様々な理由により髪に症状を持つ方が暮らしやすい社会へ。月額500 円から気軽にできる寄付型クラウドファンディングが2週間で達成率100％突破、9月30日まで開催 NPO法人ASPJ

当事者・ご家族コミュニティ会員数4300名以上、国内最大規模のASPJが日本初の実態調査を経て（自社調べ）、当事者やその家族の支援強化を進める

NPO法人Alopecia Style Project Japan（以下、ASPJ/本社：東京都中央区/代表理事：土屋光子）、様々な理由により髪に症状を持つ方が暮らしやすい社会を目指し、8月29日よりマンスリーサポーターの募集を開始。

■Syncableキャンペーンページ
https://syncable.biz/campaign/2986

■2021年7月に様々な理由により髪に症状を持つ方々に向けて日本初の実態調査（自社調べ）を実施。当団体のnoteにて分析結果を公開中。

• 調査目的：円形脱毛症、先天性縮毛症・乏毛症、抜毛症の当事者やご家族・近親者の方のお悩みを可視化するため
• 調査対象者：脱毛症、乏毛症、抜毛症の当事者とその家族　651名
• 実施期間：2021年8月1日～2021年9月5日
• 調査方法：
  • 脱毛症、乏毛症、抜毛症の当事者とその家族を6グループに分け、インターネットによるWEBアンケートを実施。
  • 当事者が設問設計に参加し、当事者にしかわからない心理面や家族関係についての質問を多く設定。

■「自身が抱えている不安を当事者同士で打ち明けたい」たいという趣旨の多数のコメントや、美容院に抵抗なく行けている当事者が約2割に留まったことから、「当事者同士の心理的なケアの必要性」や「美容の機会の制限」といった当事者の課題が明らかになった。
 

 

• 実態調査に届いた当事者からの実際のコメント
  • 「こういった形で悩んでいることを吐き出させて頂いて感謝です、やはり自分としてはsns等で同じ症状や似た症状の方と話し合ったり出来る場所がもう少しあればいいなとおもいます。」
  • 「突然発症してどうしていいかわからない時に経験者の方の話が聞けるのはとてもありがたいです。このような活動をしている団体があることはとても頼もしいと思います。」
  • 「同じような症状を持った方の体験を見たり、交流できることは、治療をしたり、脱毛症と向き合って生きていく中でのモチベーションにつながると思います。脱毛症をまだ受け止めきれなかった時期に偶然ASPJのHPを見て、髪がなくてもこんなに輝いている女性がたくさんいることに衝撃を受けたのを覚えています。そして、もしこのまま治らなくても、私は私、今の自分を輝かせるんだと前を向くきっかけの一つになりました。自分と同じ悩みや症状を抱え、当事者として気持ちを理解してもらえる、共感してもらえる人々がいるという安心感や心強さはすごいです。
    このようなつながりの場を作ってくださりありがとうございます。」
• 「美容院にいくことに関してどのように感じているか教えてください。」という設問に、「あまり抵抗なく行く」と回答した当事者の人数
  • 抜毛症の当事者　52名（N＝202）
  • 円形脱毛症の当事者　49名（N＝49）
  • 先天性縮毛症・乏毛症の当事者　14（N＝60）

2つの支援ニーズが高い当事者自身が抱える課題が見えてきた。

▶当事者同士の心理的なケアの必要性
周囲から命に直結した症状ではない為軽視されがち、自分が我慢すればいいのだと内にためてしまう状況がある。同じ痛みがわかるのは当事者であり、本音が言える場所が求められている。また当事者のご家族も課題を抱えている。親が自責の念や子どもの将来への不安を抱えており、子どもへの治療やウィッグの強制につながり、双方にとってマイナスな影響が出てしまいる。親だからこそ思う不安を和らげる必要があり、ピアカウンセリングが求められている。

▶美容の機会の制限
「髪がないことを人にいえない」ことから、美容室に行く事に抵抗があったり、行けない状況の当事者が多いことがわかった。また、ウイッグの知識や技術がある美容師が少なく、断られるケースもある。「いちから症状を説明するという事がしづらい」「相手に気を使わせてはいけない」という心理が働くため、当事者の方がストレスを感じないような機会づくりが求められている。


■実態調査から明らかになった当事者や取り巻く環境の課題に対して、「実態調査の内容をもとにしたハンドブックを作成」による啓発活動の強化や、「ピアサポートの体系化」「専門家連携の促進」による当者への交流・相談事業の強化を行なっていく。
 

「実態調査の内容をもとにしたハンドブックを作成」による啓発活動の強化
実態調査を元にハンドブックを作成し、症状の理解と認知を広げていきたいと考えている。まずは学校や医療機関に配布することで、教員や病院関係者に情報を届けていく。そうすることで、子どもへの適切なサポートや親へのケア、わたしたちのような当事者団体への相談の橋渡しが可能になると考えている。さらに、実態調査を元に政策提言にも取り組んでいき、公的支援が少ない状況の改善に繋げていく。


「ピアサポートの体系化」「専門家連携の促進」による当者への交流・相談事業の強化
実態調査から、当事者やその家族の心のケアや多様な相談に応えていく必要性が明らかになったため、「ピアサポートの体系化」と「専門家連携の促進」を中心に強化していきたいと考えている。そして、病気に対する向き合い方や環境、年齢により悩みが変化していく、時々のサポートが変わっていくため、少し先を生きる先輩とつなぐことで、ライフイベントごとの課題に対応できるような、長期的な伴走支援を実現していきたいと考えている。

