6月の重症筋無力症（MG）啓発月間を締めくくる、オンラインイベント【「知る」ことから広がる　優しくなれる授業】6月29日（水）開催

～授業スタイルのイベントで、ゲストには眞鍋かをりさん、JOYさんが登場～

アルジェニクスジャパン株式会社（本社：東京都港区、代表取締役社長：ヘルマン・ストレンガー、以下 アルジェニクスジャパン）は、厚生労働省より難病指定を受けている希少疾患、「重症筋無力症（myasthenia gravis：以下MG）」の認知向上を目的としたオンラインイベント【「知る」ことから広がる　優しくなれる授業】を6月29日（水）に開催いたします。本イベントは、アルジェニクスジャパンがMG啓発月間である6月に行っているMG啓発プロジェクト「知ってくださいMGのこと」の一環として実施するものです。
 

MGは、神経と筋肉をつなぐ部分に障害がおこることで生じる疾患です。主な症状としては、力が入りにくい、疲れやすいなどですが、症状があらわれる身体の部位や症状の程度には個人差があります。また、外見では目立った症状があらわれないこともあるため、まわりの人から理解をしてもらうのが難しい疾患です。また、日によって、さらに1日の中でも時間によって体調が変化することがあるため、「怠けている」「さぼっている」などと周囲から誤解されることもあります。

このように、MG患者さんは、疾患による身体的な負担はもちろんの事、疾患が周りの方々に理解してもらえない、共感してもらえない、就労や社会参加の機会を損失してしまうことがあるなど、社会的な負担にも苦しんでいます[1]。今回のイベントは、MGの基礎知識や症状、患者さんの悩みや、それに対するアドバイス、私たち社会ができることなど、MGについて知っていただくために、広く一般の方を対象としたオンラインで開催します。イベントは、専門医を講師役としてお招きし、授業スタイルでわかり易く疾患について解説します。また、生徒役のスペシャルゲストとして、眞鍋かをりさん、JOYさんにご参加いただき、一緒に学んでいただきます。また、実際のMG患者さんによる生の声もお伝えします。

【オンラインイベント概要】
「知る」ことから広がる　優しくなれる授業

• 主催：アルジェニクスジャパン株式会社
• 開催日時：2022年6月29日（水）　19:00～20:30
• （途中参加、途中退場可能）
• URL：YouTube https://bit.ly/Yasashiku
• 参加対象：どなたでも参加可能
• 参加費：無料

イベント視聴用
二次元バーコード

プログラム （予定）：
■1時限目：疾患を知る：MGがどのような疾患なのか、わかり易くご説明します
■2時限目：症状を知る：MGの特徴的な症状や患者さんのお悩みなどをご紹介します
■3時限目：MGを考える：MGという疾患、そして患者さんに対してできることとは？

講師：
村井弘之先生（国際医療福祉大学医学部 脳神経内科学 主任教授）
槍澤公明先生（公益財団法人総合花巻病院 脳神経内科 部長）
長根百合子先生（公益財団法人総合花巻病院 脳神経内科 主任医長）

スペシャルゲスト：眞鍋かをりさん、JOYさん

眞鍋かをりさん

JOYさん

 

 

 

＊重症筋無力症啓発月間（MG Awareness Month）は、米国重症筋無力症財団（Myasthenia Gravis Foundation of America：MGFA）が提唱したものです。毎年6月の重症筋無力症啓発月間には、MGと共に暮らしている人々が直面している課題を広く社会に理解してもらうことを目的に、世界的に啓発活動が行われています。

重症筋無力症（MG）啓発プロジェクトについて
アルジェニクスジャパンでは、MGについて知っていただき、MGについての理解が社会に広がることで、MG患者さんやそのご家族の方々が少しでも過ごしやすい、優しい社会となることを願い、「その知識が、優しさになる。」をスローガンとしたMG 啓発プロジェクトを実施しています。MG患者さん向けレシピ開発とレシピブックの作成【MGクッキングキャンペーン】、【重症筋無力症患者に対する実態・意識調査 2022】の実施と調査結果の公表、そしてオンラインイベント【「知る」ことから広がる　優しくなれる授業】を実施いたします。

■プロジェクト名：重症筋無力症（MG）啓発プロジェクト「知ってくださいMGのこと」
■スローガン：その知識が、優しさになる。
■主催：アルジェニクスジャパン株式会社
■協力：一般社団法人　全国筋無力症友の会、NPO法人　筋無力症患者会
■公式サイト：https://www.mg-united.jp/things-to-do/mg-awareness-month.html

重症筋無力症について
重症筋無力症 (MG) は、IgG自己抗体が神経と筋肉の間の伝達を妨害し、消耗性で生命を脅かす可能性のある筋力低下を引き起こす稀な慢性自己免疫疾患です。全身の筋力低下、 易疲労性 が出現し、特に眼瞼下垂、 複視 などの眼の症状をおこしやすいことが特徴です。眼の症状だけの場合は眼筋型、全身の症状があるものを全身型とよんでいます[1]。 話したり、飲み込んだり、動いたりすることが困難になる場合もあります。重症化すると呼吸筋の麻痺をおこし、呼吸困難を来すこともあります[2]。
2018年の全国疫学調査によると、日本国内のMG患者数は約29,000人と推定されています2。日本では眼筋型MGが全体の約20％と報告されており[3,4]、国内の全身型MGの患者数は全体の80％程度、18,000～24,000人程度と推定されています。
重症筋無力症は厚生労働省より難病指定を受けています（指定難病11）。

参考文献：
[1]  仲 真人、伊藤和弘：聖路加看護大学紀要, 2009, 35, 37-44
[2]  公益財団法人難病医学研究財団 難病情報センター
[3]   Murai H, et al: Clin Exp Neuroimmunol. 2014 :5 :84-91
[4]  Suzuki S, et al : BMC Neurol. 2014; 14: 142

アルジェニクスジャパン株式会社について
アルジェニクスジャパン株式会社は、ベルギー・ゲント市に本拠を置くアルジェニクスBVの日本法人です。アルジェニクスは、深刻な自己免疫疾患およびがんに苦しむ人々の生活の向上に貢献することに取り組んでいる免疫領域に特化したグローバル医薬品企業です。独自の免疫学イノベーションプログラムを介して主要な学術研究者らと協業し、免疫学領域における画期的な発見から世界的な新規抗体医薬品ポートフォリオを生み出しています。アルジェニクスジャパンの詳細については、https://www.argenx.jp/ をご覧ください。