「肺の日記念」間質性肺炎患者と家族向けの相談室をLINEオープンチャットで開設
坪井病院間質性肺炎院内患者会「一期一会」と株式会社ピアハーモニーが共同で運営開始
間質性肺炎は100を超える原因があるといわれていますが、中でも特発性肺線維症（IPF）は、原因不明の進行性の肺疾患で、日本では少なくとも約1万人が罹患しているとされている難病です。
患者数が少ないことから、患者同士のコミュニケーションの場が限られるため、情報交換を行う機会が少なく、孤立感を感じることがあります。
【参考資料】
坪井病院 http://www.tsuboi-hp.or.jp/about/pf_ip.html#2
難病情報センター https://www.nanbyou.or.jp/entry/156
【オンライン患者・家族のピア相談室とは】
「オンライン患者・家族のピア相談室」とは、LINEのオープンチャットを利用した、患者とそのご家族、支援者向けの新しいコミュニケーションプラットフォームです。このサービスはLINEを利用している方は専用のニックネームとプロフィール画像で無料参加が可能です。
【各役割】
間質性肺炎 患者・家族の相談室
間質性肺炎という難病と向き合いながら生活する患者やその家族が、一人で抱え込まずに日々の悩みや疑問を共有し、支え合える場を、LINEのオープンチャットを利用して提供します。
専用のニックネームとプロフィール画像で気軽に情報交換が可能であり、日常生活の悩みや、医療者・支援者コミュニケーションに関する質問や心情の共有など、幅広いトピックでの情報交換が可能となります。
【コミュニティ内で実施したアンケート】
アンケート結果の項目の通り、コミュニティ内では、様々なテーマについて、間質性肺炎の患者さん同士で相談がおこなわれております。
■その他患者さんから追加で記載があった回答
参加方法
①会員登録画面より会員登録をおこなう(https://hotto-ip.peer-harmony.com/account-register)
➁登録完了後、参加コード付きのメールを受信
③「間質性肺炎 患者・家族の相談室」にログイン
④参加コードを入力
⑤入室完了
「間質性肺炎 患者・家族の相談室」への参加は無料で、すぐに専用のニックネームとプロフィール画像で参加することができます。私たちがめざす未来は、難病患者が孤立せず、その声が笑顔とともに広がる世界です。この相談室がその一助となれば幸いです。
坪井病院について
坪井病院は、呼吸器疾患を中心とした様々な病気の予防、診断、治療を提供する医療機関です。中でも間質性肺炎に関しては、福島県初の「間質性肺炎・肺線維症センター」を開設し、大学の水準と同等の医療を提供できるように注力しています。また、講演会や市民健康ファーラムなど積極的に啓発活動を行って病気に対する正しい知識の普及に努め、間質性肺炎の予防と合わせて生活習慣の予防にも努めています。
本日より、同病院の間質性肺炎患者会「一期一会」を設立、各種支援を行ってまいります。同病院にある間質性肺炎患者会「一期一会」の連携のもと、同病を抱える患者さんやご家族の皆さんが心の支えを得られる場を提供いたします。
病院名: 一般財団法人慈山会医学研究所付属坪井病院
所在地: 福島県郡山市安積町長久保1-10-13
TEL: 024(946)0808 FAX: 024(947)0035
HP: http://www.tsuboi-hp.or.jp/
株式会社ピアハーモニーについて
株式会社ピアハーモニーは、患者の声を医療の中心に置くことをミッションとしています。
その一環として難病疾患コミュニティの開設運営や患者スピーカー養成プログラムの実施に力を注いでおり、難病患者が孤立しない社会を目指しています。
社名: 株式会社ピアハーモニー
代表者: 代表取締役社長 深井 祐太
設立: 2023年6月
本社所在地: 東京都練馬区桜台1-38-6
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