私は53才の女性です。これまでこの病気で2度、死にかけました。患者には、一刻の猶予もありません。TGCV患者会は、１日でも早い指定難病化を求めます！

ーTGCV患者会、福岡資麿厚生労働大臣に１日でも早い指定難病化を求めるー

中性脂肪蓄積心筋血管症（TGCV）患者会は、福岡資麿厚生労働大臣に対し、TGCVを早急に指定難病として承認するよう要望書を提出しました（資料1）。

TGCVは、2008年に我が国で発見された成人発症の希少疾患であり、診断基準や治療法の確立が急務とされています。患者は高額な医療費や診断遅延、医療従事者の認識不足、偏見など、日々厳しい状況に直面しています。TGCV患者会は、2020年から5年にわたり厚労省への要望を続けて来ましたが、未だ指定に至らず累積死亡数は 58人から145人に増加、年間約15%の患者が死亡しています（資料2）。

患者会は、TGCVが難病法に定められた指定難病の要件を既に満たしていることを指摘します。日本核医学会、中性脂肪学会、日本冠疾患学会、日本心血管インターベンション治療学会など多くの学会で診断基準が承認されているほか、国際的な希少難治性疾患情報コンソーシアム「オーファネット（Orphanet）」においても認定されています。

共同代表の川村郁子氏/望月稔仁氏らは、「TGCV患者には一刻の猶予もありません。命を救うため1日でも早い指定難病化が必要です。」と訴えました（資料3）。

TGCV患者会は、患者の声を社会に届け、支援体制の強化を目指して活動を続けてまいります。今回の要望が、TGCVの認知拡大と医療体制の改善につながることを強く願っています。

2025年1月29日