「認定遺伝カウンセラー®と考える 病気と遺伝」学校法人大阪明星学園にて出張授業を行います
【実施背景】
大阪明星学園では、5年前より、難治性疾患について学ぶためのさまざまな取り組みを実施しています。このたび、中学3年生の生徒が「Common DiseaseとRare Disease」というテーマで調べ学習をするにあたり、そのインプットの一環として、患者さんのご家族と認定遺伝カウンセラー®による出張授業が企画されました。
【実施概要】
日時：2023年12月11日（月）14:20〜15:50
場所：大阪明星学園 マリアンホール
対象：中学3年生（約230名）
プログラム：
1 患者さんのご家族からのお話（約30分間）
2 認定遺伝カウンセラー®からのお話（約30分間）
3 質疑応答（約20分間）
【授業内容】
患者さんのご家族としては、MECP2重複症候群患者家族会の代表である河越直美様が登壇されます。お子さんの日常生活や困りごと、ご家族としての活動内容などについて、ご経験に基づくお話をお聞かせいただく予定です。
当社の認定遺伝カウンセラー®は、「認定遺伝カウンセラー®と考える 病気と遺伝」をテーマに、生徒との対話を通して、疾患と遺伝に関する基礎的な情報を提供します。また、授業の中で出生前検査を例に取り上げ、実際に当事者はどんな経験をするのか、どんな気持ちになるのかを考え想像する機会を提供します。
近年の遺伝医療の発達は目まぐるしく、遺伝学的検査は今後ますます身近になると予想されます。これからの時代を生きる生徒のみなさまが、多様な価値観やヒトの多様性を考えることを通して、ゲノムリテラシーを身につけられるよう支援します。
＊ゲノムリテラシー：疾患や遺伝にまつわる話題を正しく理解して対処していく力
【MECP2重複症候群患者家族会とは？】
MECP2重複症候群患者家族会は、MECP2重複症候群と診断されたお子さんを持つご家族のグループです。以下の3つを柱に2016年10月10日から活動を開始しています。
疾患の認知度を上げる
難病指定を受ける（2024年4月指定難病追加決定）
難治性てんかん発作の治療法を確立する
また、SNSやホームページでは疾患に関する情報を発信しています。
facebook: https://www.facebook.com/mecp2.jp
instagram: https://www.instagram.com/mecp2.jp
twitter: https://twitter.com/mecp2family
ホームページ：https://mecp2.jp
【MECP2重複症候群患者家族会 河越直美様よりコメント】
まさか我が子が病気を持って生まれる、更にその病気がまさか国内患者数100人にも満たない希少疾患とは、出産前は夢にも思っていませんでした。しかし、希少疾患児を育てる中で「まさか」は誰にでも起こりえることだということを知りました。我が子が希少疾患児という現実は、「まさか」の連続です。大変なことも多いけれど案外普通に生活していることや、希少疾患ゆえの困りごとなど、希少疾患児を取り巻く環境や生活をこれから大人になる中学生たちに知ってもらえたら嬉しいです。
【大阪明星学園について】
所在地：〒543-0016 大阪市天王寺区餌差町5番44号
ホームページ： https://www.meisei.ed.jp
【大阪明星学園 木村幸広先生よりコメント】
科学と技術の進歩に見合った、人の心の成熟度合いがこれまで以上に問われる時代になりました。学業においてはカリキュラム通りの指導が求められますが、命に関する学びはどんなに早くても早すぎることはないと感じています。この度ご縁あってPDnaviの皆様や、MECP2重複症候群患者家族会の河越様のお話をお伺いする機会を得て、なかなか知りえない、けれど思っている以上に身近な難治性疾患領域について、学びの一歩を踏み出したいと思います。この学びが生徒たちにとって命の尊さを実感し、それぞれの命と真剣に向き合う契機になることを期待しています。
【会社概要】
会社名：株式会社PDnavi（ https://pd-navi.co.jp ）
代表者：代表取締役社長 西山深雪
所在地：〒100-0005 東京都千代田区丸の内1丁目8番3号
丸の内トラストタワー本館20階
設立日：2022年3月30日
提供サービス：遠隔健康医療相談サービス「出生前検査ホットライン」
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