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国の指定難病「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」の日本人集団における遺伝的背景を解明

2026年7月10日 14時00分 学校法人 順天堂 　　 　　

総ダウンロード数300万超え、★５評価総計７万件超えのAmazonインディーズマンガ、『エスプレッソ・コーラ』が商業誌版で刊行開始！

2026年7月8日 12時00分 株式会社KADOKAWA 　　 　　

汗をかけない指定難病AIGAのプロサーファーが、九十九里で始めた「誰もが海に挑戦できる場所」

2026年7月7日 10時00分 Twelve Surf 　　 　　

指定難病「重症筋無力症」の患者当事者4人が財団を本格始動

2026年6月23日 09時26分 一般財団法人重症筋無力症かけはし基金 　　 　　

6月20日「World FSHD Day」に合わせ、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと診断された人と家族に向けた新刊を刊行

2026年6月17日 17時37分 multiply合同会社 　　 　　

NPO法人HPP HOPE、低ホスファターゼ症（HPP）に関する２０２６年５月の活動レポートを発表

2026年6月3日 12時07分 NPO法人HPP HOPE 　　 　　

尿素サイクル異常症治療薬「ラヴィクティ®内用液1.1 g/mL」新発売のお知らせ

2026年4月15日 15時00分 シミックホールディングス株式会社 　　 　　

希少疾患患者さまの生活改善を目的としたプロジェクト「Re:Cord」始動

2026年2月27日 16時00分 Arteryex株式会社 　　 　　

尿素サイクル異常症治療薬「ラヴィクティ®内用液1.1 g/mL」製造販売承認取得のお知らせ

2025年12月22日 15時00分 シミックホールディングス株式会社 　　 　　

NPO法人HPP HOPE、国際先天代謝異常症学会（ICIEM）で患者主導のデータ活用と国際連携の重要性を発表

2025年10月21日 13時00分 NPO法人HPP HOPE