NPO法人両育わーるど が、『難病白書2025』発行・配布のため、400万円を目標にクラウドファンディングを開始。同時に、『難病白書2025』掲載の調査アンケートを実施中

クラウドファンディングページ：https://readyfor.jp/projects/ryoiku2025

特定非営利活動法人両育わーるど（所在地：東京都渋谷区、理事長：重光喬之、以下「NPO法人両育わーるど」）が運営する 難病者の社会参加を考える研究会 では、2024年12月14日よりクラウドファンディングサービス「READYFOR」にて、「制度の狭間にいる難病者700万人の社会参加の選択肢を増やしたい」を公開しました。私たちは、『難病者の社会参加白書2025』を来春に発行し、全国の自治体に配りたいと考え、そのための資金を募ります。そこから、地方議員勉強会や啓発・アドボカシー活動に繋げて、制度の狭間に孤立する難病者700万人の社会参加の選択肢を増やしたい、誰もが働きやすい社会を創りたいと考えています。

400万円を目標に、2024年12月14日(土)から2025年2月10日(月)まで支援を募ります。

同時に、『難病白書2025』掲載の調査アンケートを実施中です。

調査は、難病当事者向け、企業向け、地方議員向け、の３種の調査につき、回答を募集中です。

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■クラウドファンディングプロジェクト概要

・媒体：READYFOR

・タイトル：「制度の狭間にいる難病者700万人の社会参加の選択肢を増やしたい」

・URL：https://readyfor.jp/projects/ryoiku2025

・目標金額：400万円

・募集期間：2024年12月14日(土)～2025年2月10日(月)23時　 59日間

・資金使途：『難病白書2025』印刷費、発送費など

・形式：All or Nothing形式（All or Nothing形式は、期間内に集まった支援総額が目標金額に到達した場合にのみ、実行者が支援金を受け取れる仕組みです。）

・リターン：『難病白書2025』献本、同白書へのお名前掲載など

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■『難病白書2025』掲載の調査アンケートを実施中

難病当事者様向け　～1/26
https://forms.gle/RNY3WXYjJ8TpNuU58
企業様向け　～1/17
https://forms.gle/pkYSqB55Au2ffgXC9
地方議員様向け　～1/17
https://forms.gle/WCRxiKC3hvrCVEFe9
※概要や設問数など詳細はリンク先を確認下さい。

※私たちが「難病者」と表現する理由

障害者総合支援法の対象として障害福祉サービスが受けられる難病が現在369疾病（2024.４.1現在）。また、医療費助成制度の対象となる指定難病は現在341疾病（2024.４.1現在）、対象者は約105万人です。これらの条件に含まれない難病者も多く、日本には推定700万人の難病者がいると言われています（当会試算）。私たちは、指定難病のみならず希少疾患や難治性慢性疾患のある人たちも包括する表現として「難病者」と呼んでいます。

※特定非営利活動法人両育わーるど とは？

現理事長の重光喬之が「福祉には学びの価値が、支援される側・する側の双方にある」ことを伝えようと2012年に設立。「障害や難病を越え、互いに学び合い、誰もが自らの望むように生きられる社会」をビジョンに掲げ、障害者・難病者と社会の接点と選択肢を増やしてきました。現在は、「知らないを知る」をテーマに相互理解を広めるTHINK UNIVERSAL事業と、制度のはざまにいる障害者や難病者の就労・社会参加の後押しをするTHINK POSSIBILITY事業の２つを事業の柱として活動しています。2018年11月に「難病者の社会参加を考える研究会」を立ち上げ、『難病者の社会参加白書』第1号を2021年に発行し全国の自治体等へ配布。

※『難病白書』（2021年 第1号、団体ホームページにてPDF公開中）

https://ryoiku.org/wp-content/uploads/2021/09/2021_white_paper.pdf

■本件に関するお問合せ先

特定非営利活動法人 両育わーるど

難病者の社会参加を考える研究会

住所：〒150-0002 東京都渋谷区渋谷3-26-16 第5叶ビル5F co-ba shibuya内

代表者：理事長 重光 喬之

代表Email：[e-mail]