5月16日はHAEの日！希少疾患HAE（遺伝性血管性浮腫）の患者団体NPO法人HAEJ、 全国22 施設でのHAE DAYライトアップを通じてHAEの理解と認知向上を呼びかけ
希少疾患、遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者会であるNPO法人HAEJ（代表理事 松山真樹子）は、本年で設立10周年の節目を迎えます。これまで毎年５月16日の「HAE DAY」 （HAE・遺伝性血管性浮腫の日）にHAEの認知・理解向上を図る取り組みを行ってまいりました。本年はDISCOVERYが展開するHAE DAYライトアップに協力し、HAEを全国に広く知っていただく活動を行います。一つの希少疾患の啓発のために全国の施設で一斉にライトアップを行うのは、ほとんど例のない試みです。
全国22施設をHAEのテーマカラーである“ラベンダーパープル”に照らすこの「HAE DAYライトアップ」は、DISCOVERYが全国の自治体や商業施設に呼びかけ、賛同をいただいて実現しました。DISCOVERYの構成メンバーとして参画しているHAEJでは、当会の理事・運営メンバーが神奈川県横浜市や熊本県熊本市の賛同いただいた自治体を訪問し、地元自治体の健康福祉関係者や医療従事者の方々との話し合いやウォーキングイベントなどを行い、HAEの啓発活動を行います。
また、より多くの方に「HAE DAYライトアップ」活動に参加していただくために、全国各地で夜空に浮かび上がるライトアップ施設の写真を撮影していただき、「＃HAEDAY」「＃HAEDAYライトアップ」 「＃HAEとつながろう」のハッシュタグをつけてSNSに投稿いただくよう呼びかけていきます。
【希少疾患・HAE患者を取り巻く課題】
HAEは、手足や顔・唇、腹部などの腫れや痛みを特徴とする5万人に1人の希少疾患です1）。日本には約2,000人～3,000人の患者さんがいると推定されていますが、実際に診断を受け治療を受けている患者さんは約450人にとどまると推定されています2）。一般の方のみならず、医療従事者の方々にもまだ十分に知られている病気ではないため、多くの患者さんが適切なケアを受けられていないのが現状です。
【HAEJ代表理事のメッセージ】
「HAEJは、未診断の患者さんが一日も早く正確に診断されること、そしてHAEの治療環境をより良くしていくため、患者交流会の開催や最新情報の収集と共有、認知度向上のためのイベントや講演、調査研究など、様々な活動を行っています。私達HAEJの10周年の節目となる2024年のHAE DAYという記念日に、全国各地でHAEテーマカラーのラベンダーパープルに夜空が明るく照らされることはとても楽しみであり、全国にいらっしゃる患者の皆さんにとっても大きな希望となります。ライトアップキャンペーンを通じて、より多くの方にHAEを知っていただくことを願っています」 代表理事 松山真樹子
【「HAE DAY」（遺伝性血管性浮腫の日）とは】
HAEの患者支援やHAEの認知・理解向上のために、毎年5月16日を「HAE DAY」（遺伝性血管性浮腫の日）として、HAE国際患者会（HAEi）が世界中で様々なイベント・啓発活動を行っています。日本国内でも、HAEiメンバーの患者会であるHAEJが毎年HAE DAYウォーキングなどのイベントを実施し、交流を深めています。
【「HAEDAYライトアップ」活動概要】
主催：一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム（DISCOVERY）
日付：2024年5月16日を含む下記期間 ※一部施設は日程が異なりますのでご注意ください。
ライトアップ対象：全国22施設
※当日の天候や施設の状況にあわせて変更する可能性がございます。予めご了承ください。
【NPO法人HAEJ・2024年前半の活動】
HAEJでは未診断患者さんの早期診断促進をはじめHAE患者の治療環境改善の様々な取り組みを行っています。2024年前半の活動実績および主な活動予定は以下の通りです。
2月24日（土） RDD神戸（兵庫）開催
※レアディジーズデイ（Rare Disease Day：RDD、世界希少・難治性疾患の日)イベントとして開催
3月23日（土） HAE患者交流会in札幌 開催
5月11日（土） HAE DAY ウォーキングin大阪 開催
5月16日（木） HAE DAYライトアップ（全国22施設）への協力とミニイベント
6月６日（木）～9日（日） 日本皮膚科学会総会（京都）への出展と登壇
【NPO法人HAEJについて】
NPO法人HAEJは、遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者同士の交流や治療に関わる情報交換など、患者や家族が毎日を健康に楽しく暮らしていくことをサポートするために、 2014年4月に設立されました。国際患者団体であるHAEi（HAE international）のNMO（National Member Organization）として、HAEiと協力しながら活動をしています。詳細については、 https://haej.org/ をご覧ください。
1） Longhurst HJ, Bork K. Hereditary angioedema: causes, manifestations, and treatment. Br J Hosp Med. 2006;67(12):654-657.
2） Hide M, Horiuchi T, et al. Management of hereditary angioedema in Japan: Focus on icatibant for the treatment of acute attacks. Allergology International 70 (2021) 45-54.
https://prtimes.jp/a/?f=d142663-3-5e219b6301f4107cfef32cfef11a31ca.pdf
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