スペサポ、医療的ケア児と家族のための成長記録ツール「医ケアkids手帳」リリースのお知らせ

一般社団法人スぺサポ

2024年12月9日 18時14分

一般社団法人スぺサポ（東京都世田谷区、代表理事：鈴木啓吾）は、医療的ケア児と家族のための成長記録ツール「医ケアkids手帳」をリリースしたことをお知らせします。

■医ケアkids手帳とは（https://spesapo-techo.jp）

日常的に人工呼吸器などの医療機器を使用したり、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアを必要とする『医療的ケア児』。医学の進歩を背景に、医療的ケア児は全国で2万人を超え、15年前の約2倍となっています。「医療的ケア児用の母子手帳があったらいいな」「身の回りに沢山ある医療や福祉の書類をスマホにまとめられたらいいな」そんな家族の声をもとにもとにできたのがPC・スマートフォン（スマホ）向けの無料のウェブサービス「医ケアkids手帳」です。スぺサポは、医ケアkids手帳の提供を通じ、医療的ケア児の成長に寄り添い、子どもに医療的ケアがあっても安心して育児ができる社会の実現への貢献を目指してまいります。

■医ケアkids手帳の主な機能

身長体重曲線による成長状況の確認（グラフ化）

標準値との比較ではなく、その子ならではの成長を体感できるよう標準値on/offが可能です。
できたよ記念日（子どもの成長を写真と共に記録）

「搾乳を飲めた」「首を少し動かせた」「目を少し閉じられるようになった」「手を開けるようになった」「支えてもらってお座りできた」「NICUの外へ出られた」「バギーデビュー」「夜のケアが減った」「アラートなしで一晩過ごせた」「児童発達支援に通えるようになった」「学校の付き添いがなくなった」など医療的ケア児ならでの成長も記録可能です。
受給者証や補装具の申請書類などの書類一括管理

様々な書類をPDFや写真の形式で保管可能です。

【受給者証】子ども医療費受給者証、小児慢性特定疾病医療助成、医療機関の診察券などまとめておくと、医療機関や行政機関における手続きの際などに便利です。

【補装具】バギー、座位保持椅子、吸引器、吸入器、上肢装具、下肢装具、股関節装具、頸椎カラー・・・。どんな意見書を基にいつ申請したのかわかるよう保管しておくと、記録としてだけでなく支援者とのコミュニケーションの際などに便利です。耐用年数満了年月も記載することで新しく補装具を作る時期の目安とすることができます。
主治医のコメントメモやレントゲン写真の一括管理

メモ形式で通院時のメモを記録可能です。自身のメモとしてだけでなく、夫婦での共有、支援者との共有にも役立ちます。レントゲンなどの写真やPDFも保管可能です。
栄養増減の記録管理

メモ形式で栄養の増減を記録可能です。小さな成長を皆で褒めあって喜びましょう。

■医ケアkids手帳の利用イメージ

使い方動画はこちら

■医ケアkidsナビ、医ケアkidsルームとの併用

医ケアkids手帳は、スぺサポが2022年12月より提供している「～医療的ケア児との暮らしに役立つ情報をワンストップで紹介するサイト～医ケアkidsナビ」、2023年12月より提供している「～医療的ケア児の家族と家族、家族と支援者が繋がるコミュニティサイト～医ケアkidsルーム」の姉妹サイトとなっており、併せてご利用頂くと便利です。