日本オスラー病患者会、医学生・看護学校生を対象とした希少難病227：「オスラー病（HHT）」学習講演会を開催― 患者の声と専門医の知見を通じて、未来の医療人材育成に寄与 ―

医科系大学・看護学校・医療系学部の学校を対象に、希少難病「オスラー病（HHT：遺伝性出血性毛細血管拡張症）」に関する教育講演会を開催いたします。

背景

 特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会（所在地：大阪府、代表理事：村上匡寛）は、医学生・看護学校生・医療系学部の学生を対象に、希少難病「オスラー病（HHT：遺伝性出血性毛細血管拡張症）」に関する教育講演会を開催いたします。患者本人による実体験の共有と、日本HHT研究会と連携した専門医による講演を通じ、将来の医療現場に必要な「希少疾患教育」を推進いたします。

オスラー病（HHT）は全身の血管に異常が生じる遺伝性疾患であり、国内における診断率は約10％と低く、未診断・未治療のまま重篤な合併症に至る例も少なくありません。
適切な診断と治療を受けられる体制の整備が急務となっています。

こうした状況を踏まえ、日本オスラー病患者会では、将来の医療を担う学生の皆さまを対象に「患者の実際の声」と「医学的知見」の両面から学べる講演会を企画しました。

 講演の特色 

本講演会では、患者会理事長であり患者当事者でもある村上匡寛が、自身の体験を通じて疾患の実態や生活上の困難を語ります。さらに、日本HHT研究会と連携し、専門医が最新の医学的知見や診療の現状について解説を行います。

これにより、参加する学生は教科書や通常の講義では得られない「患者の生の声」と「臨床現場の課題」を多角的に学ぶことができます。

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 📝 講演内容 

• 日本オスラー病患者会の紹介

• オスラー病（HHT）とは ― 疾患の基礎と診療の実際

• 治療現場における課題と患者・家族の苦悩

• 社会的課題（就学・就労・生活支援）

• 専門医による講演（日本HHT研究会協力）

• ディスカッション（詳しい医師と患者）

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 📍 開催概要 

• 対象：医科系大学・看護学校・医療系学部の学校をの医学生・看護学生・医療系学部、介護・リハビリ等の関連分野を学ぶ学生

• 主催：特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会

• 協力：日本HHT研究会（HHTJAPAN）

• 申込対象：学校・教育機関単位での申込（5団体）

• 申込期限：2025年12月30日（先着順にヒアリングを実施）

• 参加費：無料（事前申込制）

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 🌟 講演会の特徴 

• 患者本人による「リアルな声」を聴ける

• 将来の診療に直結する「希少疾患教育」の機会

• 日本HHT研究会（HHTJAPAN）のオスラー病に詳しい医師から医学的理解を深められる

• 質疑応答やディスカッションを通じて双方向で学べる

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 📩 お申し込み方法 

以下のフォームよりお申し込みください。
👉 [講演会連絡込フォーム]

https://www.hht.jpn.com/toiawase/

※定員に達し次第、締め切らせていただきます。

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 団体概要 

名称：特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会

設立：2015年（NPO法人認可）

代表理事：村上 匡寛

活動内容：オスラー病（HHT）に関する情報発信、患者・家族支援、診療体制整備の推進、社会啓発活動

公式サイト：https://www.hht.jpn.com

 お問い合わせ先 

特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会
E-mail：[e-mail]
公式サイト：https://www.hht.jpn.com

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◆主な症状◆

反復性の鼻出血: 最も頻度の高い症状で、患者の多くにみられます。軽度から、輸血が必要なほど重症なものまで様々です。

皮膚・粘膜の毛細血管拡張症: 口唇、口腔内、指先、顔面などに赤色や紫色の小さな点状の血管病変が現れます。

顕性遺伝で全身の毛細血管拡張と動静脈奇形

肺動静脈奇形: 脳膿瘍や脳梗塞、呼吸困難などを引き起こすことがあります。

消化管の毛細血管拡張: 慢性的な出血により貧血の原因となることがあります。

脳・脊髄動静脈奇形: 脳梗塞、脳出血やけいれん、麻痺などを引き起こす可能性があります。

肝臓の動静脈奇形: 心臓に負担をかけ、心不全の原因となることがあります。