▶ご本人にもご家族にも必要、互いの間を取り持つ架け橋のような存在の醸成
ピアサポーターの教育（症状の理解、専門家医師の監修のものとハンドブック作成）心の分解、環境の分解、何に躓いているのか、どうなったら良いと感じているのかを一緒にみつけ、漠然とした「不安や悩みを」言語化し、可視化していく伴走者となっていただく。一人で戦っているという孤独感を感じてしまいがちなとところに、自分と同じ痛みがわかるサポーターがいることで安心感を感じていただけると考えている。

▶多くの仲間と共有したいことと、相談できる信頼できる人を見つけるのは違う大切さがある
問題を可視化し、取り組みを一緒に考え実行し、見直していく一連のことや成功体験の中で「自分で選択していけるという」自立を促していけると考える。またヘアロスに関しての皆さんのご意見や解決方法を体系化し、汎用性のあるサービスを構築していく。

▶その人に合った適切な専門家へとつなぐ
見た目の症状と並行して心の状態も不安定になり、自己判断で内服薬の乱用などをするケースもあることから、ASPJでは心理サポート、日常サポートができるサードプレイスとなることを目指す。心の面の状況は心理士、カウンセラーとともに共有し、どこまでが精神科領域であり、どこまでが療法（認知行動療法、箱庭など）で対応できるのかを可視化していく。医療の領域ではない間にあるグラデーションの「心のケア」を同じ当事者が伴走するからこそ「共感」が生まれ「一緒に頑張ってみよう」という信頼感が生まれると考えている。

▶専門家との連携を行うことで解決したい課題
現状はメンタルのダメージについても個人の主観となってるため、一部では薬の過剰摂取などによる悪循環が起きている。心理サポートと日常サポートの両方ができるサードプレイスな存在になっていきたいと考えている。臨床心理士などの心理の専門家サービスとの連携の強化を予定。同じ当事者が行うからこそ「共感」「一緒に頑張ってみよう」とう信頼感が生まれるサポートを開始していきたい。セルフカウンセリングツールの開発（段階的なサポート）により皮膚科ー精神科の医療領域ではない間にあるグラデーションの「心のケア」が可能になると考える。心の状態を数値などで可視化し、適切なケアを提示することからスタートしていく。


■NPO法人ASPJ代表 土屋光子の想い
 

「私自身が小学1年生の時から「自分の髪を抜く」という行為が始まり、30年以上誰にも相談できずに生きてきました。消耗品である高額なウィッグの為にアルバイトに明け暮れる毎日。一向に治らない症状、分離されそうな自分と戦いながら生きていく事は、次第に世の中や近くにいる家族への攻撃的な感情を生み「どうせ自分の事を理解してくれる人はいない、たった一人だ」という孤独感は、進路や就職の選択といった場でも大きなハンデとなっていました。 
なんとか、ごまかしながら生きていくうちに「一生髪のない事を言えずに偽りの自分で生きていくのか」と自問自答した時に、恥ずかしいけれど、どこかで誰かにわかってほしい、受け入れてほしいという願いがある事に気がつけた事と、様々なタイミングが重なり、カミングアウトをしたことがきっかけで団体を設立しました。 
生まれつき髪がない人、全身の毛がない人もいる中、後天的にある日を境に髪がなくなる、自分で自分の毛を抜いてしまうという3人は全く違う症状ではあるものの、認識している課題感は同じでした。『髪がない事』=『かわいそうなこと』とされることと、社会の中でとにかく知られていないことが大きな原因でした。知られていないがゆえに、ハゲという言葉は笑いの対象とされ、傷ついてきた人たちに会うようになり、古い価値観を転換させたいと強く思うようになりました。
当事者の交流会を重ねていくうちに、ケアポイントがある程度、見つかってはいますが、ケースによっては専門的な心理ケアが必要だと感じています。設立当初から年代や属性にフォーカスしていなかったため、交流会では自然とピアサポートが行われこうした場が、常にある事が大事だと感じました。（交流会参加人数合計671名重複参加含む）　一番身近な親や家族が無関心であったり、逆に過干渉であることで価値観を狭めている事も分かりました。
先輩当事者が親御さんや、髪のないお子さんをサポートしていくメンター制度のような体制をつくる事。適切な医療へとつなげることで、深刻化する前に手を差し伸べる場所を作りたいと思います。また、大学生や美容師などにも注目してもらえるようになり、今きちんとした形として社会に伝えることで髪の毛がないことがハンデとされない社会をつくるスピードは上がると感じています。
痛みの分かち合いから価値観の変容へ。
あの日、こんな自分は嫌だと命を絶たなかった自分へ、同じ思いをする人がいなくなるために。髪の事や見た目問題、他者との違いに孤独を感じるのではなく、互いから学び合い、育み合える社会へとつなげていけますように。」


■今回のクラウドファンディングの概要

• 寄付金の使途：ハンドブック作成、交流・相談事業の強化
• 目標：マンスリーサポーター30人
• 開催期間：2022年8月29日〜9月30日
• 開催プラットフォーム・URL：Syncable　https://syncable.biz/campaign/2986 
• 御礼・報告・特典の内容：公式HPや活動報告にてお名前掲載