29日のうるう年が「珍しい」=「Rare」であることから始まったそうです。現在は、うるう年にかぎらず、2月の最終日が、毎年RDDとされています。
RDDは、2008年2月29日にスウェーデンで始まりました。現在では100カ国が参加しており、日本は2010年より参加。現在はRDD JAPANという公式団体も存在します。2023年2月1日には、RDD JAPAN 2023 キックオフライブが行われました（https://www.youtube.com/live/7Js0whtBDbQ?feature=share）。

RDD JAPAN 公式HP：https://rddjapan.info/2023
RDDとは：コラムページのリンク


◆私たちが参加する想い
今回、私たちがRDDに参加する理由は大きく分けてふたつあります。

①運営メンバーに希少疾患当事者がいること
②希少疾患など理解の難しい病気を知ってもらうため

このために、私たちはWebメディア「musubi」で活躍する当事者の紹介や、役立つ医療・福祉の情報を発信しています。
希少・難治性疾患の当事者の多くは「仲間と出会うことが難しい」という悩みを抱えています。病気自体の悩みは医療者に相談できても、病気と共に生活する中で出会う、日常の悩みや戸惑いを話せる場は少ないのです。
今回のイベントを通して、「ひとりじゃないよ」というメッセージを当事者に届けると同時に、希少・難治性疾患と生きる私たちの“リアル”を社会に届けたいと考えています。
今回はRDDに合わせて希少疾患の方の理解や実情を座談会形式でお話します。


◆一般社団法人tsunagariの実績・協賛
記載メディア・協賛企業等（webメディア記載・新聞記載2ヶ月で12社）

・24時間TV
・NewsPicks
・YahooNews
・Smart news
・福島民報
・福島民友
・福ひろば
・一般社団法人Dream BOX
・経営戦略センター株式会社
・株式会社ライフピース
・合同会社にじいろ
・ドクターボイス
・株式会社 武洋
・総合南東北病院
・Ayumi

 

◆私達はメンバーを募集しています。
 tsunagariの目標達成は、まだまだこれからです。だからこそ、私たちと一緒により良い社会を創っている方、企業・団体様を募集しています。

 
◆tunagari（ツナガリ）とは
一般社団法人tunagari（ツナガリ）は、「人と人とのつながりで隔たりのない社会へ」を理念に、講演活動・オンラインを活用し障害当事者の「可能性」、「希望」を広げていく障がい当事者が中心に活動している団体です。
活動内容は、イベント企画や運営を行う「walk」、障害当事者を中心とした発信をおこなう「musubi」、Webサイトをはじめとしたデザイン制作のサブスクリプションサービス「YoriYoi」の3つの事業に分かれています。
tunagari HP：https://tsunagari.company/
musubi：https://musubi.media/
yoriyoi：https://yoriyoi.site/
 walk：https://peatix.com/group/11609669/view


◆代表理事：松川力也（まつかわりきや）
14歳で脳内出血を発症、その後21歳で言語聴覚士を取得。総合病院・A型就労支援に勤務。障害当事者の人生の選択肢を増やす事を目標に講演会主催・障害当事者取材サイトを立ち上げ現在障害福祉領域で法人2社の代表を務めている。
理事：八田 未咲、鈴木 隼人、飯塚 淑江 


【事業内容】
・イベント主催
・講演会
・コミュニティ運営
・マーケティング支援
・web制作


【一般の方向けのお問い合わせ先】
企業名：一般社団法人tsunagari
担当者名：松川力也
連絡先：[e-mail]
※以下、メディア関係者限定の特記情報です。webサイトや個人のSNS等での情報公開はご遠慮ください。